Comment l’autisme peut affecter la vie de famille

Le diagnostic d’autisme d’un enfant peut affecter toute la famille, mais cela peut aussi être une bonne nouvelle. Voici pourquoi.

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont une affection neurodéveloppementale. Il existe sur un spectre et affecte le langage, le comportement et les interactions sociales.

Aux États-Unis, on estime qu’un enfant sur 59 a un diagnostic de TSA. Alors que certaines recherches montrent que le diagnostic d’autisme d’un enfant peut avoir un effet sur la vie familiale, le diagnostic peut être une bonne nouvelle.

Lorsque l’identité d’un enfant autiste est affirmée, il peut être mieux compris par sa famille, ses pairs et ses enseignants. Un diagnostic d’autisme signifie que tous les systèmes de soutien nécessaires peuvent être mis en place pour permettre à l’enfant de s’épanouir et de s’épanouir.

Même encore, de nombreux parents et tuteurs s’inquiètent de l’impact de l’autisme sur le développement de leur enfant et de la façon dont cela pourrait affecter la famille.

Comment un diagnostic d’autisme affecte-t-il les familles?

Les enfants neurodivergents et leurs familles sont confrontés à certains défis environnementaux et à la stigmatisation sociétale alors qu’ils naviguent dans un monde conçu pour les personnes neurotypiques.

Ces défis n’apparaissent pas soudainement lorsqu’un enfant reçoit son diagnostic. Ils existent depuis le début.

Davida Hartman, PhD, psychologue pour enfants et professeure adjointe à l’University College Dublin School of Psychology, affirme qu’un diagnostic d’autisme peut être considéré comme une expérience positive.

Le travail de Hartman en tant que directeur clinique de l’Adult Autism Practice et codirecteur de la Dublin’s Children’s Clinic se concentre sur l’identification des forces de l’autisme et des avantages que les personnes neurodivergentes peuvent offrir à la société.

Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic d’autisme, les membres de la famille peuvent faire des aménagements pour l’enfant autiste et lui fournir des services de soutien et des stratégies éducatives.

“L’autisme est un neurotype valide et les personnes autistes sont des membres précieux de la société”, a déclaré Hartman. “Certaines personnes autistes ont besoin de plus de soutien et peuvent ne pas vivre de manière indépendante, mais elles sont tout aussi égales à un être humain que n’importe qui d’autre.”

Impact sur les parents et les soignants

Nicole Buerkens, PhD, psychologue clinicienne agréée dans la région de Grand Rapids, Michigan, dit que les parents d’enfants autistes se sentent souvent dépassés et mal préparés, même avant qu’un enfant ne soit diagnostiqué.

« Les parents savent que quelque chose ne va pas dans le développement de leur enfant et ils sont également confrontés à de nombreux autres défis au quotidien », explique Buerkens.

Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic d’autisme, certains soignants peuvent ne pas être en mesure d’obtenir un soutien approprié pour leur enfant en raison de leur emplacement, de la disponibilité des services ou de leur situation financière.

Dans l’expérience de Buerkens, les familles se sentent souvent coupables d’avoir une gamme d’émotions concernant le diagnostic d’autisme de leur enfant, y compris la peur, l’anxiété et la frustration. Ils peuvent ne pas savoir comment mieux soutenir leur enfant, ou à qui ils peuvent avoir confiance en ce qui concerne le traitement et le soutien.

Des recherches de 2009 montrent que les mères d’enfants autistes, qui ont tendance à être les principales personnes qui s’occupent d’un enfant et décident, ont subi plus de stress et de fatigue que les mères d’enfants sans TSA.

De plus, d’autres recherches de 2009 ont indiqué que les mères d’adolescents autistes étaient plus susceptibles d’avoir des niveaux plus élevés de cortisol, l’hormone du stress.

Alors qu’une étude de 2014 a noté que les mères d’enfants autistes étaient plus susceptibles de souffrir d’un trouble de stress post-traumatique (SSPT), la recherche était limitée aux professionnels blancs et n’était pas indicative de la population générale.

Impact sur le mariage et les partenariats

Dans certains cas, avoir un enfant autiste peut exercer une pression supplémentaire sur les mariages et les partenariats.

