Chroniques du soignant : l’histoire de deux enfants atteints du spectre autistique

À l’exception de quelques-uns, les gens semblent vouloir interagir avec mon fils sans essayer de le faire avec ma fille. C’est ainsi que je le vois.

Mon fils est charmant, un lecteur vorace, tout à fait causeur et autiste. Ma fille est adorable, opiniâtre, handicapée intellectuelle, principalement non verbale et aussi autiste.

La plupart des gens considéreraient qu’il est plus facile ou plus « naturel » d’engager mon fils. Il est mieux armé que sa sœur dans les règles de l’engagement social conventionnel.

Il est très clair pour mon mari et moi que bien que nous ayons deux enfants autistes, qui partagent l’ADN familial, notre vie est en grande partie une histoire de deux enfants.

Différents spectres dans le spectre

Les mamans de plus d’un enfant peuvent probablement comprendre ma dernière phrase, quel que soit le niveau de capacité de leurs enfants.

Ce qui peut ou non rendre mon parcours un peu différent de la plupart, c’est que la société a des approches différentes envers mes enfants.

Par rapport à il y a des décennies, il y a maintenant une plus grande inclusion du handicap. Cependant, le fait demeure : les bénéficiaires modernes du mouvement d’acceptation de l’autisme ont tendance à être des enfants verbaux et n’ont pas de déficience intellectuelle.

Alors que mon fils rentre souvent parfaitement dans cette boîte, ma fille ne le fait jamais vraiment.

Cela laisse à mon mari et moi le besoin d’utiliser des styles parentaux très différents à ce stade de leur enfance.

Mon fils, le philosophe

À l’âge de 2 ans, mon fils a reçu pour la première fois un diagnostic de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NOS). À l’époque, cela était considéré comme un sous-type d’autisme.

Il a suivi pendant des années une thérapie intensive d’analyse comportementale appliquée (ABA), d’orthophonie, d’ergothérapie, de physiothérapie et d’alimentation.

Mon fils est sorti de l’ABA, sur la base de ses progrès, à l’âge de 5 ans. Jusqu’à ce jour, il se réfère à cela comme étant diplômé de l’ABA et se souvient de ces jours comme d’une expérience positive.

Grâce à son régime thérapeutique, mon fils a appris à communiquer ses désirs et ses besoins. C’est une compétence précieuse, non seulement pour l’interaction humaine, mais aussi pour la sécurité personnelle de base.

Une fois qu’il a maîtrisé la langue, il l’a prise et a couru avec.

Dans les premiers jours de son diagnostic, mon fils semblait montrer des signes d’hyperlexie émergente, lorsqu’un enfant peut lire au-delà de son âge.

Après les deux premiers mois de thérapie, mon fils alors âgé de 3 ans et moi avons marché à travers la forêt un après-midi au milieu du printemps. Il s’est tourné vers moi et a lu un panneau : « S’il vous plaît, ne nourrissez pas les animaux. » J’étais terrassé.

Mon mari et moi ne lui avons jamais appris à lire. Nous lui avons simplement appris l’alphabet et lui avons fait la lecture. Il semblait avoir compris le reste.

Depuis lors, il a testé des classes douées et talentueuses dans deux districts scolaires. Il a également été invité à participer à un programme accéléré de mathématiques dans son district actuel.

Mon fils aime aussi les jeux et rêve de devenir concepteur de jeux vidéo. Il oscille entre être un petit garçon et un homme philosophe pris au piège dans un corps de garçon.

L’éventail de ses conversations peut aller de l’expression de regrets de ne pas être devenu milliardaire en investissant dans Zoom avant la pandémie aux tenants et aboutissants de Super Mario Brothers.

Cela nous garde certainement mon mari et moi sur nos gardes. Cela nous rappelle de faire appel à son intellect tout en gardant à l’esprit que nous parlons toujours avec un enfant d’âge primaire, même s’il a montré une plus grande facilité à parler aux adultes qu’aux enfants de son âge.

Ma fille, la pragmatique

Ma fille peut être décrite comme la personnification de la persévérance et du réalisme.

Elle est venue au monde de la manière la plus dramatique. Elle a avalé du méconium lors de son accouchement, bloquant sa capacité à respirer.

