Le “jumeau” moins connu de l’endométriose : l’adénomyose

Règles douloureuses et abondantes, douleurs pelviennes, problèmes de fertilité : n’importe lequel de ces éléments pourrait indiquer un diagnostic d’adénomyose. Moins connue que l’endométriose et les fibromes utérins, qui provoquent souvent des symptômes similaires, l’adénomyose pourrait toucher jusqu’à un tiers des femmes âgées de 18 à 30 ans. Obtenir un diagnostic peut être délicat, alors Medical News Today s’est entretenu avec des experts et avec Kate, 32 ans, qui vit avec la maladie, pour en savoir plus à ce sujet.

Pourquoi l’adénomyose est-elle si peu connue ? Crédit image : PER Images/Stocksy.

“J’ai eu mes premières règles à 14 ans. […] [F]rom le premier c’était juste très lourd. La douleur n’était pas trop intense. Je me suis réveillé une nuit, j’avais un de ces lits hauts avec une échelle, donc je ne pouvais pas descendre les jambes croisées. Au moment où je suis arrivé à la salle de bain, c’était une traînée de dévastation.

La citation ci-dessus est de Kate*, une femme cisgenre de 32 ans. Son expérience des règles abondantes pendant son adolescence en est une que beaucoup d’autres femmes et filles reconnaîtront.

Ce n’est que lorsque Kate avait 19 ans et à l’université qu’elle a finalement réalisé que ses saignements n’étaient pas normaux et qu’elle a pris confiance en elle pour consulter un médecin. Il a fallu encore 5 ans avant qu’elle ne reçoive un diagnostic qui expliquerait ses saignements menstruels extrêmes – l’adénomyose.

Une condition méconnue

L’adénomyose est une affection bénigne, c’est-à-dire non cancéreuse. Il est très difficile de déterminer le nombre de personnes qui en sont atteintes car beaucoup peuvent ne pas savoir qu’elles ont une maladie gynécologique. Cependant, une étude a révélé que l’adénomyose était présente chez 34 % des femmes cisgenres âgées de 18 à 30 ans.

Les symptômes comprennent :

• règles abondantes ou saignements utérins anormaux (SUA)
• règles douloureuses ou irrégulières
• douleur pelvienne prémenstruelle et sensation de lourdeur ou d’inconfort dans le bassin
• problèmes de fertilité
• douleur pendant les rapports sexuels ou les selles (moins fréquent).

Le professeur Andrew Horne, professeur de gynécologie à l’Université d’Édimbourg, au Royaume-Uni, et porte-parole du Collège royal britannique des obstétriciens et gynécologues (RCOG), a expliqué la condition pour Medical News Today :

«L’adénomyose survient lorsque les cellules qui composent la muqueuse de l’utérus se trouvent dans la paroi musculaire de l’utérus. Les symptômes comprennent des règles abondantes et/ou douloureuses, ainsi que des douleurs et des malaises pelviens. Un tiers des personnes atteintes d’adénomyose ne présentent aucun symptôme, mais celles qui en souffrent peuvent présenter des symptômes allant de légers à graves, et l’adénomyose peut gravement affecter la qualité de vie d’une femme.

Les médecins ont décrit pour la première fois l’adénomyose dans une étude de 1947, après avoir examiné près de 2 000 utérus après une hystérectomie, l’ablation chirurgicale de l’utérus. Jusqu’à récemment, l’examen histologique d’un utérus était le seul moyen de diagnostiquer l’adénomyose.

Cependant, les améliorations de la technologie d’imagerie signifient que les médecins peuvent désormais détecter l’adénomyose par échographie ou imagerie par résonance magnétique (IRM). Ainsi, les travailleurs de la santé peuvent désormais considérer la maladie comme une cause possible de saignements utérins anormaux, de douleurs menstruelles ou de problèmes de fertilité chez une population plus jeune.

Problèmes de diagnostic

Dans le passé, l’adénomyose ne pouvait être diagnostiquée qu’après une hystérectomie, une procédure souvent pratiquée pour guérir l’AUB chez les femmes pendant la périménopause. Les médecins pensaient donc que la condition était limitée aux femmes arrivant à la fin de leurs années de procréation, en particulier celles qui avaient subi plusieurs grossesses ou une chirurgie utérine, comme une césarienne.

Même avec les progrès de l’imagerie, le diagnostic de l’adénomyose peut être difficile, car d’autres affections gynécologiques, telles que l’endométriose et les fibromes utérins, provoquent des symptômes similaires.

De plus, les conditions se produisent souvent ensemble – une étude de 2020 a révélé que près de la moitié des femmes atteintes d’adénomyose avaient également des fibromes utérins.

« Le diagnostic clinique de l’adénomyose est difficile, en raison du caractère non spécifique des symptômes. De plus, jusqu’à tout récemment, le diagnostic d’adénomyose nécessitait l’analyse de l’utérus après une hystérectomie. Cependant, les progrès récents des techniques d’imagerie ont eu un impact sur la détection de l’adénomyose, et l’échographie et l’IRM sont désormais des outils de diagnostic couramment utilisés.

