Chroniques du soignant : ce que la pandémie a vraiment signifié pour ma famille

Jésus. Café. Rincer. Répéter. C’est ainsi que je répondrais en plaisantant aux gens qui me demandaient comment nous faisions face au début de la pandémie.

Je ne blâme personne de demander comment nous allons ces jours-ci. Étant donné que mon mari et moi avons choisi d’être transparents sur notre parcours parental, il est naturel que les gens nous surveillent de temps en temps.

Nous sommes les fiers parents de deux enfants autistes : un garçon et une fille. Ils n’étaient que 9 et 7, respectivement, alors que le monde commençait à fermer ses portes en 2020, et le nôtre a pris un tournant radical.

Après des années de thérapies diverses, mon fils est maintenant très verbal et capable de bien communiquer avec ses parents, ses enseignants et ses pairs. Il a besoin d’un soutien minimal par rapport à sa sœur. Actuellement, il fait partie de classes douées et a été sélectionné par son district scolaire pour participer à un programme de mathématiques accéléré.

D’autre part, même si ma fille avait chronologiquement 7 ans au début de la pandémie de COVID-19, cognitivement elle avait 3 ans. Elle est non verbale et a une déficience intellectuelle. Cela signifie qu’elle a généralement besoin d’un soutien communautaire et médical continu.

Ces jours-ci, depuis le début de la pandémie, mon fils compte principalement sur les ressources en ergothérapie. Ma fille est inscrite dans des classes d’éducation spécialisée et s’appuie sur l’ergothérapie, la physiothérapie et l’analyse comportementale appliquée (ABA).

Pandémie de COVID-19 : l’impact pour les familles comme la mienne

En 2020, des millions de parents dans le monde se sont soudainement retrouvés à jongler avec des rôles supplémentaires inattendus. Pour des familles comme la mienne, c’était encore plus vrai.

D’une part, nous avons dû essayer d’imiter la couche de ressources communautaires et de soins de santé dont nos enfants avaient désespérément besoin.

En tant que professionnel de la finance et avocat, mon mari et moi avons soudainement commencé à assumer le rôle d’enseignants et de thérapeutes en éducation spécialisée. Cela, bien sûr, devait être fait entre les appels de travail Zoom.

Au fur et à mesure que nous en apprenions davantage sur le virus, nous nous sommes finalement tournés vers des thérapeutes professionnels qui allaient et venaient de chez nous.

Ce que cela signifiait pour nous incluait de devoir constamment vérifier leurs et nos températures et de tout désinfecter fréquemment.

Chaque jour, je priais pour que nous ne leur transmettions rien par inadvertance et vice versa.

Cela a duré la majeure partie de 2020 et le début de 2021.

Nous avons besoin d’un enseignement à la main sur la main pour que nos enfants atteignent un niveau fonctionnel viable. La pandémie a temporairement mis cette réalité en grave danger.

Notre style d’enseignement requis, autrefois considéré comme une bouée de sauvetage, est devenu potentiellement mortel.

Face à notre propre tri

Le contrôle, souvent, est une illusion. Cela ne veut pas dire que nous arrêtons d’essayer de prendre le volant de la vie.

Pendant une grande partie du voyage de ma famille, j’ai essayé de rester au courant de chaque rendez-vous chez le médecin, de tous les traitements thérapeutiques et des jalons et obstacles de progression.

Je pensais qu’en étant présent à chaque étape du parcours de santé de mes enfants, je les protégerais mieux contre les luttes futures.

Mais le début de la pandémie a érodé ces progrès. Je ne pouvais pas contrôler le backslide. Je suis censé les protéger, et je ne pouvais pas les protéger de ça.

Au lieu de cela, mon mari et moi étions aux premières loges de la régression lente mais régulière des compétences de notre fille.

Je me réveillais chaque matin et découvrais une autre chose qu’elle ne pouvait pas faire aussi bien qu’elle l’avait fait un mois plus tôt.

J’ai cuisiné. J’ai nettoyé. J’ai travaillé. J’ai trouvé quel traitement je pouvais pour mes enfants au milieu de tout cela. J’ai vérifié les membres vulnérables de la famille élargie.

Lorsque nous ne pouvions pas trouver une équipe complète pour administrer les soins, mon mari et moi avons improvisé et tenté de devenir ce dont nos enfants avaient un besoin urgent. Nous étions comme des robots avec un objectif commun en tête : garder nos enfants en bonne santé mentale et physique.

Les universitaires ne pouvaient pas avoir le même niveau de priorité. Le sommeil, les soins personnels, la pleine conscience ont également pris du recul pendant cette période. C’était notre propre version du triage.

Avec le recul, je me rends compte maintenant que j’étais en pilote automatique pendant ces premiers mois.

Dire que ma famille se sentait isolée est un euphémisme

Nous avons toujours été conscients qu’en raison de la façon dont la société est conçue, les familles comme la mienne n’ont souvent pas de place à la table.

Alors que les gouvernements étatiques et locaux réagissaient à la réalité de COVID-19, cette disparité s’est encore accrue. Il apparaissait que les besoins des familles, particulièrement des familles comme la nôtre, n’étaient pas pris en compte.

J’ai lentement assisté au démantèlement d’un village de soins et d’éducation que mon mari et moi avons déployé de grands efforts pour obtenir, grandir et cultiver au cours des 5 dernières années.

