Invisible : Vivre avec la maladie de Behcet
Conception par Medical News Today; photographie avec l’aimable autorisation de Savannah James-Bayly
Ces symptômes, cependant, n’ont jamais causé suffisamment de dommages pour justifier plus de quelques jours de congé et un roulement d’yeux de la part d’amis à mon retour.
J’ai eu du mal à exprimer adéquatement mon sentiment de mal-être pour la même raison que j’ai eu du mal à exprimer mes émotions à cet âge. J’ai ressenti une insuffisance de langage face à ces sentiments intérieurs intangibles, invisibles.
Comment relater avec précision votre expérience à un autre être humain lorsque vous ne pouvez pas le désigner et le nommer « coupure » ou « ecchymose » ? Pour notre moi émotionnel, nous nous tournons souvent vers des artistes – musiciens, poètes, peintres – pour articuler ces conditions humaines complexes.
Que faites-vous lorsque vous avez besoin d’aide pour exprimer une douleur physique cachée ? Incapable de décrire ce que je ressentais, j’ai porté silencieusement ce malaise mal à l’aise – jusqu’à ce qu’il soit si familier qu’il devienne invisible, même pour moi.
J’ai d’abord montré des symptômes que je ne pouvais pas ignorer à 17 ans, lorsque j’ai développé mes premiers ulcères génitaux. Le médecin de la clinique de santé sexuelle pensait clairement que je mentais en disant que je n’avais pas eu de rapports sexuels non protégés.
La deuxième fois que les tests d’infection sexuellement transmissible se sont révélés négatifs, il était tellement en colère d’avoir été battu par la source des plaies qu’il a tamponné un ulcère douloureux si fort que l’infirmière a pleuré à son mépris pour mon agonie évidente. Au moment où il a quitté la pièce, elle m’a pris dans ses bras et m’a dit qu’elle demanderait à un autre médecin de m’examiner.
La première fois que j’ai entendu les mots “maladie de Behcet”
Ce médecin a adopté une approche plus douce, posant plutôt des questions sur d’autres symptômes – ai-je souvent eu des ulcères buccaux ? Oui, sans fin. Maux de tête? Fatigue? Douleur articulaire? Puis il a donné son diagnostic présumé : “maladie de Behçet”. C’était la première fois que j’entendais ces mots.
Maladie auto-immune rare, la maladie de Behçet touche environ 600 personnes dans tout le Royaume-Uni. Cependant, ce médecin avait été formé dans un hôpital d’Istanbul, et la maladie de Behcet est parfois appelée « maladie de la route de la soie » en raison de sa prévalence beaucoup plus élevée dans la région.
À travers le prisme de son expérience, la cause invisible de ma souffrance était claire. Il m’a dit d’aller voir un rhumatologue.
Entrez le rhumatologue dont les «soins» m’ont d’abord atterri. Malgré la nature cyclique de nombreuses maladies auto-immunes, il a ignoré mes symptômes signalés, même si je les avais documentés dans des journaux détaillés.
Le manque de quoi que ce soit à présenter pour qu’il l’examine semblait lui rendre ma souffrance complètement immatérielle.
Je souhaiterais voir les signes visibles de la maladie de Behcet avant une visite – de mauvais ulcères de la bouche, des ulcères génitaux externes ou les grosses marques douloureuses qui apparaissaient sporadiquement sous ma peau – parce que j’espérais qu’ils valideraient les symptômes cachés que j’ai signalés : douleur, allodynie (la peau du haut de mon corps était douloureuse au moindre contact), fièvres et fatigue.
Les humains ont un désir fondamental de se sentir vus. Incapable d’accepter ce qu’il ne pouvait pas voir, ce n’était pas seulement ma maladie qui était invisible, je me sentais aussi invisible.
Au cours des 6 mois suivants, ma santé s’est considérablement détériorée. Je n’ai pas cherché d’aide médicale parce que cela semblait futile.
Après des semaines passées au lit avec une ulcération si grave que je ne pouvais pas marcher et des fièvres si élevées que j’étais incohérent, mes colocataires, qui avaient été les soignants les plus gentils, savaient que les choses étaient trop graves pour être traitées seules et ont appelé une ambulance.
Un énorme tournant
Ces 24 heures ont tout changé. Le rhumatologue de garde a fait preuve d’une véritable compassion, ainsi que d’une détermination à trouver un plan de traitement qui fonctionnait.
Elle a promis que je resterais sa patiente à l’avenir et que je pourrais la contacter à tout moment entre nos rendez-vous programmés si je sentais que j’avais besoin d’être vu de manière plus urgente.
Elle a fait en sorte que mon expérience se sente validée. Ce fut un énorme tournant dans la gestion de ma condition. Plutôt que la dissociation physique qui m’avait permis de supporter la douleur, j’ai été encouragée à renouer avec mon corps. Avec peu de signes avant-coureurs visibles, j’ai dû apprendre à écouter plus attentivement les premiers chuchotements – avant qu’ils ne se transforment en cris.
J’étais dans une meilleure position pour commencer à gérer ma santé physique, mais j’avais encore un long chemin à parcourir pour comprendre émotionnellement ce que ce diagnostic signifiait vraiment pour ma vie. J’avais traversé un énorme traumatisme physique et émotionnel, mais je n’avais aucune cicatrice à montrer.
Les salutations courantes, comme « Tu es superbe », ont créé un sentiment de dysphorie, car mon apparence extérieure ne correspondait pas au sentiment interne de la bataille qui faisait rage dans mon corps. C’était un sentiment que je connaissais. J’étais ouvertement bisexuelle depuis mon adolescence, mais ayant ensuite eu un petit ami pendant plusieurs années, je ressentais constamment l’effacement de mon identité queer aux yeux des autres.
