À travers mes yeux : diagnostic de diabète de type 1 à l'âge adulte

J’aurais pu facilement laisser mon diagnostic faire dérailler mes plans et mes aspirations, mais je ne me suis pas laissé abattre. Bien que je n’aie pas pleinement saisi ce que la condition impliquerait, je savais que cela changerait tout. Mais comme le dit le proverbe, lorsqu’une porte se ferme, une autre s’ouvre.

En fait, mon diagnostic a été l’étincelle qui a déclenché mon retour dans le monde universitaire. Ma nature curieuse m’a conduit dans un terrier de lapin des particularités de la maladie et m’a poussé à poursuivre un doctorat. Aujourd’hui, je recherche des personnes ayant vécu un parcours similaire pour participer à mes recherches.

Cheminement vers le diagnostic

En mars 2017, j’avais passé quelques semaines à me sentir mal : vision floue, soif inextinguible, besoin constant d’uriner et sentiment général que quelque chose n’allait pas. Mon mari a suggéré en plaisantant à moitié que cela ressemblait à du diabète et que je devrais aller chez le médecin, mais j’ai rejeté cette idée, n’y pensant plus.

Malgré un malaise, je suis restée optimiste, me préparant pour un voyage unique au Japon que mon mari et moi avions prévu depuis des mois. Cependant, en raison de ma vue, j’ai ajouté un arrêt chez l’opticien à ma liste de contrôle des vacances. Pendant que j’étais là-bas, l’opticien m’a demandé si moi ou quelqu’un de ma famille souffrait de diabète. La réponse était non aux deux.

Après le rendez-vous, je suis allé travailler comme d’habitude. La mention persistante du diabète est évidemment restée dans ma tête, alors que je faisais un commentaire en passant à mon responsable au sujet de la question de l’opticien. Il a appelé notre collègue qui avait un diabète de type 1 et a suggéré que par curiosité, nous utilisions son lecteur de glycémie pour vérifier ma glycémie.

Alors que mon collègue préparait son glucomètre, je me suis souvenu avoir pensé que c’était beaucoup d’efforts et de matériel pour vérifier quelque chose que la plupart des gens tiennent pour acquis. Après m’avoir piqué le doigt et déposé une goutte de sang sur la bandelette réactive, je l’ai rendue à mon collègue. J’ai entendu un petit bip pour indiquer que la lecture était terminée et j’ai vu son visage se baisser. Il m’a dit que je devais aller à l’hôpital immédiatement.

Admission à l’hôpital

Ma lecture de cette vérification initiale a indiqué que mes niveaux de glucose étaient six fois plus élevés que ce que les experts de la santé considèrent comme sain. Quand je suis arrivée à l’hôpital, j’ai expliqué la situation, et un médecin est rapidement venu me voir. Encore une fois, on m’a demandé si j’étais diabétique, ce à quoi j’ai répondu non.

L’équipe de soins a commencé à effectuer des tests de diagnostic. Cela incluait de vérifier mes niveaux de glucose plusieurs fois, et à chaque fois, ce nombre dangereusement élevé apparaissait.

Après plusieurs tests sanguins, le médecin est revenu et m’a expliqué que les tests montraient que j’avais des auto-anticorps dans mon sang qui indiquent un diabète de type 1.

J’ai été diagnostiqué là et puis. Le médecin m’a informé que si j’étais parti en vacances comme prévu initialement, je serais probablement tombé dans un coma diabétique mettant ma vie en danger. Il a ajouté que je ne me sentais pas bien, car j’étais entré dans un état d’acidocétose diabétique. Cela fait référence à une accumulation dangereuse de substances nocives appelées cétones dans mon sang en raison d’un manque d’insuline.

Qu’est-ce que le diabète de type 1 ?

Certaines personnes peuvent ne pas être conscientes des différences entre le diabète de type 1 et le diabète de type 2. D’après mon expérience, quand je dis que j’ai développé un diabète à l’âge adulte, les gens ont tendance à supposer que j’ai le type 2. C’est une idée fausse commune que seuls les enfants reçoivent un diagnostic de diabète de type 1. Cependant, environ 50 % des diagnostics surviennent après l’âge de 18 ans.

Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune où le système immunitaire détruit les cellules bêta productrices d’insuline dans le pancréas. En revanche, le diabète de type 2 survient lorsque le corps ne peut pas produire suffisamment d’insuline ou que les cellules du corps ne réagissent pas à l’insuline.

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Nouvellement diagnostiqué

J’ai trouvé la nouvelle de mon diagnostic dévastatrice. À ce stade, j’avais une connaissance limitée de la maladie, et me faire dire que j’aurais besoin de plusieurs injections quotidiennes pour le reste de ma vie m’a fait peur.

Je suis une grande gourmande, j’adore les concerts et j’ai un style de vie très sportif. Je pensais que mon diagnostic signifierait abandonner tout ce que j’aimais dans la vie. J’ai dû passer la nuit à l’hôpital pendant que l’équipe de soins surveillait mon taux de sucre. Je n’ai pas beaucoup dormi cette nuit-là et j’ai passé la plupart de mon temps à réfléchir aux changements drastiques de ma vie.

Après avoir été jugé stable, j’ai reçu du matériel de lecture sur ma nouvelle condition, qui comprenait des instructions sur l’administration d’insuline. Excité de rentrer chez moi, j’ai eu du mal à recueillir beaucoup d’informations, mais j’ai appris que je ne pouvais partir qu’après avoir démontré que j’étais capable de m’injecter de l’insuline en toute sécurité. C’est maintenant quelque chose que je fais régulièrement plusieurs fois par jour.

