Des chercheurs évaluent un site Web pour soutenir le bien-être des personnes qui s’occupent des membres de leur famille en fin de vie
La plupart des personnes vivant avec une maladie en phase terminale et approchant de la mort ont besoin de l’aide d’un soignant non professionnel, comme un membre de la famille, un ami ou un voisin, pour leur apporter un soutien physique, émotionnel et pratique. Un projet dirigé par le Centre de recherche de l’Université Flinders sur les soins palliatifs, la mort et l’agonie (RePaDD) a développé une ressource en ligne efficace qui peut aider à alléger le fardeau auquel sont confrontés ces soignants.
“Une partie importante de ces soignants peuvent se sentir dépassés, isolés et éprouver une détresse psychologique, ainsi que financière. Les soignants peuvent avoir des besoins d’information non satisfaits et ceux-ci peuvent changer au cours de la période de soins, ils ont donc besoin d’un accès facile au matériel de soutien”, explique le professeur de l’Université Flinders. Professeur Jennifer Tieman, directrice de RePaDD.
Le projet de recherche de l’équipe Flinders a entrepris le développement du site Web CarerHelp (www.carerhelp.com.au) dans le cadre d’une collaboration nationale dirigée par St Vincent’s Melbourne, l’Université de technologie de Sydney et Caregivers Australia. Cette ressource en ligne en libre accès a été conçue pour être utilisée par les soignants et les familles qui s’occupent d’une personne ayant des besoins en soins palliatifs.
Les métriques Web ont démontré une utilisation substantielle de ces ressources pendant la période de test du projet. Le site Web CarerHelp a été lancé en octobre 2019 et a attiré 5 701 utilisateurs, 25 214 pages Web consultées et 7 881 sessions Web au cours de la période de test jusqu’au 30 juin 2020 (une moyenne de 633 utilisateurs Web et 2 802 pages Web consultées chaque mois).
Parfois, il peut être difficile de savoir ce qui se passe dans la création d’un site Web, sans parler de celui qui traite de la fourniture de soins et des soins apportés à quelqu’un au cours des derniers mois et jours de sa vie. Un nouveau document de recherche se concentre sur ce qui se cache derrière le site Web CarerHelp et sur l’efficacité du programme de développement et de test.
L’étude « Qui s’occupe des soignants ? CarerHelp : développement et évaluation d’une ressource en ligne pour soutenir le bien-être de ceux qui s’occupent des membres de leur famille en fin de vie », réalisée par Jennifer Tieman, Peter Hudson, Kristina Thomas, Di Saward et Deborah Parker, a été publié dans Soins palliatifs BMC.
Pour mieux comprendre les considérations à prendre en compte par les soignants familiaux qui soutiennent une personne atteinte d’une maladie en phase terminale, les chercheurs ont développé la ressource en ligne CarerHelp pour les soignants après avoir mené des entretiens et des groupes de discussion avec des soignants pour comprendre leurs besoins et leur contexte de soins.
“Les soignants des personnes atteintes d’une maladie avancée et menacées de décès ont des besoins d’information continus et changeants”, explique le professeur Tieman. « Être capable d’identifier leurs problèmes grâce à la consultation des soignants a permis de garantir des ressources fiables et pertinentes pour le groupe de soignants eux-mêmes. »
Les chercheurs ont identifié les besoins des soignants en matière de soutien pratique et psychologique, ainsi que d’une meilleure éducation et de stratégies pour améliorer la communication. Ils ont ensuite utilisé une enquête de test et une évaluation de la convivialité du site Web CarerHelp pour évaluer et optimiser les fonctionnalités avant qu’il ne soit officiellement mis à la disposition du public.
“Notre étude des ressources en ligne actuellement disponibles suggère que même si les informations disponibles pour les soignants sont abondantes, une grande partie de celles qui sont fournies sont générales, dispersées, insuffisamment détaillées et spécifiques à une maladie”, explique le professeur Tieman.
Les soignants interrogés ont souligné le besoin d’informations utiles sur : les services, la gestion des symptômes, les relations, la préparation à la mort, la gestion du fardeau émotionnel et psychologique qui accompagne souvent les soins et le soutien pendant le deuil.
Les tests utilisateur et l’évaluation de l’utilisabilité du prototype de ressource ont conduit à des changements visant à améliorer le site Web CarerHelp, mais ils ont également mis en évidence un manque de connaissance des ressources existantes et la nécessité d’un marketing et d’une communication pour résoudre ce problème en promouvant davantage le site Web CarerHelp.
« La stratégie marketing de CarerHelp vise non seulement à renforcer la notoriété de la marque, mais également à faire appel à des agences de courtage, notamment des services spécialisés en soins palliatifs, des organisations de soins et des groupes de consommateurs, qui constituent un pont vers les soignants qui n’ont peut-être pas eu d’accès direct ou n’ont pas été intéressés par les ressources en ligne », explique le professeur. Tieman.
