Le traitement et le deuil d'une perte continue ne correspondent pas parfaitement aux modèles traditionnels de deuil, selon un chercheur

Le traitement et le deuil d’une perte continue ne correspondent pas parfaitement aux modèles traditionnels de deuil, selon un chercheur

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La perte traditionnelle est généralement considérée comme un processus en cinq étapes, linéaire et limité dans le temps, où une personne passe du déni à l’acceptation.

Généralement, la perte traditionnelle est liée à la mort, comme le décès d’un être cher ou une fausse couche. Elle est permanente, souvent brutale, survenant lorsque quelqu’un ou quelque chose autrefois présent est soudainement absent.

Mais la perte est complexe. D’autres types de perte ne suivent pas l’archétype unique, et de nombreux experts critiquent maintenant le modèle des cinq étapes du deuil.

En tant que professeur de soins infirmiers qui étudie l’impact des maladies infantiles sur le bien-être familial, l’un de mes principaux domaines d’étude est la façon dont les gens gèrent un autre type de perte – perte ambiguë ou perte sans fermeture.

Faire face à l’absence, lâcher prise

Une perte ambiguë est quelque chose qui est en cours, récurrent ou non résolu. L’être aimé est toujours en vie mais différent de ce qu’il était autrefois.

Pendant plus d’une décennie, j’ai travaillé avec des centaines de parents qui sont devenus les soignants d’enfants autrefois en bonne santé qui ont subi une blessure ou une maladie dévastatrice. Peut-être que l’enfant a une lésion cérébrale traumatique, résultant d’un accident de voiture ou d’une quasi-noyade. Ou ils sont nés avec des handicaps progressifs nécessitant des soins spécialisés de longue durée.






Dans ces cas, le soignant ne se contente pas de faire face à l’absence de ce qui était, mais abandonne ce qui aurait pu être.

Comme me l’a dit un parent : « Vous avez tous ces rêves pour votre enfant. Parfois, avec un handicap, ces choses ne se produiront jamais. Réévaluer les attentes est difficile et un peu triste.

En raison de l’ambiguïté de ces types d’expériences, rien – aucun modèle, aucun nombre d’étapes défini – ne peut pleinement préparer les parents à traverser ce type de perte.

Mais bien que la perte ambiguë diffère de la perte traditionnelle, les chercheurs confondent toujours les deux. C’est pourquoi les études sur la perte ambiguë sont rares, et il n’existe pas de formule pour aider les soignants à gérer leur deuil.

Tant que les chercheurs n’auront pas abandonné leur vision traditionnelle de la perte, nous ne comprendrons pas pleinement comment aider ceux qui subissent une perte ambiguë.

Trouver un sens à la perte

Au cours des années 1960, le psychiatre Viktor Frankl a développé le concept de «volonté de sens», basé sur son expérience en tant que survivant de l’Holocauste dans les camps de concentration nazis pendant la Seconde Guerre mondiale.






Frankl a vu certains prisonniers du camp garder une attitude positive et s’est demandé comment ils s’y prenaient dans un environnement aussi perfide. Il en est venu à comprendre que les humains ont la capacité de choisir comment ils perçoivent leurs expériences. Trouver un sens, a-t-il appris, aide les gens à persévérer dans leur souffrance.

Dans les années 1980, les concepts de Frankl ont été adaptés dans la “théorie du sens” – essentiellement un guide pour les infirmières sur la façon d’aider les patients à trouver un sens et un but après une perte sans précédent. Les infirmières ont découvert que les décisions personnelles actives d’un individu pouvaient modifier sa perception de ces expériences traumatisantes.

Cette théorie du sens s’est avérée être une lueur d’espoir pour les personnes en situation difficile. Pendant des décennies, les infirmières du monde entier ont utilisé ce concept pour atteindre un nombre incalculable de patients, en particulier ceux qui souffrent de cancer, de lésions de la moelle épinière, de toxicomanie ou d’alcoolisme, ou ceux qui reçoivent des soins palliatifs.

Mais je crois que mon travail est le premier du genre à utiliser la théorie du sens pour interagir avec des parents qui vivent une perte ambiguë. J’ai interviewé huit parents d’enfants ayant un handicap acquis, principalement des traumatismes crâniens, pour mieux comprendre s’ils étaient capables de trouver un sens à leur perte.

J’ai constaté que les parents éprouvaient une profonde souffrance parce qu’ils étaient nerveux, inquiets de s’occuper de leur enfant tout au long de la vie et inconscients des conséquences d’une perte. Cette souffrance a atteint chaque membre de la famille et a conduit à des relations conjugales tendues, à la dépression, à l’anxiété, à la colère, à la privation de sommeil et à la peur de l’inconnu.

Cependant, les parents ont surmonté ces défis en fournissant des soins à leur enfant et en créant un espace pour se connecter à la famille, aux amis et aux autres parents vivant des expériences similaires. Ils trouvaient de la joie dans le moindre succès de leur enfant. Le résultat a été des relations plus profondes au sein de leur famille et une perspective d’avenir pleine d’espoir.

Un parent m’a dit : « Il n’y a rien qui ait jamais été plus difficile… mais prendre soin de (mon enfant) est la chose la plus gratifiante que j’ai jamais faite de ma vie. Un autre a dit : “Il a tellement surmonté et notre famille s’est agrandie à cause de ce que nous avons vécu.”






Il est clair que ces parents ne se sont pas contentés de traverser les étapes traditionnelles du déni, de la colère, de la négociation, de la dépression et de l’acceptation. Ces émotions et sentiments généraux étaient sûrement présents, probablement même tous à la fois. Mais ils ont pu choisir comment ils percevaient leurs expériences – pour trouver un but à leur prestation de soins, quel que soit le handicap.

Ces parents n’ont pas simplement accepté leur perte comme le décrit le modèle traditionnel, mais l’ont transformée en quelque chose de significatif pour les aider à persévérer dans leurs expériences.

Comment aider

Ce qui manque souvent à ces parents, c’est le soutien communautaire, comme les soins de relève, le transport, l’aide financière et les groupes de soutien. Cela aide les parents à répondre aux besoins de base afin qu’ils puissent prendre soin d’eux-mêmes, réfléchir plus clairement à leurs expériences et trouver un sens pour les faire avancer.

Pendant une période de perte ambiguë, les parents disent que leur vie a basculé ; ils essaient de naviguer dans une nouvelle normalité. Ils se sentent isolés, seuls, incompris et jugés.

Si vous connaissez quelqu’un qui vit une perte ambiguë, il est utile de lui demander simplement comment il va. Vous pourriez leur proposer de leur apporter le dîner, de les inclure dans des activités ou simplement de vous asseoir avec eux et de les écouter. Ces simples actes de gentillesse peuvent les aider à se sentir mieux compris et à revigorer leur objectif d’affronter un autre jour.

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