Lorsque les institutions prennent des décisions en dehors d’une optique d’inclusivité, les résultats ont tendance à nuire aux parties prenantes mêmes pour lesquelles elles ont été conçues.

L’incapacité de voir les solutions à travers ce prisme large et inclusif conduit souvent à une approche « taille unique ». Dans notre cas, il essayait de regrouper les processus académiques, le contact élevé et les besoins spéciaux, qui nécessitent généralement un village entier, dans un environnement virtuel.

Même au sein de notre foyer, la « solution » a produit des résultats très différents.

Notre fille a lutté dans cet environnement en ligne. Mon fils a dû assister à des séances de thérapie par télésanté, mais elles étaient loin de la quantité et de l’ampleur de celles de sa petite sœur.

Et même si mon fils aurait de loin préféré être à l’école lorsque cette option serait disponible d’ici la fin de 2020, il a compris les besoins de notre famille. Nous devions être plus prudents que les autres, principalement à cause des autres conditions de sa sœur.

La capacité de mon fils à comprendre les sacrifices associés au fait de rester vigilant était à la fois belle et difficile à voir. Il a déjà montré un niveau d’empathie pour sa sœur et pour sa famille à un si jeune âge.

Comme l’auteur et artiste Morgan Harper Nichols l’a récemment posté sur les réseaux sociaux, “ce n’est pas grave si la force semble différente cette saison”.

Dans l’attente des leçons apprises

Différentes sociétés mondiales commencent maintenant à réintégrer le monde en dehors de leurs maisons. Mais il y aura des effets persistants sur la santé mentale. Nous ne les avons pas encore complètement traités en tant qu’individus et collectivement en tant que peuple.

Alors que ma famille et moi franchissons le pas, nous nous sommes engagés à reconnaître que, parfois, le contrôle est en effet une illusion.

Certains jours peuvent être plus faciles à traverser. Reconnaître ouvertement cela nous permet de prospérer.

La conscience de soi est un cadeau. Nous avons appris quand décompresser, quand se concentrer sur les soins personnels et quand soulager le stress.

Ce processus était essentiel pour avancer dans cette période de traumatisme. Nous avons certainement appris des leçons de vie cruciales en cours de route.

Je suis maintenant en mesure de partager certains d’entre eux:

Embrasser maintenant

L’inclination humaine face à des défis soudains et imprévus est de passer immédiatement en mode « faire ».

Nous trouvons du réconfort ou de la validation (probablement les deux) dans notre activité. Ceci est basé sur le sophisme séculaire selon lequel l’activité doit d’une manière ou d’une autre égaler le progrès.

J’ai appris à faire une pause, à respirer, à identifier et à accepter ce que la saison actuelle exige.

Dans le tourbillon de mouvements, nous ne parvenons pas à exploiter l’efficacité qu’une réponse décente à la situation soudaine nous apportera.

Ce type de réaction a le pouvoir potentiel de nous faire économiser une tonne de ressources gaspillées – énergie, argent et réservoir émotionnel. La plupart d’entre nous ne peuvent pas se permettre de perdre l’un d’entre eux.

C’est dans la respiration, la pause puissante, que vous pouvez enclencher ce commutateur critique et commencer à avoir l’impression que vous « arrivez à l’événement » au lieu que l’événement vous arrive toujours.

Contrôler le contrôlable

Et tamiser le fait de la peur.

Nous avons dû apprendre cela en temps réel pendant cette ère COVID-19.

La plupart de nos peurs sont motivées par l’amygdale du corps. Il perçoit les signaux d’une situation et les amplifie souvent pour stimuler l’activité visant à désamorcer le danger perçu.

Faire une pause et respirer peut aider à calmer l’amygdale. Au moins assez longtemps pour juger la situation plus objectivement et déterminer ce qui est un fait et ce qui ne l’est pas. Ensuite, vous pouvez procéder avec un plan d’action approprié.

Vous découvrirez peut-être que vous avez déjà ce qu’il faut pour faire face à ce qui vous a été lancé.

À la fin

En fin de compte, nous devrons peut-être nous regarder dans le miroir et réaliser que nous avons besoin d’aide, et c’est plus que correct.

Une conscience de soi accrue me rapproche un peu plus d’un bien-être plus cohérent et à long terme. Un. Jour. À. A. Le temps.

Lola Dada-Olley est avocate, défenseure de l’inclusion des personnes handicapées, mère, épouse et animatrice de podcast. Elle a relaté le parcours multigénérationnel de sa famille dans l’autisme avec le lancement du podcast “Not Your Mama’s Autism” en 2020. En partie mémoire audio / en partie podcast de style interview, Lola aborde des sujets tels que la stigmatisation sociétale, la culture, l’intersection de la race et le handicap, les soins de santé, la police communautaire et les efforts d’inclusion du handicap en entreprise. Elle est également membre du conseil d’administration de deux organisations à but non lucratif axées sur l’amélioration de l’accès aux soins de santé, au soutien communautaire et/ou aux opportunités professionnelles pour les personnes handicapées. En 2020, Lola a donné la conférence TEDx « Votre chemin est votre objectif », où elle explique comment une série d’événements de la vie apparemment décousus l’a amenée là où elle est aujourd’hui.