Le mouvement est essentiel pour soutenir les adultes trisomiques

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Au cours des dernières décennies, la recherche et une plus grande sensibilisation ont aidé les adultes trisomiques – et un système de soutien bien formé – à être plus actifs physiquement dans leur vie quotidienne.

À l'UNLV, Thessa Hilgenkamp est physiologiste de l'exercice et professeure adjointe au département de physiothérapie de l'École des sciences de la santé intégrées.

Elle dirige le laboratoire de recherche et d'exercice cardiovasculaire (CARE-Lab) et a combiné sa passion pour le mouvement avec son engagement à aider les personnes atteintes du syndrome de Down à être physiquement actives et à vivre une vie plus saine.

Le syndrome de Down est la maladie chromosomique la plus courante, touchant 1 bébé sur 700 nés chaque année. Défini comme possédant une troisième copie du 21e chromosome, il peut également affecter les gens de manière très différente.

La plupart des personnes atteintes du syndrome de Down présentent une laxité ligamentaire, ce qui signifie qu'elles ont une grande flexibilité au niveau de leurs articulations.

“Cela peut causer des problèmes au niveau de leur système musculo-squelettique, ce qui peut créer des problèmes de douleur et de mouvement au fil du temps”, a-t-elle déclaré. “Mais avec des exercices et un soutien appropriés, nous avons la possibilité de les aider à mieux bouger tout au long de leur vie.”

Elle a ajouté qu’il existe un large éventail de caractéristiques qui pourraient ne pas apparaître chez toutes les personnes atteintes du syndrome de Down, et que l’éventail des déficiences intellectuelles peut également varier considérablement.

Le mouvement est au cœur de la vie de Hilgenkamp, ​​ainsi que de son travail au cours des 20 dernières années auprès des adultes atteints du syndrome de Down.

“L'activité physique n'est pas seulement un passe-temps, c'est un besoin humain fondamental”, a-t-elle déclaré. “Parfois, cela est écarté comme une option, mais je ne pense pas que ce soit ce qu'est l'activité physique.”

Ayant grandi dans la petite ville néerlandaise de Dalfsen, Hilgenkamp a passé une grande partie de sa jeunesse dans un gymnase. Son affinité pour amener les autres à bouger leur corps pour le bien de leur santé l'a conduite à obtenir son doctorat. programme au centre médical Erasmus de Rotterdam en 2008. Son programme de doctorat s'intitulait « Activité physique et forme physique chez les personnes âgées ayant une déficience intellectuelle ».

Hilgenkamp est également directeur clinique des dépistages d'athlètes en bonne santé « FUNFitness » aux Jeux olympiques spéciaux du Nevada, organisateur de la conférence Las Vegas Down Syndrome Connections, et siège au conseil d'administration de GiGi's Playhouse, une organisation nationale offrant des programmes thérapeutiques gratuits aux Population trisomique.

Elle et ses étudiants en physiothérapie ont également développé un partenariat de recherche avec Sarah Mann de Mann Method Physical Therapy au Colorado, où ils élaborent des routines d'entraînement durables pour les personnes atteintes du syndrome de Down.

Comment le syndrome de Down rend-il les mouvements plus difficiles ?

D’un point de vue cardiovasculaire, leur fréquence cardiaque ne peut pas augmenter autant que celle des personnes non atteintes du syndrome de Down. La fréquence cardiaque maximale des personnes atteintes du syndrome de Down est inférieure de 25 à 30 battements par minute à celle de leurs pairs.

En raison de leur rythme cardiaque, en plus des problèmes d’équilibre et musculo-squelettiques, certaines activités coûtent plus d’énergie. Les connexions à travers nos os et la puissance de nos muscles nous aident à bouger, et si vous avez des articulations lâches (laxité ligamentaire) et des muscles plus détendus (hypotonie), vos muscles sont obligés de travailler plus fort.

Si vous combinez ces notions, une promenade jusqu'à la boîte aux lettres ou à un café est beaucoup plus intense pour les personnes trisomiques.

Nous choisissons tous une vitesse de marche basée sur notre idée d’économie d’énergie, et pour les personnes trisomiques, leur vitesse est souvent plus lente en raison de la quantité d’énergie nécessaire.

Pouvez-vous expliquer les bienfaits physiques et mentaux du mouvement pour les personnes trisomiques ?

