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Les frustrations augmentent à mesure que la pénurie d’Adderall et d’autres médicaments contre le TDAH se poursuit

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Tout ce que Jennifer Howell voulait, c’était trouver des médicaments pour son fils. Au lieu de cela, elle s’est retrouvée prise dans un dédale d’appels téléphoniques désespérés aux pharmacies et aux médecins.

Son fils, Linus, avait reçu un diagnostic de TDAH en 2021, en pleine pandémie de COVID-19. Beaucoup de ses traits de comportement – ​​agitation, impulsivité, difficulté à se concentrer – ont soudainement pris un sens. Lorsqu’on lui a prescrit un médicament pour la première fois, ses effets ont été instantanés.

“C’est quelque chose qui l’a changé en 24 heures”, a déclaré Howell, un habitant de Lincoln Square. “Il nous suffisait de pleurer en disant : ‘Oh mon Dieu, j’aurais aimé que nous le sachions.'”

Howell a rappelé comment Linus, aujourd’hui âgé de 10 ans, a décrit ce qu’il ressentait : “Quand mes neurones fonctionnent, je suis fondamentalement un génie.”

Le soulagement fut de courte durée. En octobre 2022, la Food and Drug Administration des États-Unis a officiellement annoncé une pénurie d’Adderall à l’échelle nationale, laissant des millions de personnes se démener pour obtenir des médicaments stimulants sur ordonnance. Plus d’un an plus tard, aucune fin n’est en vue et un enchevêtrement de causes n’a abouti à aucune solution claire.

“C’est actuellement la plus grande crise en matière de santé mentale clinique”, a déclaré Greg Mattingly, président de l’American Professional Society of ADHD and Related Disorders et professeur clinicien agrégé à l’Université de Washington à St. Louis. “Ça touche tout le monde.”

Le TDAH, ou trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité, est l’un des troubles neurodéveloppementaux les plus courants aux États-Unis. On estime que 9,8 % des enfants âgés de trois à 17 ans, soit environ 6 millions d’adolescents, ont été diagnostiqués, selon les Centers for Disease Control des États-Unis. . Les médicaments stimulants comme Adderall atténuent ses symptômes en augmentant les niveaux de dopamine dans le cerveau.

L’accès aux médicaments stimulants sur ordonnance a commencé à s’effriter au début de la pandémie de COVID-19. Les médecins ont commencé à signaler une augmentation significative des diagnostics de TDAH.

Des recherches compilées par des chercheurs affiliés à la FDA ont indiqué que les prescriptions de médicaments stimulants chez les personnes âgées de 20 à 29 ans ont augmenté de 30 % entre avril 2018 et mars 2022. Il existe plusieurs théories expliquant pourquoi c’est le cas, notamment la facilité de la télésanté, la sensibilisation accrue au TDAH et la facteurs de stress supplémentaires du travail à distance, disent les experts.

“On soupçonne que le travail virtuel semble vraiment mettre au défi les personnes atteintes de TDAH”, a déclaré Julie Carbray, professeure clinicienne de psychiatrie et de soins infirmiers à l’Université de l’Illinois à Chicago. ” Parallèlement à cela, il a été reconnu que le TDAH peut être diagnostiqué à l’âge adulte, ce qui est en quelque sorte un concept plus récent. “

Pendant ce temps, un important fabricant de médicaments a commencé à connaître un retard de fabrication de l’Adderall, selon la FDA. Lorsque les patients se sont tournés vers d’autres médicaments stimulants sur ordonnance, ceux-ci sont également devenus rares. Bien que le retard de fabrication ait depuis été résolu, ses effets à long terme sont exacerbés par une demande sans précédent. De nombreuses pharmacies à travers le pays ont encore des stocks imprévisibles.

“C’était juste une tempête horrible et parfaite qui a vraiment empêché nos patients d’obtenir ce dont ils avaient besoin pour travailler, pour réussir à l’école et pour pouvoir vivre leur vie”, a déclaré Carbray.

Un autre obstacle : les médicaments stimulants étant une substance contrôlée, la plupart des personnes atteintes de TDAH ne peuvent obtenir qu’un approvisionnement de 30 jours à la fois. Cela signifie également que les pharmacies individuelles ne peuvent pas partager les endroits où les médicaments sont disponibles ailleurs : les parents et les patients doivent contacter chaque emplacement, un par un.

Lorsque l’Adderall de Linus est épuisé chaque mois, Howell et son mari se partagent une liste de 20 pharmacies à appeler. Le processus peut prendre des heures. Il faut encore plus de temps pour se rendre dans des pharmacies éloignées.

Linus ne prend désormais des médicaments que les jours d’école pour rationner ses réserves.

“C’est très réel, et sur le plan cognitif, son fonctionnement dépend de la disponibilité de ce médicament”, a déclaré Howell. “Cela nous donne l’impression que ce système n’est pas conçu pour accueillir les personnes neurodivergentes.”

Il est difficile de trouver une solution. La Drug Enforcement Agency des États-Unis réglemente étroitement les substances contrôlées en raison de leur potentiel élevé d’abus et de dépendance, imposant des quotas aux fabricants pour freiner la production.

En 2022, les fabricants de médicaments à base d’amphétamine, dont Adderall, n’ont vendu qu’environ 70 % de leur quota qui leur était alloué, ont déclaré des responsables de la FDA et de la DEA. Cela signifie qu’environ un milliard de doses n’ont jamais été fabriquées ou expédiées.

Cependant, les fabricants de médicaments étant des sociétés privées, aucune des deux agences ne peut imposer une augmentation de la production.

“Nous (DEA et FDA) avons appelé les fabricants à confirmer qu’ils s’efforcent d’augmenter leur production pour atteindre le montant de leur quota alloué”, ont déclaré les agences dans un communiqué commun en août.

