Elon Musk s'est ouvert sur l'autisme : voici ce que nous avons appris

Elon Musk s’est ouvert sur l’autisme : voici ce que nous avons appris

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Quel est l’impact d’Elon Musk en annonçant qu’il est atteint du syndrome d’Asperger sur la communauté autiste ?

Lors de son apparition dans “Saturday Night Live (SNL)” le 8 mai, l’entrepreneur et icône des affaires Elon Musk a annoncé 26 secondes après le début de son monologue d’ouverture qu’il était atteint du syndrome d’Asperger.

Sa révélation a ouvert des conversations dans le monde entier sur ce trouble neurodéveloppemental envahissant, laissant des questions sans réponse sur Asperger et comment il s’intègre dans les critères de diagnostic des troubles du spectre autistique (TSA).

Alors que certaines personnes atteintes de TSA s’identifient comme ayant le syndrome d’Asperger, le Manuel diagnostique et statistique de l’American Psychiatric Association, cinquième édition (DSM-5) a supprimé le sous-type en 2013.

En conséquence, les personnes autistes qui auraient déjà reçu un diagnostic d’Asperger sont maintenant diagnostiquées avec un TSA.

Ce changement, ainsi que l’annonce de Musk, a créé une controverse au sein de la communauté de l’autisme.

Qui est Elon Musk ?

Elon Musk est né le 28 juin 1971 à Pretoria, en Afrique du Sud. Les biographies écrites sur Musk disent qu’il était introverti et victime d’intimidation à l’école.

Pourtant, ces défis d’enfance n’ont pas empêché son succès. Il a créé plusieurs sociétés de premier plan, dont SpaceX, Tesla et The Boring Company. Il est également bien connu pour son implication dans Dogecoin, une monnaie numérique basée sur les mèmes.

Au cours de son monologue « SNL », Musk a déclaré : « Parfois, après avoir dit quelque chose, je dois dire : « Je le pense vraiment », afin que les gens sachent vraiment que je le pense. C’est parce que je n’ai pas toujours beaucoup d’intonation ou de variation dans ma façon de parler, ce qui, me dit-on, fait une excellente comédie.

Il a poursuivi: «Je suis en train d’entrer dans l’histoire ce soir en tant que première personne Asperger à héberger SNL – ou du moins la première à l’admettre. Donc, je n’établirai pas beaucoup de contact visuel avec le casting ce soir. Mais ne vous inquiétez pas, je suis assez doué pour exécuter « humain » en mode émulation. »

Alors que le public du studio applaudissait, ses paroles ont déclenché des discussions sur les réseaux sociaux et les flux d’actualités sur le syndrome d’Asperger.

Bien que le DSM-5 n’inclue plus le syndrome d’Asperger comme diagnostic, Musk s’identifie toujours à ce sous-type. Mais y a-t-il une différence entre l’autisme et le syndrome d’Asperger ?

A quoi ressemble un diagnostic de TSA ?

Le TSA est considéré comme un trouble du spectre, car on dit qu’il existe sur un spectre, chaque personne ayant son propre ensemble de différences et de besoins.

L’autisme affecte chaque personne différemment. Toutes les personnes n’auront pas toutes les caractéristiques ou comportements. Mais pour un diagnostic, un certain nombre de comportements seront présents.

Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), les TSA se caractérisent par ces comportements :

  • différences dans la communication et l’interaction sociales
  • modèles, intérêts ou activités répétitifs
  • problèmes de mouvement

De plus, ces comportements sont généralement présents au début du développement de la personne et, selon l’individu, ils peuvent poser des problèmes dans la vie quotidienne.

Le diagnostic consiste également à déterminer si la personne autiste a des retards intellectuels ou du langage.

Avant que les critères du DSM-5 ne changent en 2013, une personne autiste recevait un diagnostic de syndrome d’Asperger si ses symptômes ou ses comportements nécessitaient un soutien minimal et qu’elle n’avait pas de retard de langage ou de déficience intellectuelle par rapport aux personnes neurotypiques.

Maintenant, au lieu d’étiqueter une personne Asperger ou d’utiliser une terminologie stigmatisante comme « fonctionnement élevé » ou « fonctionnement faible », le DSM-5 a identifié trois niveaux d’autisme définis par le soutien dont la personne autiste a besoin :

  • Niveau 1: nécessite un certain soutien
  • Niveau 2: nécessite plus de soutien
  • Niveau 3: nécessite un soutien important

Une personne Asperger tombe sous les critères de soutien de niveau 1. Alors que certains Asperger ont besoin d’aide pour les interactions sociales, ils n’ont généralement pas besoin de soutien pour la vie quotidienne.

