À travers mes yeux : donner à mon fils les moyens de négocier la « falaise de l’autisme »,…

Conception par Medical News Today; photographie avec l’aimable autorisation de Kimberly Drake.

Comme beaucoup de parents de jeunes enfants autistes, mon attention a soudainement changé lorsque mon fils a reçu le diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA). Après un processus de diagnostic long et ardu, je suis passé de la question de savoir s’il était autiste à la recherche des services dont il avait besoin pour apprendre, grandir et gérer les défis liés à l’autisme. Cela comprenait la thérapie à domicile, les services en milieu scolaire et les thérapies nutritionnelles.

En raison du temps investi dans la recherche et la mise en œuvre de divers traitements, et des efforts investis dans la défense de mon fils, je n’avais pas la capacité mentale de penser trop loin dans l’avenir.

Mais au fur et à mesure qu’il grandissait, j’ai réalisé que même s’il avait connu des progrès incroyables tout au long de son parcours, les défis associés à l’autisme ne prendraient probablement pas fin lorsqu’il deviendrait un adulte légal. Cette réalisation a fait de la planification de son avenir une priorité nouvelle et urgente.

Les défenseurs de l’autisme, y compris l’Autistic Self Advocacy Network (ASAN), ont appelé à un changement du “Mois de la sensibilisation à l’autisme” au “Mois de l’acceptation de l’autisme” pour encourager l’inclusion et accroître le soutien et les opportunités pour les personnes autistes.

IEP, transitions et approche de la « falaise de l’autisme »

Comme de nombreux élèves autistes aux États-Unis, le parcours scolaire de mon fils, de la maternelle à la fin du lycée, a été tracé avec un programme éducatif individualisé (IEP). Un IEP est un document juridiquement contraignant élaboré et institué lorsqu’un enfant répond aux critères de l’école publique pour l’éducation spécialisée.

Ce document décrit les besoins de l’enfant et conçoit un programme éducatif pour répondre au mieux à ces besoins, que ce soit par l’orthophonie, l’ergothérapie ou l’ajout de personnes de soutien comme des paraprofessionnels pour aider l’enfant tout au long de la journée.

Avec un IEP en place, le parcours scolaire d’un enfant ne doit pas nécessairement se terminer à 18 ans. Au lieu de cela, le jeune et ses parents peuvent décider de continuer à fréquenter l’école jusqu’à 21 ans.

Cette période de 18 à 21 ans est considérée comme une période de « transition » et est conçue pour faire passer le jeune d’un apprentissage axé sur l’éducation à un apprentissage axé sur les adultes. Une grande partie de cela comprend l’enseignement de la vie autonome et des compétences professionnelles.

Aux États-Unis, les statistiques suggèrent que 500 000 jeunes adultes autistes passeront à l’âge adulte au cours des 5 prochaines années.

Malheureusement, de nombreuses écoles n’ont pas les ressources nécessaires pour développer des programmes de transition qui répondent pleinement aux besoins des élèves autistes entrant dans le monde des adultes.

Une enquête des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) utilisant les données déclarées par les parents de l’Enquête nationale sur la santé des enfants a révélé que les étudiants autistes étaient moins susceptibles de recevoir une planification de la transition que les enfants souffrant d’autres troubles émotionnels ou comportementaux.

De plus, même s’il existe un programme de transition, il se peut qu’il ne couvre pas toutes les lacunes de services qui surviennent soudainement lorsque l’enfant atteint l’âge de 18 ans. Les parents qualifient souvent cette perte soudaine de services de falaise de l’autisme.

Construire un pont sur la “falaise de l’autisme”

Lorsqu’ils sont confrontés à une réduction ou à une perte soudaine de services, les parents d’enfants autistes doivent jeter un pont sur cet écart. Et ils ne disposent pas toujours des informations et des ressources nécessaires pour le construire, ce qui les laisse incertains de la marche à suivre.

Heureusement, l’expérience de mon fils a été différente en raison de l’école à charte pour l’autisme qu’il fréquente. Son école, Lakeland STAR School/Academy, a été créée en 2018 par un groupe de parents dévoués, de professionnels de l’éducation et de membres de la communauté et soutenue par de généreux donateurs. STAR dessert divers apprenants de la 7e à la 12e année et propose un programme axé sur les transitions.

Cependant, comme les taux d’autisme continuent d’augmenter, l’école a connu une croissance phénoménale. Alors que l’espace pour inscrire de nouveaux étudiants devenait limité, le besoin d’un programme de transition distinct s’est fait sentir.

