Identifier les obstacles à un diagnostic précoce de l'autisme et du TDAH

Identifier les obstacles à un diagnostic précoce de l’autisme et du TDAH

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Le retard diagnostique est une préoccupation majeure pour les enfants et les jeunes atteints d’autisme et de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), ainsi que pour leurs proches.

Le délai est l’écart entre les premières préoccupations concernant le développement d’un enfant et son diagnostic éventuel. Dans certains cas, cela peut durer plus de cinq ans.

Monash Ph.D. La candidate Rachael Knott, de l’École des sciences psychologiques et du Turner Institute for Brain and Mental Health, a codirigé une nouvelle étude portant sur près de 700 parents ou tuteurs australiens qui enquête sur le retard. L’ouvrage est publié dans le Journal australien et néo-zélandais de psychiatrie.

Il s’agit du premier au monde à comparer directement l’âge au moment du diagnostic et le délai de diagnostic pour les hommes et les femmes atteints de TDAH, d’autisme et d’une combinaison des deux.

Knott explique la recherche à Lens.

D’abord, qu’avez-vous découvert ?

Nous avons confirmé ce à quoi nous nous attendions et ce que nous entendions de la part des familles, à savoir qu’il faut beaucoup de temps pour obtenir un diagnostic de TDAH ou d’autisme. L’estimation la plus basse était de trois ans, et jusqu’à quatre ans et demi.

Le récent rapport de l’enquête sénatoriale sur « l’évaluation et le soutien aux personnes atteintes de TDAH » a également souligné les longs délais d’attente pour les personnes cherchant un diagnostic.

Un autre élément que nous avons examiné concernait les différences entre les hommes et les femmes au sein de chaque groupe, ce qui n’a pas non plus été vraiment examiné, en particulier dans le groupe concomitant.

Les femmes autistes et celles atteintes à la fois d’autisme et de TDAH attendaient plus longtemps que les hommes pour obtenir leur diagnostic d’autisme, les femmes du groupe concomitant d’autisme et de TDAH ayant le délai le plus long. Cela faisait un peu plus de cinq ans.

Que faut-il faire à ce sujet ?

Cela nous montre que nous avons besoin de davantage d’éducation et de formation pour les personnes impliquées à chaque étape du processus. Les soignants ont besoin de plus d’informations sur ce qu’ils doivent rechercher dès les premiers stades. Peut-être avons-nous besoin d’une formation plus spécialisée pour les médecins généralistes, les pédiatres et les psychologues afin que davantage de personnes puissent identifier les premiers marqueurs de ces affections et, espérons-le, diagnostiquer et orienter plus tôt.

Nous avons besoin de plus de cliniciens spécialisés dans le domaine et sachant quoi rechercher, en particulier lorsque l’autisme et le TDAH surviennent ensemble et comment cela peut se présenter.

Espérons que cela accélérerait le processus d’identification et de diagnostic.

Les médecins généralistes semblent jouer un rôle crucial à cet égard ?

Oui. Les médecins généralistes peuvent être les premiers gardiens, car les parents leur font part de leurs inquiétudes. Ils doivent en savoir plus sur ce qui justifie un renvoi.

Pour le moment, nous n’avons pas de lignes directrices sur le diagnostic pour le groupe concomitant. Nous avons des directives de diagnostic et de traitement pour l’autisme uniquement, et nous avons les mêmes pour le TDAH uniquement, qui viennent d’être publiées en Australie, ce qui est vraiment passionnant.

Mais ce que nous n’avons pas encore, ce sont des lignes directrices spécifiques à ce groupe concomitant et la manière dont elles pourraient être différentes. Nous n’avons pas encore suffisamment de recherches pour rédiger ces lignes directrices, mais nous nous dirigeons dans cette direction. Notre journal dit : « Nous en avons besoin, cela prend trop de temps ».

Quel est le processus actuel pour un parent ou un tuteur ?

En Australie, lorsque les enfants reçoivent un diagnostic, c’est une porte d’entrée vers du soutien et du financement. Plus vite nous pouvons identifier et diagnostiquer les enfants, plus vite ils auront accès à toutes ces choses.

Mais le processus est rarement linéaire et direct. Il y a un décalage entre le moment où les parents ou les enseignants constatent une sorte de développement neurodivergent et le moment où ils consultent leur professionnel de la santé. Et puis, à partir de ce moment, il y a un autre décalage dans le temps qu’il faut aux cliniciens pour démêler ce qui se passe avec l’enfant.

Nous avons choisi d’inclure cette période de premières préoccupations parce que les parents, les tuteurs et les enseignants sont des parties prenantes importantes dans cette discussion. Ce délai peut être d’environ un an. Si nous n’incluons pas cela, nous ne comprenons pas vraiment la situation dans son ensemble.