Être perçu comme hétéro et en bonne santé apporte de réels privilèges sociétaux, mais une mauvaise perception de votre identité peut également vous déconnecter de votre sens de soi. Le choix était d’accepter cette dissonance ou d’apprendre à « sortir » comme ayant une maladie chronique.
Peu de temps après avoir quitté l’hôpital, j’ai eu une rencontre fortuite qui m’a aidé à faire les premiers pas dans ce voyage. Je voyageais en train et j’avais oublié mon abonnement. À l’époque, je prenais de fortes doses de stéroïdes qui avaient un impact majeur sur ma capacité à dormir, et l’épuisement laissait un épais brouillard mental.
Le collecteur de billets m’a facturé le coût total d’un nouveau billet, plus une amende. C’est la paille qui m’a fait déborder le vase. Mes émotions ont complètement débordé.
Dans le train, trois femmes, âgées de trente à soixante ans, étaient assises à ma table. Ils m’ont demandé si j’allais bien, et à travers mes sanglots incontrôlables, j’ai partagé que je luttais contre une maladie chronique. Il s’est avéré qu’ils souffraient tous les trois de maladies invisibles : l’un souffrait de fibromyalgie, un avait la sclérose en plaques, le troisième souffrait de diabète. Pour le reste du voyage, nous avons partagé nos histoires, et elles m’ont fait me sentir moins seule.
La vérité est que, bien que les maladies rares soient individuellement inhabituelles, elles sont collectivement courantes. Une personne sur 17 est touchée par une maladie rare à un moment donné de sa vie.
La plupart des maladies sont également invisibles. Et même pour ceux qui sont en bonne santé, ce ne sont pas des luttes rares. Tout le monde reconnaît le sentiment d’être seul en entreprise lorsque l’on fait face à quelque chose d’important : une rupture, un deuil, une situation stressante au travail.
Parler honnêtement de mes symptômes
Je savais que garder le silence était insoutenable, physiquement et émotionnellement. L’un des plus grands défis de vivre avec une maladie invisible est que les gens ne font pas automatiquement des aménagements pour vous : socialement, au travail et aussi dans l’espace public.
Un problème était que lorsque je l’ai soulevé, personne ne savait ce qu’était Behcet. Parfois, je disais simplement que j’avais de l’arthrite pour essayer de capturer la douleur articulaire dans une langue que les gens connaissaient. Ou « C’est un peu comme la maladie de Crohn », dont plus de gens avaient entendu parler et qui faisait poliment allusion à un élément ulcératif.
J’ai appris que même avec de légères douleurs articulaires, l’utilisation d’un bâton m’aidait tout au long de la journée car cela extériorisait une lutte interne – les gens abandonnaient leurs sièges dans le métro, les amis ralentissaient lorsque nous marchions ensemble.
Pourtant, ne pas me sentir capable de partager sincèrement ce que je vivais me faisait toujours sentir éloigné des gens dont je me sentais proche auparavant.
L’ulcération buccale et génitale est une caractéristique clé de la maladie de Behcet, mais la stigmatisation et la honte de l’intimité de nos corps signifiaient que je dissimulerais les symptômes.
J’ai appris à aimer mon corps pour tout ce qu’il avait traversé et ce qu’il avait survécu.
Au fur et à mesure que ma confiance grandissait et que je voyais les effets positifs de la prise de parole, j’ai voulu me libérer de cette honte en parlant honnêtement de mes symptômes. Maintenant, si les gens posent des questions sur la maladie de Behcet, je suis généralement franc à ce sujet. Leur inconfort quand j’énumère les ulcérations génitales est leur problème – c’est pâle comparé à l’inconfort de les endurer réellement !
Maintenant que ma santé est mieux gérée, le principal défi est de la garder visible pour moi. J’ai dû apprendre à ne pas ignorer les symptômes bénins, car votre seuil de douleur de base s’adapte et il peut rapidement s’aggraver. Pour lutter contre cela, je tiens un journal des symptômes afin de pouvoir avoir une vue d’ensemble.
Lorsque vous vous sentez bien, il est facile d’oublier de prendre vos médicaments préventifs. J’ai un énorme dossier de toutes mes lettres médicales comme un rappel physique du traumatisme invisible. Cela empêche les conséquences de ne pas prendre soin de moi de disparaître de la mémoire.
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Invisibilité politique pendant la pandémie
Je suis fière de qui je suis et reconnaissante de ce que j’ai vécu parce que cela m’a façonné. Mais d’aussi loin que je vienne, la pandémie a fait ressurgir beaucoup de ces sentiments douloureux. Le blindage nous cachait littéralement derrière des portes closes.
Nous avons connu l’invisibilité politique à la réouverture du monde, malgré la faible efficacité du vaccin chez les personnes immunodéprimées alors que les risques restent plus élevés.
Pour la première fois depuis des années, j’ai ressenti un sentiment de déconnexion alors que mes amis reprenaient la vie comme d’habitude – célébrant leur liberté retrouvée dans les restaurants, les pubs et les clubs, tandis que je continuais à recevoir des lettres du gouvernement me conseillant de rester isolé.
J’ai la chance d’avoir trouvé le soutien médical dont je dispose, dans un pays où mon accès aux soins de santé n’a pas de prix. Mais l’expérience partagée par tant de mes amis, en particulier parmi les femmes, est que la douleur cachée continue d’être ignorée. Maintenant, cependant, je suis beaucoup mieux équipé.
Ma maladie m’a appris à prendre de la place, à exprimer plus vocalement mes besoins et à me rendre visible. Je crois que partager nos histoires est le meilleur tonique.