Pour répondre à ce besoin, Lakeland STAR développe actuellement un centre de transition avec l’aide d’organisations communautaires, notamment Aspirus Health, Lakeland Union High School (LUHS), la Howard Young Foundation (HYF) et le HYF Women’s Legacy Council.

Prévu pour ouvrir à l’automne 2022, le centre offrira une éducation basée sur les transitions, y compris des compétences de vie autonome, une formation professionnelle et des services connexes. Le nouveau centre aidera mon fils et d’autres jeunes adultes autistes à combler le fossé entre la falaise de l’autisme et le monde des adultes.

Pourtant, grâce à mes expériences, j’ai appris que la transition est plus que de simples programmes de transition. Il comprend également des aspects juridiques critiques de devenir un adulte concernant les soins de santé et les finances.

Selon le niveau de soutien dont le jeune a besoin, ces aspects juridiques peuvent inclure la décision de poursuivre la tutelle légale, la procuration financière (POA) ou le pouvoir de santé (POH). Aux États-Unis, un parent doit remplir ces documents avant le 18e anniversaire du jeune adulte.

Pourquoi ces documents juridiques sont-ils critiques ?

Au fil des ans, j’ai entendu de nombreux parents et soignants expliquer les défis incroyables liés à la gestion des finances et des soins de santé après que leur enfant autiste ait atteint l’âge adulte. Et cela est particulièrement vrai s’il n’y a pas de documents juridiques en place qui permettent aux parents d’exercer un certain contrôle sur la prise de décision de leur enfant après l’âge de 18 ans.

Des documents juridiques peuvent être nécessaires parce que l’autisme affecte souvent le fonctionnement exécutif, les compétences linguistiques expressives et réceptives et les compétences sociales, ce qui entraîne des défis imprévus dans le monde adulte.

Par exemple, les problèmes de fonctionnement exécutif peuvent rendre difficile pour une personne autiste d’organiser ses finances et de payer ses factures à temps. Cela pourrait entraîner une perte de logement ou des renvois vers des agences de recouvrement de créances.

Les personnes autistes peuvent également avoir un risque plus élevé d’exploitation et de victimisation par d’autres en raison de difficultés sociales. Pour cette raison, ils pourraient être victimes de fraude ou d’autres abus financiers sans que des garanties juridiques essentielles ne soient en place.

De plus, les problèmes de langage expressif et réceptif pourraient entraîner une mauvaise communication avec les autorités, entraînant des problèmes juridiques injustifiés.

Des problèmes de santé peuvent également survenir. Par exemple, aux États-Unis, les professionnels de la santé ne peuvent pas discuter de la situation médicale d’un adulte avec les parents ou les soignants sans tutelle ou procuration active pour les soins de santé. Ainsi, une personne autiste peut ne pas bénéficier du soutien dont elle a besoin en cas d’urgence médicale.

Bien que les adultes autistes qui ont besoin d’un minimum de soutien puissent souvent gérer eux-mêmes de nombreux aspects de la vie d’adulte, il n’est pas toujours facile de le déterminer au moment où ils atteignent l’âge de 18 ans. Par conséquent, il est souvent dans l’intérêt de l’enfant d’établir des documents juridiques jusqu’à ce que les personnes de soutien puissent bien comprendre les capacités du jeune.

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Différences entre tutelle et POA/POH

Pour certains parents aux États-Unis, en particulier ceux qui prennent en charge un enfant autiste ayant d’importants problèmes de communication verbale, la tutelle est la réponse à ce dilemme juridique. Cependant, l’obtention de ce niveau de surveillance juridique peut être un processus compliqué.

Souvent, vous avez besoin d’un professionnel de la santé pour déclarer que le jeune autiste est incapable de prendre ses propres décisions, puis passer par une procédure judiciaire détaillée.

De plus, devenir le tuteur de votre enfant implique de gérer ses finances et ses besoins médicaux comme une personne distincte. D’autres parents m’ont dit que la gestion de la tutelle est comme un travail à temps plein, mais la plupart considèrent que c’est un travail d’amour.

Pourtant, pour de nombreux adultes autistes, une procuration active pour les soins de santé et les finances est adéquate car elle permet un certain contrôle sur les décisions tout en laissant l’individualité et la prise de décision intactes. Ces documents sont rédigés par un avocat et signés par la personne autiste peu après avoir atteint l’âge de 18 ans.

Dans la situation de mon fils, bien qu’il ait besoin d’un minimum de soutien, il était favorable à l’idée de donner à son père et à moi-même la capacité de l’aider financièrement et médicalement au besoin.

