Les entreprises peuvent toujours acheter des informations génétiques sur les consommateurs malgré leur pouvoir prédictif modeste

Les entreprises peuvent toujours acheter des informations génétiques sur les consommateurs malgré leur pouvoir prédictif modeste

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La génétique peut être associée au comportement et à la santé d'une personne, depuis la volonté de prendre des risques et la durée de sa scolarité jusqu'aux risques de développer la maladie d'Alzheimer et le cancer du sein. Même si notre destin n'est certainement pas écrit dans nos gènes, les entreprises peuvent toujours trouver des données génétiques précieuses pour l'évaluation des risques et les profits des entreprises, selon une perspective publiée dans Le Journal américain de génétique humaine. Les chercheurs soulignent la nécessité de mesures de protection politiques pour répondre aux préoccupations éthiques et politiques concernant la collecte de données génétiques.

Les tests ADN à domicile ont fourni à des millions de personnes un aperçu de leurs antécédents familiaux et des risques pour leur santé, simplement en crachant dans un tube. Le dépistage des risques génétiques des embryons dans les cliniques de fécondation in vitro est désormais disponible. Ces tests reposent sur des scores polygéniques, un décompte des variations des gènes humains qui influencent un certain trait. Cependant, bien que puissants pour prédire les traits dans de grandes populations, ces scores sont plutôt faibles au niveau individuel.

“Et pour cette raison, les gens ont dit : 'nous n'avons pas à nous inquiéter du fait que les entreprises souhaitent utiliser ces informations au niveau individuel parce qu'elles ne sont pas très informatives'”, déclare l'économiste et auteur co-correspondant Nicholas Papageorge de l'Université Johns Hopkins. . “Eh bien, ce n'est pas tout à fait vrai. Les entreprises fonctionnent dans beaucoup d'incertitude et la moindre information qu'elles possèdent sur vous en vaut la peine.”

En utilisant un modèle économique, les chercheurs ont découvert que les entreprises pourraient être disposées à payer pour le score polygénique d'un consommateur, même s'il n'est que marginalement précis en tant que prédicteur, car l'information peut générer des bénéfices et est relativement bon marché. Par exemple, connaissant le score polygénique d'une personne, tel que le risque de déclin cognitif ou de comportements à risque, une compagnie d'assurance peut adapter ses offres aux individus, refuser une assurance ou augmenter les primes.

Les entreprises peuvent acheter des informations génétiques sur les consommateurs malgré leur pouvoir prédictif modeste

“Cela pourrait paraître contre-intuitif, mais de telles données pourraient être utilisées pour améliorer le bien-être”, déclare l'auteure co-correspondante, juriste et bioéthicienne Michelle Meyer du Geisinger College of Health Sciences.

Par exemple, les sociétés de services financiers peuvent développer des produits qui réduisent le fardeau de la prise de décision financière ou offrir des services de surveillance des erreurs aux personnes présentant un risque polygénique élevé de maladie d'Alzheimer. “Mais je pense qu'il est juste de dire qu'il incombe à l'entreprise d'expliquer et d'aider à développer des garde-fous appropriés pour empêcher les utilisations néfastes.”

Les chercheurs soutiennent que les lois et politiques actuelles sont inadéquates pour répondre aux préoccupations éthiques, juridiques et en matière de confidentialité entourant l’utilisation potentielle par les entreprises de scores polygéniques. Bien que la loi américaine sur la non-discrimination en matière d'informations génétiques interdise la discrimination en matière de couverture de santé et d'emploi basée sur les informations génétiques, il existe des lacunes. La loi ne couvre que l’assurance maladie, à l’exclusion des assurances longue durée, invalidité, vie et autres. Cela ne s'applique pas non plus aux employeurs de moins de 15 personnes, qui représentent 85 % des entreprises américaines.

“C'est un signal d'alarme pour les gens et pour ceux qui sont en mesure d'agir”, déclare Meyer. “Nous devons mettre les choses en place maintenant ou hier.”

“Je ne pense pas que les gens se rendent compte que lorsqu'ils abandonnent leurs informations génétiques aujourd'hui, ils ne les abandonnent pas seulement pour aujourd'hui ; ils les abandonnent pour toujours”, explique Papageorge. “Quand il y a de la nouvelle science, ils en savent un peu plus sur vous.”

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