L'exercice nous aide tous. Lorsque je travaille avec des personnes trisomiques, les aider à apprendre à mieux bouger leur corps et plus facilement leur permet d'accéder au monde d'une manière très différente.

Être fort et stable physiquement nous donne à tous la possibilité de poursuivre nos rêves. Je suis très passionné par l'éducation des gens afin qu'ils nous soutiennent afin que nous puissions tous sortir dans le monde et faire tout ce que nous voulons faire.

Qu'est-ce qui aide le plus les personnes atteintes du syndrome de Down à augmenter leurs mouvements ?

Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, le système de soutien dont elles disposent est essentiel. De nombreuses activités et opportunités ne sont pas facilement accessibles aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

Éduquer les parents et les tuteurs sur la façon de soutenir un engagement envers un mode de vie sain est un élément essentiel du soutien au mouvement. Et une fois que vous serez à l’aise dans votre corps et dans vos mouvements et que vous aurez accès aux activités que vous aimez, vous aurez confiance dans bien d’autres choses.

Les personnes atteintes du syndrome de Down ont dû faire face à ce problème toute leur vie, en faisant preuve d'énergie, d'efforts, d'équilibre et de concentration supplémentaires pour participer à toutes les activités de mouvement. On croit souvent à tort que les personnes atteintes du syndrome de Down sont paresseuses ou qu'elles n'aiment pas bouger. Les personnes atteintes du syndrome de Down ont une anatomie unique qui rend les mouvements plus difficiles. Ils travaillent vraiment plus dur à chaque étape.

Quand avez-vous commencé à étudier la santé des adultes trisomiques ?

J'ai commencé ma carrière de chercheur sur le syndrome de Down en tant qu'assistant de recherche non rémunéré juste après mon programme de maîtrise. Mon ancien directeur de thèse de maîtrise avait besoin d'aide pour une étude qu'il menait sur le rythme circadien et la maladie d'Alzheimer dans le syndrome de Down. On m’a demandé d’organiser des tests de condition physique pour la recherche et j’ai vraiment adoré.

La communication avec les personnes trisomiques est incroyablement honnête. S’ils aiment quelque chose, ils vous le feront savoir. S’ils n’aiment pas quelque chose, ils vous le feront également savoir.

Ce fut une expérience révélatrice de voir comment travailler au mieux avec des personnes trisomiques. J’ai commencé à découvrir à quel point on savait peu de choses sur les besoins en activité physique des personnes atteintes du syndrome de Down et j’ai compris que j’avais besoin d’en apprendre davantage.

Comment avez-vous observé l’évolution de la sensibilisation au syndrome de Down au fil des années ?

Je pense que ce qui a changé au cours de mes recherches, c'est que les personnes atteintes du syndrome de Down occupent désormais une place plus importante dans la conversation. Je ne pense pas qu'ils aient eu l'impression que leur voix était entendue auparavant.

Désormais, les gens sont plus connectés et, avec du soutien, ils ont beaucoup plus à dire sur leurs préférences. Il existe davantage d’opportunités où ils peuvent réussir et développer leurs compétences. Ce n’était pas le cas au début des années 2000.

Avez-vous des conseils à donner aux parents d'un enfant trisomique ? Que peuvent-ils faire pour aider leur enfant à être en aussi bonne santé que possible ?

Je dirais de continuer à explorer de nouvelles activités et de trouver quelque chose que vous aimez faire ensemble. Pensez à intégrer du mouvement dans vos activités quotidiennes, comme promener votre chien, et développez cela lorsque vous trouvez quelque chose qu'ils aiment.

Ce que j'entends des familles après notre programme de physiothérapie selon la méthode Mann, c'est que leur fils ou leur fille lance davantage d'activités ou de sorties en famille. Leur posture est améliorée et ils ont plus de confiance. C'est ce que j'aime dans ce que je fais. Une fois que vous ressentez ce sentiment de réussite et de confiance grâce à l’exercice, cela peut créer une dépendance.

Nos étudiants en physiothérapie contribuent à la création de ces programmes de formation continue afin que d'autres physiothérapeutes puissent apprendre à proposer une routine d'entraînement solide aux personnes atteintes du syndrome de Down. Nous pensons que se sentir bien dans son corps nous aide à nous sentir bien dans la vie. Comme on le dit au CARE-Lab, c'est ainsi que la science rencontre la pratique !

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