Mis à part les facteurs de stress émotionnels et financiers associés au fait d’avoir un enfant atteint d’un trouble neurodéveloppemental, il peut être difficile pour les parents ou les soignants d’être toujours sur la même longueur d’onde lorsqu’il s’agit de prendre des décisions concernant les aménagements et le soutien.

Cela peut inclure une divergence d’opinion concernant le type de traitement médical, de thérapies, de scolarité et de soins de longue durée qui convient le mieux à leur enfant.

Alors que certains chercheurs ont émis l’hypothèse que les parents d’enfants autistes ont des taux de divorce plus élevés, les preuves empiriques manquent parmi la population en général.

Impact sur les frères et sœurs

Les frères et sœurs d’un enfant autiste peuvent également être touchés. Buerkens dit que certains frères et sœurs peuvent recevoir moins d’attention de leurs parents. D’autres peuvent exprimer une préoccupation pour le bien-être de leurs parents et du frère autiste.

Alors que certains frères et sœurs peuvent ressentir de la frustration ou du ressentiment envers leur frère autiste, d’autres peuvent se sentir protecteurs envers eux.

Impact financier

L’impact financier du traitement médical, de la psychothérapie et de l’éducation spécialisée pour les enfants autistes peut avoir des conséquences néfastes sur le bien-être mental des parents et des soignants, coûtant des milliers de dollars américains par an.

En fait, le coût social à vie pour les personnes autistes est estimé à 3,6 millions de dollars (en dollars de 2019).

Gardez à l’esprit que le coût social fait référence au coût pour l’État ou le pays. Il ne tient pas compte de ce que les familles peuvent payer pour traiter ou gérer la maladie. Ces coûts dépendent de divers facteurs, notamment :

• si vous avez une assurance et ce que couvre le régime d’assurance
• quelle est la gravité des symptômes
• si votre enfant a des conditions concomitantes

Pourtant, ces coûts personnels peuvent être assez élevés. Certains parents peuvent avoir les frais supplémentaires de garde d’enfants, tandis que d’autres peuvent choisir de renoncer à un revenu du ménage et d’avoir un parent à la maison pour s’occuper du bien-être de leur enfant autiste.

Quels sont les obstacles auxquels les enfants autistes sont confrontés ?

Les personnes autistes font face à un manque généralisé de compréhension de leur identité ainsi qu’à une rhétorique stigmatisante des capacitistes. Ils doivent également apprendre à faire face aux obstacles de développement qu’ils rencontrent en raison de l’autisme.

Sonny Jane Wise, conseillère en soutien par les pairs à Adélaïde, en Australie, travaille avec des enfants et des adultes autistes. Wise, qui est autiste, dit que de nombreuses familles penchent vers le récit commun sur l’autisme selon lequel leur enfant doit être «réparé».

“Une grande partie de l’éducation et de la littérature sur l’autisme est écrite par des personnes neurotypiques et se concentre sur nos déficits, ce qui a un impact sur la façon dont les gens perçoivent et comprennent l’autisme”, explique Wise.

Ils expliquent que lorsque l’environnement d’un enfant autiste provoque une surcharge sensorielle, cela conduit souvent à plus de détresse à la fois pour l’enfant et les membres de sa famille.

Il est crucial de répondre aux besoins environnementaux d’un enfant autiste.

Pourquoi un diagnostic précoce est important

Être autiste ne change pas à mesure que les enfants grandissent : si un enfant est autiste, il le restera. C’est une partie essentielle d’entre eux.

“Tous les enfants grandissent et changent à leur manière, qu’ils soient neurotypiques ou neurodivergents”, explique Hartman.

Le diagnostic précoce enseigne aux enfants comment comprendre et accepter leur autisme comme une partie vitale de qui ils sont afin qu’ils puissent se défendre et apprendre à faire face à certains de leurs défis sensoriels.

“D’autres enfants qui ne reçoivent pas une telle compréhension ou qui sont stigmatisés et se sentent moins bien qu’en raison de leur autisme peuvent éprouver d’importants problèmes de santé mentale plus tard dans la vie”, ajoute Hartman.