Cette acceptation de l’aide peut être en partie due à sa conscience de soi – quelque chose qui a commencé à évoluer peu de temps après que j’ai été transparent avec lui au sujet de son diagnostic à un jeune âge. Je crois que cette connaissance l’a aidé à mieux se comprendre et à identifier plus facilement les domaines de sa vie où il pourrait avoir besoin de plus d’aide.

Transition vers un emploi ou des études postsecondaires

Les personnes autistes ont de nombreux atouts qui rendent l’emploi ou la fréquentation universitaire plus que possible. Pourtant, des recherches de 2017 suggèrent qu’environ 38 % des adultes autistes sont au chômage. De plus, les estimations indiquent que seulement 17 % des étudiants autistes diplômés du secondaire fréquentent une université de 4 ans.

Pourtant, un programme de transition peut aider à augmenter l’emploi et la fréquentation postsecondaire des personnes autistes.

Dans la situation de mon fils, son école a aidé en recherchant des expériences de travail dans la communauté. Cependant, ces expériences de travail sont légèrement différentes d’une expérience de travail typique.

Par exemple, l’employeur sait que son nouvel employé est atteint de TSA et fera des aménagements pour répondre à ses besoins. Dans d’autres cas, un mentor au travail accompagnera l’employé autiste lorsqu’il commencera son travail et retirera lentement son soutien au besoin.

Heureusement, notre communauté a été très favorable aux employés autistes. Par exemple, aucune entreprise locale n’a refusé de participer au programme d’expérience professionnelle Lakeland STAR.

En plus de l’emploi, fréquenter un collège ou une école technique peut également être une option pour mon fils. Comme de nombreux pairs autistes, il a des intérêts et des passions spécifiques qui peuvent se transformer en une carrière enrichissante. Il se trouve être l’histoire et les arts visuels, comme le cinéma et la création de documentaires.

Cependant, tout comme les personnes neurotypiques, les personnes autistes ont des intérêts et des compétences variés. Par exemple, certains des camarades de classe de mon fils s’intéressent à la mécanique automobile, au codage informatique ou aux arts culinaires.

Heureusement, les écoles postsecondaires sont de plus en plus accommodantes pour les étudiants autistes, faisant de l’université un objectif plus accessible. Cependant, je commence tout juste à naviguer dans ce processus, qui comprend des plans pour contacter diverses écoles d’arts visuels et de cinéma pour se renseigner sur leurs services de soutien spécifiques à l’autisme.

Vivre de façon autonome

Les statistiques suggèrent qu’environ 87 % des adultes autistes vivent ou ont vécu avec un parent à un moment donné de leur vie. Pourtant, même lorsqu’ils vivent de manière autonome, certains adultes autistes ont encore besoin de soutien.

Parce que la vie indépendante exige de nombreuses compétences, le père de mon fils et moi avons commencé à enseigner à mon fils des choses comme faire la lessive, payer les factures, faire les courses et préparer la nourriture. De plus, les cours de vie autonome de son école ont abordé ces compétences, qui se poursuivront lorsqu’il fréquentera le nouveau centre de transition.

Aussi, avec l’aide d’autres personnes, j’ai eu la chance d’acquérir une petite maison près de chez moi. Cette habitation servira éventuellement de maison à mon fils tout en s’adaptant à la vie d’adulte et en apprenant à vivre de façon autonome.

Cependant, je me rends compte que la situation de mon fils n’est pas typique, car il n’en reste pas moins que les logements pour adultes avec TSA sont difficiles à trouver. Par conséquent, les objectifs futurs de notre communauté incluent un plan de logement supervisé qui s’adresse aux personnes ayant des besoins spéciaux comme l’autisme.

À travers mes yeux

Quant à moi, mon fils et son père, nous commençons à peine à construire un pont sur la « falaise de l’autisme ». Et jusqu’à présent, je dirais que nous avons une excellente base pour soutenir sa construction.

Pourtant, en raison des défis continus associés aux TSA, je ne suis pas sûr que ce pont sera un jour complet. Au lieu de cela, nous devrons peut-être le modifier à mesure que les besoins de notre fils changent.

Espérons qu’un jour prochain, chaque jeune autiste aura un chemin bien défini à traverser lors de sa transition vers l’âge adulte.

Pour être plus efficace, cette voie doit inclure des programmes de transition, des possibilités d’emploi élargies et un logement approprié et avec services de soutien.

Bien que cela semble être une tâche capitale, j’ai appris que c’est possible. Surtout avec le soutien d’amis, de la famille et des membres de la communauté qui se consacrent à créer un monde où l’autisme est accepté et tissé dans le tissu de la société – comme je pense qu’il devrait l’être.