Je suis une maman pour la première fois avec une maladie chronique – et je n’ai pas honte

En fait, j’accepte les façons dont la vie avec ma maladie m’a aidé à me préparer à ce qui est à venir.

J’ai une colite ulcéreuse, une forme de maladie intestinale inflammatoire qui a perforé mon intestin, ce qui signifie que j’ai dû subir une ablation chirurgicale du gros intestin et qu’on m’a donné un sac de stomie.

Dix mois plus tard, j’ai eu une inversion appelée anastomose iléo-rectale, ce qui signifie que mon intestin grêle a été joint à mon rectum pour me permettre d’aller à nouveau aux toilettes «normalement».

Sauf que ça n’a pas tout à fait fonctionné comme ça.

Ma nouvelle normalité est d’aller aux toilettes entre 6 et 8 fois par jour et d’avoir une diarrhée chronique car je n’ai plus le côlon pour former les selles. Cela signifie traiter les tissus cicatriciels et les douleurs abdominales et les saignements rectaux occasionnels des zones enflammées. Cela signifie la déshydratation de mon corps incapable d’absorber correctement les nutriments et la fatigue due à une maladie auto-immune.

Cela signifie aussi prendre les choses en douceur quand j’en ai besoin. Prendre un jour de congé lorsque j’ai besoin de me reposer, car j’ai appris que je suis plus proactive et créative lorsque je ne m’épuise pas.

Je ne me sens plus coupable d’avoir pris une journée de maladie parce que je sais que c’est ce dont mon corps a besoin pour continuer.

Cela signifie annuler des plans lorsque je suis trop fatigué afin d’avoir une bonne nuit de sommeil. Oui, cela peut laisser tomber les gens, mais j’ai aussi appris que ceux qui vous aiment voudront ce qu’il y a de mieux pour vous et ne vous dérangeront pas si vous ne pouvez pas vous retrouver pour un café.

Avoir une maladie chronique signifie devoir prendre davantage soin de moi, surtout maintenant que je suis enceinte, car je m’occupe de deux.

Prendre soin de moi m’a préparé à prendre soin de mon bébé

Depuis l’annonce de ma grossesse à 12 semaines, j’ai eu une multitude de réponses différentes. Bien sûr, les gens ont dit des félicitations, mais il y a aussi eu un afflux de questions, telles que « Comment allez-vous gérer cela ? »

Les gens supposent que parce que mon corps a traversé tant de choses sur le plan médical, je ne pourrai pas gérer une grossesse et un nouveau-né.

Mais ces gens ont tort.

En fait, traverser tant de choses m’a forcé à devenir plus fort. Cela m’a obligé à chercher le numéro un. Et maintenant, ce numéro un est mon bébé.

Je ne crois pas que ma maladie chronique m’affectera en tant que mère. Oui, je peux avoir des jours difficiles, mais j’ai la chance d’avoir une famille qui me soutient. Je m’assurerai de demander et d’obtenir de l’aide quand j’en ai besoin – et je n’en aurai jamais honte.

Mais avoir plusieurs interventions chirurgicales et faire face à une maladie auto-immune m’a rendu résilient. Je ne doute pas que les choses soient parfois difficiles, mais beaucoup de nouvelles mamans ont du mal avec les nouveau-nés. Ce n’est pas nouveau.

Pendant si longtemps, j’ai dû penser à ce qui était le mieux pour moi. Et beaucoup de gens ne le font pas.

Beaucoup de gens disent oui à des choses qu’ils ne veulent pas faire, mangent des choses qu’ils ne veulent pas manger, voient des gens qu’ils ne veulent pas voir. Alors que des années de maladie chronique m’ont rendu, sous certaines formes, «égoïste», ce que je pense être une bonne chose, car j’ai acquis la force et la détermination de faire de même pour mon bébé.

Je serai une mère forte et courageuse, et je parlerai quand je ne suis pas d’accord avec quelque chose. Je parlerai quand j’aurai besoin de quelque chose. Je parlerai pour moi.

Je ne me sens pas non plus coupable d’être enceinte. Je n’ai pas l’impression que mon enfant va rater quoi que ce soit.

En raison de mes interventions chirurgicales, on m’a dit que je ne serais pas capable de concevoir naturellement, donc ce fut une surprise totale quand cela s’est produit imprévu.

À cause de cela, je vois ce bébé comme mon bébé miracle, et ils ne ressentiront rien d’autre qu’un amour éternel et une reconnaissance d’être à moi.

Mon bébé aura de la chance d’avoir une maman comme moi car il ne connaîtra jamais d’autre amour comme celui que je vais lui donner.

À certains égards, je pense qu’avoir une maladie chronique aura un impact positif sur mon enfant. Je pourrai leur enseigner les handicaps cachés et ne pas juger un livre par sa couverture. Je pourrai leur apprendre à être empathiques et compatissants car on ne sait jamais ce que quelqu’un traverse. Je vais leur apprendre à soutenir et à accepter les personnes handicapées.

Mon enfant sera élevé pour être un humain bon et décent. J’espère être un modèle pour mon enfant, lui dire ce que j’ai vécu et ce que je traverse. Pour qu’ils voient que malgré cela, je reste debout et j’essaie d’être la meilleure mère possible.

Et j’espère qu’ils me regardent et voient la force et la détermination, l’amour, le courage et l’acceptation de soi.

Parce que c’est ce que j’espère voir en eux un jour.

Hattie Gladwell est journaliste, auteur et défenseure de la santé mentale. Elle écrit sur la maladie mentale dans l’espoir de réduire la stigmatisation et d’encourager les autres à s’exprimer.