Un diagnostic correct de l’autisme permet à une personne autiste de comprendre son identité et de la relier à une communauté avec des personnes partageant les mêmes idées. Un diagnostic précoce marque le début du cheminement d’un enfant autiste vers la compréhension et l’acceptation de soi.

“Un diagnostic aide tout le monde autour de l’enfant à comprendre pourquoi il peut agir d’une certaine manière, et ensuite il peut changer ses réactions”, explique Hartman. “Par exemple, permettre à un enfant de s’agiter ou de se balancer s’il le souhaite, car la stimulation fait naturellement partie de l’autisme.”

“Ce qui est vraiment important, ce sont les informations fournies aux parents lors de l’évaluation – que l’autisme est présenté comme un neurotype différent et une façon valable d’être dans ce monde”, a déclaré Hartman.

Comment accompagner votre enfant autiste

L’ergothérapie et l’orthophonie peuvent être des techniques bénéfiques pour les enfants autistes.

Mais certains des changements les plus bénéfiques se produisent lorsque vous affirmez leur identité, faites des adaptations à leur environnement et les connectez avec des membres de la communauté autiste.

Voici quelques conseils d’experts pour vous aider à démarrer.

Permettre à votre enfant d’être autiste

Plaidoyer pour votre enfant et éduquer les autres au sein de la communauté de votre enfant aide à affirmer son identité autiste.

Encouragez votre enfant à célébrer son identité. Aidez-les à établir des liens significatifs avec d’autres enfants autistes.

Faire des adaptations aux routines quotidiennes

Par exemple, l’utilisation de supports visuels peut servir les intérêts ciblés de l’enfant autiste et aider à prévenir la surcharge sensorielle. Il peut également être utile de donner à votre enfant un peu d’espace lorsqu’il en a besoin, surtout lorsqu’il rentre de l’école.

Envisagez le soutien par les pairs

Si les inventions thérapeutiques sont inaccessibles ou ne conviennent pas à votre enfant, vous pouvez également envisager le soutien par les pairs.

Le soutien par les pairs est un partenariat entre deux personnes ayant des identités ou des expériences vécues similaires. Cela peut être une alternative utile à la thérapie en tant qu’expérience affirmante et relatable.

« Le soutien par les pairs consiste à encourager l’autodétermination et à responsabiliser les individus avec des compétences, de la confiance, des outils et une communauté », explique Wise. « Obtenir l’opportunité de me présenter comme mon moi autiste, TDAH et ne pas avoir à cacher mon identité est un avantage, surtout lorsque de nombreuses personnes autistes grandissent en se sentant honteuses ou incomprises d’être autistes. »

Écoute et apprend

Wise recommande à tous les défenseurs de chercher à comprendre l’autisme en dehors du modèle médical basé sur le déficit.

Vous pouvez éduquer votre famille en écoutant des adultes autistes, des défenseurs, des éducateurs et des militants sur les réseaux sociaux, et en vous référant à des livres et des ressources en ligne.

Assurez-vous également d’écouter activement votre enfant, même si cela signifie trouver de nouvelles façons de communiquer avec lui.

Et après?

Un diagnostic d’autisme peut être l’occasion de se concentrer sur les forces de l’enfant et de la famille.

Lorsque les parents et un enfant autiste reçoivent un soutien approprié, toute la famille peut s’épanouir. Le défi consiste à s’assurer que les familles ont accès aux bonnes ressources.

« Il est vraiment nécessaire que les familles se concentrent au-delà du diagnostic et du traitement pour apprendre à bien fonctionner ensemble en tant que famille », déclare Buerkens. « Parfois, un diagnostic neurodéveloppemental peut en fait aider à stabiliser la famille. »

Hartman souligne que bon nombre des défis auxquels les personnes autistes sont confrontées pourraient être améliorés si davantage de personnes écoutaient activement les communautés de l’autisme et du handicap. Apprendre quelles sont leurs priorités en matière de soutien et ce que la société peut faire pour créer des changements et des accommodements peut aider tout le monde.

“Il est absolument vital que nous respections la façon dont les personnes autistes perçoivent, expérimentent, traitent et comprennent le monde comme une variation différente mais tout à fait valable de la diversité de l’expérience humaine”, a déclaré Hartman. “Les personnes autistes peuvent vivre une vie aussi épanouissante que n’importe qui.”

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