De plus, il n’existe aucun marqueur biologique pour l’autisme et le TDAH, ou les deux, donc le diagnostic concerne uniquement le comportement ?

Oui. Les parents et les enseignants observent, comparent et attendent de voir comment tout cela évolue. Lorsqu’ils arrivent à la clinique, une chose similaire se produit.

Les catégories de diagnostic de l’autisme et du TDAH sont assez larges, il existe donc de nombreuses variations dans les symptômes et les combinaisons que peuvent présenter les enfants. Deux enfants peuvent avoir une apparence très différente et avoir le même diagnostic, ce qui signifie que cela peut prendre un certain temps pour comprendre ce qui leur arrive.

Et puis, lorsque vous mettez les deux diagnostics ensemble, cela ajoute plus de variation, donc il faut encore plus de temps pour obtenir un diagnostic.

C’est pourquoi il est important de s’intéresser non seulement aux enfants présentant un seul diagnostic, mais également à ce groupe supplémentaire qui présente les deux, car leur présentation est intrinsèquement plus compliquée.

Beaucoup d’inconnues

L’un des défis actuels dans ce domaine est que lorsque nous mesurons le retard, cette période de préoccupation initiale n’est qu’une préoccupation générale en matière de développement, et nous ne sommes pas encore vraiment sûrs de ce qui se passe.

Et puis, pour les enfants qui souffrent des deux conditions, nous ne serons peut-être pas en mesure de différencier ou de démêler s’il s’agit d’un problème lié à l’autisme ou d’un problème de TDAH. Au début, nous examinons simplement les préoccupations générales.

Le développement est très compliqué, surtout quand on a deux conditions. C’est pourquoi je pense qu’à l’avenir, ce serait formidable de pouvoir identifier en premier les préoccupations qui se font jour. C’est peut-être l’autisme, peut-être le TDAH. Quel diagnostic reçoivent-ils en premier ? Et puis est-ce que différentes inquiétudes surgissent une fois le premier diagnostic traité ou non ?

Pourquoi est-il si compliqué de séparer précocement les deux conditions ?

La première chose, je pense, est la variabilité. Ainsi, dans chaque diagnostic, il existe tous ces différents types de présentations que vous pourriez avoir pour un enfant autiste. Et puis, dans le TDAH, il y a toutes ces différentes présentations.

Et puis, si un enfant a les deux, vous les mettez ensemble, et c’est cet énorme désordre de comportement que vous essayez de comprendre et de dire à quoi il appartient. Il y a beaucoup de chevauchements et cela peut être très compliqué.

Je vais vous donner un exemple. Ainsi, les problèmes de communication sociale sont essentiels à l’autisme, mais il peut être difficile de dire, lorsque vous observez simplement un comportement, si ce problème de communication sociale est dû au fait que l’enfant ne comprend pas les signaux sociaux, ce qui correspond mieux à la catégorie de l’autisme, ou s’ils ne prêtent peut-être pas attention aux signaux sociaux, ce qui relève davantage de la catégorie du TDAH.

L’origine du comportement peut être compliquée à déterminer lorsqu’on se contente de les observer.

Pouvez-vous expliquer cela un peu plus ?

L’autisme se manifestera peut-être par des difficultés de communication sociale, des problèmes de relations sociales, de compréhension des signaux sociaux, des difficultés avec les gestes appropriés ou le maintien d’un contact visuel approprié.

Mais peut-être que s’ils souffrent de TDAH, ils ne vous regardent pas parce qu’ils sont distraits ou parce qu’ils n’y prêtent pas attention.

Et puis, probablement plus du côté de l’autisme, il y a les comportements répétitifs restreints, qui constituent l’autre domaine diagnostique principal de l’autisme. Ensuite, la composante hyperactive et impulsive du TDAH est de l’autre côté, même si cela peut parfois sembler un peu socialement inapproprié.

Pourquoi les filles atteintes à la fois d’autisme et de TDAH ont-elles un retard plus long dans le diagnostic, à votre avis ?

La manière dont le TDAH et l’autisme peuvent se manifester chez les filles par rapport aux garçons peut être différente. À l’heure actuelle, la compréhension des présentations typiques de ces affections est probablement davantage axée sur la présentation masculine plutôt que féminine.

Nous avons donc pensé qu’à cause de cela, l’identification des filles pourrait prendre plus de temps que celle des garçons.

Parfois, dans le TDAH, avec un profil plus inattentif plutôt qu’hyperactif ou impulsif, la détection peut prendre plus de temps. C’est très évident si votre enfant grimpe partout sur la table, mais s’il s’égare simplement en classe, cela peut prendre plus de temps pour que les gens autour de lui s’en rendent compte.

Et dans l’autisme, il existe une école de pensée selon laquelle les femmes pourraient être plus à même d’utiliser des stratégies compensatoires ou d’adaptation qui peuvent parfois masquer certains de leurs traits.

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