Autisme vs Asperger

La plus grande différence entre l’autisme et le syndrome d’Asperger est que le syndrome d’Asperger n’est plus un diagnostic. Après 2013, le syndrome d’Asperger est maintenant considéré comme un trouble du spectre autistique.

L’autre est que les personnes Asperger sont considérées comme faisant partie de l’extrémité « haute » du spectre de l’autisme, ce qui signifie qu’elles :

  • peut avoir besoin de moins de soutien quotidien
  • n’avait pas de retard de langage ou de communication
  • peut plus facilement masquer certains modèles de comportement

Contrairement à l’autisme, généralement diagnostiqué dans l’enfance, une personne peut être diagnostiquée avec le syndrome d’Asperger à l’adolescence.

Pourquoi la controverse sur le syndrome d’Asperger ?

Certaines personnes pensent que les nouveaux critères de diagnostic du DSM-5 ne décrivent pas complètement les différences subtiles qui indiquaient autrefois si une personne avait le syndrome d’Asperger ou était autiste. Cela a créé un débat dans la communauté autiste.

Selon un article publié dans Spectrum News, certaines personnes Asperger peuvent avoir l’impression d’avoir perdu leur individualité depuis que le DSM-5 a changé et elles continuent de s’identifier comme Aspie, Aspien ou Asperger.

D’autres personnes autistes préfèrent avoir les sous-types d’autisme sous le diagnostic de TSA pour éliminer les barrières entre les différents groupes autistes.

Que disent les autistes de l’annonce de Musk ?

L’annonce par Musk qu’il est atteint du syndrome d’Asperger a peut-être contribué à réduire la stigmatisation associée aux TSA. Cela a peut-être aussi aidé à prouver, une fois de plus, que les personnes autistes sont tout aussi capables de contribuer à la société que les individus neurotypiques, sinon plus, dans certains cas.

Pour certaines personnes autistes, Musk leur a donné un sentiment renouvelé que l’autisme n’est pas une limitation. Cela a également contribué à augmenter l’estime de soi et un sentiment d’autonomisation qu’ils n’avaient peut-être pas connu auparavant.

Sam, un étudiant autiste à la Lakeland STAR School/Academy dans le Wisconsin, déclare : « En raison de toutes les grandes choses qu’Elon Musk a faites, découvrir qu’il est autiste m’a fait sentir que j’avais aussi une chance de réussir dans la vie.

Cependant, certaines personnes autistes considèrent la révélation de Musk comme un simple coup publicitaire utilisant Asperger comme un outil de marketing pour poursuivre ses objectifs professionnels.

Selon un article publié dans Slate et écrit par Sara Luterman, une écrivaine ouvertement autiste, l’annonce de Musk était une “faible tentative de blanchir son image de milliardaire sans cœur”.

De plus, Luterman estime que Musk ne représente pas avec précision la plupart des personnes autistes, car beaucoup ont des difficultés avec l’emploi, des disparités financières et des situations de logement instables.

Résumons

Parce que les TSA incluent des personnes ayant un large éventail de forces et de capacités, s’identifier comme autiste, Aspie ou Aspien, autiste ou sur le spectre est un choix personnel. Il en va de même pour le choix de ne s’identifier à aucune de ces étiquettes de diagnostic.

Bien que les TSA soient considérés comme un trouble du développement, de nombreuses personnes autistes ne souhaitent pas être « guéries », elles veulent seulement être comprises et acceptées pour ce qu’elles sont, comme tout le monde.

Entendre qu’un entrepreneur très admiré et prospère est autiste a contribué à renforcer l’estime de soi de certaines personnes du spectre. Cela peut également avoir réduit la stigmatisation associée à la maladie.

Pendant ce temps, d’autres personnes autistes et non autistes pensent que son annonce présente une représentation inexacte des personnes autistes dans leur ensemble.

À tout le moins, l’annonce de Musk a mis l’autisme et les critères de diagnostic du DSM-5 au premier plan des conversations dans le monde entier. Et, espérons-le, cette sensibilisation aidera à réduire la stigmatisation et à favoriser une meilleure compréhension des TSA.

Si vous êtes autiste ou avez le syndrome d’Asperger, il existe des groupes en ligne qui offrent de l’aide et du soutien si vous en avez besoin. Ceux-ci inclus:

  • Mauvaise planète
  • Réseau d’auto-représentation des autistes (ASAN)
  • Société de l’autisme d’Amérique
  • Réseau de femmes autistes et non binaires
  • Groupes Facebook spécifiques à l’autisme

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