– Pr Andrew Horne

Cependant, le diagnostic n’est toujours pas toujours simple, comme l’a dit le Dr Sherry A. Ross, OB-GYN et experte en santé des femmes au Providence Saint John’s Health Center à Santa Monica, en Californie, au MNT.

« Des règles douloureuses avec des saignements abondants et irréguliers peuvent être observées dans un certain nombre d’autres conditions médicales, donc assembler toutes les pièces peut être difficile pour les prestataires de soins de santé. […] L’adénomyose peut également coexister avec les fibromes et l’endométriose », a expliqué le Dr Ross.

“De nombreux experts de la santé ont encore des désaccords sur la définition et la classification de l’imagerie et de la pathologie causées par l’adénomyose”, a-t-elle poursuivi.

Traitements par essais et erreurs

Les traitements de l’adénomyose sont similaires à ceux proposés pour d’autres affections menstruelles, comme l’a souligné le Dr Ross : « Les meilleures options de traitement pour une personne atteinte d’adénomyose qui souhaite toujours concevoir dépendront des symptômes qu’elle éprouve. Médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens [NSAIDs] sera utile pour les crampes menstruelles et les douleurs pelviennes. La pilule contraceptive et le stérilet à la progestérone contrôleront les règles abondantes et irrégulières et les crampes menstruelles.

Les traitements hormonaux peuvent également avoir d’autres avantages.

« La contraception hormonale à long terme prévient [the] prolifération de l’endomètre[-like] tissulaire, ce qui rend moins probable que le tissu endométrial envahisse le myomètre [muscular wall of the uterus]», a déclaré le Dr G. Thomas Ruiz, responsable OB-GYN au MemorialCare Orange Coast Medical Center à Fountain Valley, en Californie.

Lorsque Kate a consulté un médecin pour la première fois, on lui a proposé la pilule contraceptive comme moyen de contrôler les saignements et la douleur. Cependant, parce qu’elle souffre de migraine, elle a évité la pilule contraceptive combinée. Chez les personnes souffrant de migraine sévère, la pilule combinée peut augmenter le risque d’AVC ischémique.

“Je ne pouvais avoir que la pilule à base de progestérone, alors j’en ai essayé deux différentes, mais cela ne me convenait pas du tout – je saignais tout le temps”, nous a-t-elle dit.

Elle a ensuite essayé plusieurs autres traitements – l’acide méfénamique pour la douleur, l’acide tranexamique pour les saignements, le stérilet Mirena (hormonal) – dont aucun n’a fait de différence pour ses symptômes pendant longtemps.

Et elle ne connaissait toujours pas la cause du problème.

La persévérance a payé

À 23 ans, Kate a finalement trouvé un médecin généraliste diplômé en gynécologie : « Elle était brillante. Elle m’a emmené directement à l’hôpital pour des scanners.

Bien que le premier scanner n’ait rien trouvé, le second, à l’hôpital pour femmes de Birmingham, a posé le diagnostic : “Tout de suite, elle a dit ‘Oh, ça y est, l’adénomyose – vous pouvez le voir’.”

“Le diagnostic a été posé quand j’avais environ 23 ou 24 ans, donc c’était environ 4 ou 5 ans de pression et d’essais et d’erreurs”, a ajouté Kate. « Si j’en savais plus sur les médecins avant de partir, j’aurais peut-être gagné un peu de temps.

Suite à son diagnostic, Kate a été référée à un consultant, qui lui a prescrit la pilule contraceptive combinée, qui a eu beaucoup plus de succès au début, mais les effets n’ont pas duré.

Enfin, elle a essayé le patch hormonal transdermique – “c’était génial”, nous a-t-elle dit.

Avoir un bébé?

“Quelques [primary care physicians] et un consultant à l’hôpital m’avait suggéré d’envisager d’avoir des enfants, car cela pourrait aider. […] J’avais environ 25 ans et je ne voulais pas d’enfants à l’époque », a raconté Kate.

C’est un conseil courant, donc MNT a demandé l’avis d’experts.

“Certaines femmes se sentent [fewer] symptômes de l’adénomyose après avoir eu un bébé alors que d’autres ne le font pas. Tout le monde avec l’adénomyose a une expérience différente avec les luttes de cette condition médicale insaisissable », a noté le Dr Ross.

Le Dr Ruiz a expliqué pourquoi avoir un bébé peut aider certaines personnes atteintes d’adénomyose. “La grossesse provoque ce qu’on appelle la décidualisation du tissu endométrial qui rend l’endomètre moins actif, et donc, [results in] diminution de la douleur », a-t-il déclaré.

Problèmes de fertilité

Cependant, parce qu’elle affecte la paroi de l’utérus, l’adénomyose peut également causer des problèmes de fertilité, de sorte que le conseil d’avoir un bébé peut être à la fois inutile et pénible pour certains.