Grâce à son équipe médicale, cependant, elle a finalement pu respirer par elle-même.

Étant maintenant parents d’un enfant souffrant d’asthme et de déficience intellectuelle, nous nous demandons si cet événement a contribué à ces éventuels diagnostics.

Ma fille est surtout non verbale. Mais ne confondez pas son silence avec de la passivité. Elle est dans une classe à part.

Parfois, elle dira spontanément un mot ou une série de mots comme « Je veux manger » lorsqu’elle a faim.

Les nuits où je la mets au lit, je lui dis : “Je t’aime”. Infailliblement, elle me regardera dans les yeux, me sourira et dira simplement « Bien ».

Dans notre maison, ma fille est connue comme la reine de l’œil latéral. Ce qu’elle peut lutter contre le verbiage, elle le compense par une forte communication non verbale.

En fait, ma propre fille m’a fait taire une fois ou deux quand elle pensait que je parlais trop.

Alors que mon fils a un soutien médical et communautaire minime en comparaison, le régime thérapeutique de ma fille est tout simplement robuste.

Elle est dans une éducation spéciale conçue pour les élèves qui sont cognitivement âgés de 1 à 3 ans. Elle est dans un district scolaire qui administre :

• orthophonie et ergothérapie
• éducation physique adaptée
• musicothérapie

Nous complétons ses ressources scolaires par une thérapie privée intensive sous forme d’ABA et d’orthophonie, d’ergothérapie et de physiothérapie supplémentaires.

Elle apprend également à parler via son iPad, également connu sous le nom d’appareil AAC (« communication augmentée et alternative »).

L’appareil permet la communication à travers une série d’images et de sons. Ainsi, lorsqu’elle place son doigt sur une image souhaitée, une description audio sous-jacente correspondante de l’image retentit. Une série d’images peut enchaîner une phrase.

Mon mari, mon fils et moi avons tous appris à communiquer avec ma fille de ces manières non traditionnelles. C’est une communicatrice en herbe sous de multiples formes.

Nous gardons à l’esprit qu’elle s’épanouit dans les cas où nous nous engageons en jouant main dans la main, en dansant sur de la musique et en passant du temps de qualité dans la cuisine à préparer les repas.

Nous avons appris à rencontrer nos enfants là où ils sont

Au cours d’une journée type, mon mari et moi pouvons alterner entre parler des points chauds mondiaux du COVID-19 avec notre enfant de 10 ans et jouer au galette avec notre enfant de 8 ans après avoir chanté des comptines.

Même notre gamme a de la portée.

Je continue d’apprendre de mes enfants en leur donnant des leçons de vie.

Ils me rappellent que les expressions d’amour non verbales peuvent être tout aussi puissantes que les expressions verbales.

Mes enfants m’ont appris à célébrer les petites victoires, surtout quand les autres ne comprennent pas notre parcours.

Ma feuille de route parentale ne ressemble peut-être pas toujours aux autres, mais c’est uniquement la mienne, et c’est plus que correct.

Je suis maintenant dans un endroit où je reconnais le fait que j’ai fait de mon mieux pour mes enfants avec les informations que j’avais à l’époque.

J’ai possédé les triomphes et les défis d’une manière qui est authentiquement moi et, par conséquent, authentiquement nous.

Lola Dada-Olley est avocate, défenseure de l’inclusion des personnes handicapées, mère, épouse et animatrice de podcast. Elle a relaté le parcours multigénérationnel de sa famille dans l’autisme avec le lancement du podcast “Not Your Mama’s Autism” en 2020. En partie mémoire audio / en partie podcast de style interview, Lola aborde des sujets tels que la stigmatisation sociétale, la culture, l’intersection de la race et du handicap, les soins de santé, la police communautaire et les efforts d’inclusion des personnes handicapées dans les entreprises. Elle est également membre du conseil d’administration de deux organisations à but non lucratif axées sur l’amélioration de l’accès aux soins de santé, au soutien communautaire et/ou aux opportunités professionnelles pour les personnes handicapées. En 2021, Lola a donné la conférence TEDx « Votre chemin est votre objectif », où elle explique comment une série d’événements de la vie apparemment décousus l’ont amenée là où elle est aujourd’hui.