Apprendre à s’adapter et à gérer

Vivre avec et gérer le diabète de type 1 a été une courbe d’apprentissage abrupte. Je vérifie généralement ma glycémie 5 à 10 fois par jour. J’ai trouvé que devoir vérifier en prélevant du sang sur le côté de mes doigts était une expérience douloureuse. Comme ce contrôle nécessite plusieurs équipements, je l’ai également trouvé gênant.

Heureusement, j’ai été placé sur le Freestyle Libre il y a 2 ans. Il s’agit d’un système de surveillance continue de la glycémie qui remplace la plupart de mes contrôles par piqûre au doigt. Toutes les 2 semaines, j’insère un nouveau capteur dans le haut de mon bras. Désormais, au lieu de me piquer les doigts régulièrement, je peux simplement scanner le capteur avec mon téléphone pour vérifier facilement ma glycémie. L’application conserve également un journal de mes sucres et fournit d’autres données utiles.

Au besoin, je corrige mon taux de sucre avec de l’insuline. J’ai une insuline longue durée que je prends avant de me coucher, qui me stabilise pendant 24 heures, et une insuline à action rapide, que je prends quand je mange.

Pour déterminer la quantité à injecter, j’ai rapidement dû apprendre à compter les glucides. Cela implique de mesurer ou d’estimer la quantité de glucides dans mon repas ou ma collation et d’administrer une quantité appropriée d’insuline. En règle générale, mon rapport insuline/glucides est de 1:10, ce qui signifie que pour 10 grammes de glucides, j’injecterai généralement une unité d’insuline.

C’est une règle générale, cependant, et cela a été une expérience de découvrir quels aliments ne respectent pas ces règles. Par exemple, je trouve que les pizzas et les gnocchis nécessitent un supplément d’insuline et une surveillance.

Un numéro d’équilibriste

Vivre avec le diabète de type 1 est un exercice d’équilibre constant. Je dois essayer de rester dans une fourchette saine pour éviter les épisodes d’hypoglycémie et d’hyperglycémie. Cela peut être difficile, car tant de choses, telles que les émotions, une mauvaise évaluation d’une dose, l’exercice et la maladie, peuvent toutes avoir un impact sur ma glycémie.

Les gens me demandent souvent à quoi ressemble l’hypoglycémie. Les symptômes varient généralement d’une personne à l’autre, mais personnellement, une hypo me donne chaud et me fait transpirer et trembler. Parfois, si mon taux de glucose est particulièrement bas, je commence aussi à parler de manière incohérente. Normalement, une petite canette de cola ou trois morceaux de bonbon à la gelée suffisent pour m’aider.

Le pire et le plus effrayant des cas d’hypoglycémie s’est produit tard dans la nuit. Je n’ai pas vérifié mes niveaux de glucose, mais j’ai ressenti mes symptômes habituels pour indiquer que mes niveaux étaient bas. Je me suis levé après avoir regardé Netflix au lit et je me suis dirigé vers la cuisine pour prendre une canette de cola.

Cependant, alors que je descendais le couloir, j’ai réalisé que j’étais dans un état pire que je ne le pensais au départ. J’étais trempé de sueur, luttant pour penser correctement, et tout tournait. Je pouvais dire que j’étais sur le point de m’évanouir.

J’ai réussi à m’effondrer au sol et j’ai rassemblé suffisamment d’énergie pour appeler mon mari à l’aide. Il a immédiatement couru vers moi, un cola à la main, et m’a trouvé allongé sur le sol. Après avoir vérifié que j’étais (à peu près) conscient, il m’a assis et m’a aidé à boire le cola. C’était un appel rapproché terrifiant et je ne veux plus jamais revivre.

En cas de tels événements, j’ai également une trousse d’urgence contenant une injection de glucagon. C’est une autre hormone qui peut aider à augmenter mon taux de sucre lorsque les niveaux sont dangereusement bas. Jusqu’à présent, j’ai réussi à contrôler mon diabète suffisamment bien pour ne pas en avoir besoin, et j’ai l’intention de le garder ainsi.

Où suis-je maintenant?

Après 4 ans et 7 mois de diabète, c’est ma nouvelle normalité ! Il y a des jours où cela peut être difficile, mais en général, je me sens en contrôle de la maladie. Bien que je doive faire attention à ma santé, à aucun moment je ne pense que le diabète m’a freiné ou limité. Je fais toujours et (surtout) mange tout ce que je faisais auparavant.

En tant qu’étudiante en psychologie et naturellement curieuse, j’ai passé beaucoup de temps à lire sur le diabète. C’est là que j’ai rencontré le terme « détresse liée au diabète ». Il s’agit d’un sentiment commun de frustration ou d’accablement causé par le fait de vivre avec le diabète et de le gérer. Cela a résonné en moi, car j’ai découvert que c’était quelque chose avec lequel j’avais lutté au cours de ma première année.

Plus je lisais, plus je remarquais l’absence de recherche sur l’expérience de la détresse liée au diabète, en particulier chez les adultes récemment diagnostiqués avec le diabète de type 1 comme moi. Plutôt que d’attendre les autres, cela m’a inspiré à postuler pour un doctorat. afin que je puisse combler cette lacune de recherche.

Participez à mes recherches !

Si vous êtes un adulte vivant au Royaume-Uni qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 au cours des 12 à 36 derniers mois, vous pourriez être éligible pour participer à ma recherche. La participation implique une interview audio uniquement sur Microsoft Teams ou Skype sur vos expériences.

Pour savoir si vous répondez aux critères et pour plus de détails, veuillez cliquer ici.