“Certaines études de recherche suggèrent que la maladie semble avoir un impact sur la fertilité et peut entraîner un risque accru de fausse couche et de naissance prématurée. Toute personne qui a reçu un diagnostic d’adénomyose et qui s’inquiète de sa fertilité peut parler à son [primary care physicians].”

– Pr Andrew Horne

Kate a eu de la chance. Dans la vingtaine, alors qu’elle pensait ne pas vouloir d’enfant, elle considérait une hystérectomie comme le seul moyen sûr de guérir son adénomyose. Maintenant âgée de 32 ans et enceinte de son premier enfant, elle est soulagée de ne pas avoir poussé fort pour l’opération.

“Je m’attendais à ce que ce soit un voyage vraiment difficile pour concevoir et ensuite maintenir une grossesse […] [but] nous avons juste attrapé tout de suite, ce qui était merveilleux. Après s’être fait dire pendant si longtemps que ce serait un voyage difficile, ce fut un choc de ne pas l’être. Je suis maintenant enceinte de 6 mois », nous a-t-elle dit

Pour certaines, le cheminement vers la grossesse n’est peut-être pas aussi simple, comme l’a expliqué le Dr Ross.

“Les modifications musculaires et cellulaires utérines associées à l’adénomyose rendent l’environnement moins favorable à la fertilité, à l’implantation, […] et une grossesse à terme. Les femmes atteintes d’adénomyose qui tombent enceintes ont un risque accru de travail prématuré, de pré-éclampsie (hypertension gravidique), d’infection intra-utérine et d’incompétence cervicale », ce qui signifie que le col de l’utérus est incapable de retenir le fœtus.

En raison de son état, les médecins surveillent attentivement la grossesse de Kate et, jusqu’à présent, tout se passe bien, mais elle est bien consciente des problèmes auxquels les autres sont confrontés.

« Beaucoup de discussions dans [adenomyosis] les groupes de soutien ne concernent pas les personnes qui ont eu du mal à concevoir, mais parce qu’il y a des dommages à l’utérus, elles ont eu du mal à maintenir une grossesse. Il y a un taux assez élevé de fausses couches, avec beaucoup de gens qui font deux ou trois fausses couches avant de réussir à avoir leurs enfants », a-t-elle déclaré.

Impact sur la santé mentale

L’adénomyose et d’autres affections gynécologiques n’ont pas que des effets physiques. Ils peuvent également avoir un impact sur la santé mentale, en particulier s’ils ne sont pas traités, comme l’a souligné le professeur Horne :

« Dans notre récent rapport sur les listes d’attente en gynécologie laissées trop longtemps : comprendre l’ampleur et l’impact des listes d’attente en gynécologie, le RCOG a appelé à davantage de soutien pour réduire les listes d’attente, afin que les femmes puissent accéder au traitement plus rapidement. Nous avons parlé à plus de 800 femmes souffrant de problèmes gynécologiques et 80% ont déclaré que leur santé mentale s’était détériorée en raison de l’attente avec des symptômes douloureux.

Soyez gentil avec vous-même

Kate a découvert qu’il est très important de se faire confiance et d’écouter son corps : « Si mon corps me dit que j’ai besoin de me reposer ou si je trouve qu’il est nécessaire de m’allonger sur le sol, je vais […] [I have stopped] essayer de me forcer à en faire trop, parce que je ne fais qu’empirer ma situation.

Le professeur Horne a conseillé à toute personne souffrant de saignements excessifs ou de douleurs pendant ou entre ses règles de demander de l’aide.

«Nous encourageons les femmes qui présentent des symptômes tels que des douleurs pelviennes chroniques ou des règles douloureuses à parler à leur [primary care physician] et demander à être référée à un gynécologue si elle est toujours inquiète. Ces symptômes peuvent ne pas indiquer une adénomyose, mais pourraient être associés à une autre affection gynécologique », a-t-il souligné.

Le Dr Ross a fait écho à ceci: «Si vous avez des symptômes persistants de règles douloureuses, de saignements abondants et irréguliers, de relations sexuelles douloureuses ou d’infertilité et que vous n’êtes pas satisfait de votre expérience de soins de santé, soyez votre meilleur défenseur des soins de santé et évoquez le diagnostic potentiel d’adénomyose. ”

Comme pour de nombreuses autres affections gynécologiques, il y a un manque de recherche et de financement sur l’adénomyose, mais des groupes de campagne s’efforcent d’y remédier.

“Il y a un manque d’investissement dans la recherche axée sur la santé des femmes, et nous espérons que la prochaine stratégie pour la santé des femmes accordera la priorité à davantage de recherche sur les affections gynécologiques telles que l’adénomyose, en sensibilisant aux symptômes et en améliorant les diagnostics et les traitements des affections gynécologiques”, a déclaré le professeur Horne a commenté.

“Aucune femme ne devrait souffrir de règles abondantes ou de douleurs pelviennes non traitées ou non diagnostiquées.”

– Pr Andrew Horne

* Nous avons changé le nom de cette contributrice pour protéger son identité.