La FDA a déclaré à la Tribune qu’elle ne pouvait pas divulguer de données de production spécifiques car elles sont considérées comme des informations commerciales confidentielles.

“Le public doit être assuré que la FDA travaille en étroite collaboration avec de nombreux fabricants et autres acteurs de la chaîne d’approvisionnement pour comprendre, atténuer et prévenir ou réduire l’impact d’une disponibilité intermittente ou réduite de certains produits”, a déclaré le porte-parole de la FDA, Chanapa Tantibanchachai, dans un communiqué.

La baisse de la production est probablement également liée à la crise des opioïdes et aux réactions négatives qui en résultent pour les fabricants, a déclaré Mattingly. De nombreuses grandes sociétés pharmaceutiques et certaines des plus grandes chaînes de pharmacies du pays ont fait face à une multitude de poursuites ces dernières années liées à la manipulation des médicaments et à leur rôle dans l’épidémie.

“En toile de fond, il y avait la crise des opioïdes, et je pense que ce qui s’est passé, c’est qu’un certain nombre de fabricants, en particulier les fabricants de génériques, sont devenus réticents à fabriquer des stimulants à courte durée d’action”, a déclaré Mattingly.

Drew Goodman, 21 ans, a reçu un diagnostic de TDAH en deuxième année. Il a commencé à prendre Concerta, un autre stimulant sur ordonnance, environ deux ans plus tard. Sans cela, il est incapable de gérer son temps, se concentrant généralement sur une activité singulière.

“Il est presque impossible d’arrêter de faire ce que je fais”, a déclaré Goodman, étudiant à l’Université DePaul. “Cela rend la vie difficile au quotidien.”

Pendant une décennie, il n’a eu aucun problème à remplir son ordonnance. Puis, en 2021, il était en rupture de stock dans sa pharmacie habituelle. C’était le début d’une routine mensuelle d’appels téléphoniques fastidieux. Il n’y a pas d’alternative, a-t-il ajouté : il a besoin de ses médicaments.

“C’est vraiment dangereux”, a déclaré Goodman. “Je n’exagère pas, surtout si je conduis quelque part, j’en ai vraiment besoin. C’est dangereux de conduire sans.”

Kathryn Gray, pharmacienne clinicienne à l’Université de Chicago, fait partie d’une équipe de médecins dédiée à l’accès aux médicaments. Une grande partie de son travail consiste désormais à trouver des médicaments qui traitent le TDAH des patients. Si la pharmacie de l’hôpital n’a pas de médicaments en stock, elle vous aidera dans le long processus de contact avec les magasins individuels.

“Il a été difficile d’obtenir un approvisionnement suffisant en certains médicaments à tout moment de l’année”, a déclaré Gray.

Les retards de livraison ont également exacerbé les inégalités en matière de soins de santé. De nombreux patients ne peuvent pas se rendre dans des pharmacies éloignées en voiture. D’autres doivent payer des centaines de dollars de leur poche lorsqu’ils optent pour un médicament disponible qui n’est pas assuré.

“La tendance générale est que la plupart des patients sont très frustrés, très épuisés à essayer de gérer tout cela”, a déclaré Gray.

La plupart des psychiatres passent désormais « une heure par jour, plusieurs fois par semaine » à essayer de localiser des médicaments comme l’Adderall pour leurs patients, selon Royce Lee, professeur agrégé de psychiatrie et de neurosciences comportementales à l’Université de Chicago.

“Je dirais que chacun de mes patients sous Adderall et ses dérivés sera confronté à ce problème”, a déclaré Lee. “C’est un processus qui prend beaucoup de temps pour tout le monde.”

C’est une couche de stress supplémentaire sur un trouble déjà difficile à gérer, a déclaré Rebecca Kiel, thérapeute basée à Buffalo Grove et spécialisée dans le TDAH. Kiel a vu des dizaines de patients touchés professionnellement, académiquement, socialement et financièrement par la pénurie.

“Il y a des gens qui sont déjà en difficulté”, a déclaré Kiel. “Les professionnels de la santé prescrivent des médicaments comme outil, maintenant retirez-les, et vous avez à nouveau des gens aux prises avec cette anxiété, cette panique ou cette inquiétude parce qu’ils n’ont pas ce qu’ils savent qui les aide.”

La crise ne semble pas près de s’atténuer. Même si l’Adderall était disponible, les agences gouvernementales se méfient des afflux rapides d’Adderall et d’autres médicaments stimulants sur ordonnance dus à l’abus de drogues, ont déclaré les experts.

La FDA a ajouté qu’elle s’efforçait d’aider les fabricants à augmenter leur production en accélérant le processus d’examen. Un approvisionnement supplémentaire en Adderall devrait revenir dans les mois à venir, a indiqué l’agence. En octobre, la DEA a également augmenté le quota de production de médicaments contre le TDAH contenant du méthylphénidate, qui comprend des médicaments comme Concerta.

Les médecins peuvent continuer à réorienter les prescriptions des patients atteints de TDAH vers des médicaments plus facilement disponibles, même si ceux-ci peuvent à leur tour connaître des pénuries. Les traitements alternatifs peuvent également être plus coûteux pour les patients.

“Cela met vraiment à rude épreuve le système de santé”, a déclaré Lee. “Ce n’est pas durable.”

Pour l’instant, les patients atteints de TDAH et leurs parents comme Howell doivent simplement espérer le meilleur chaque mois alors qu’ils se démènent pour obtenir les médicaments essentiels.

“Cela me rend juste triste et cela me donne une horrible anxiété à laquelle penser”, a déclaré Howell. “Cela fait partie intégrante du fait d’être l’un des nombreux parents dont des membres de la famille souffrent de TDAH et ne trouvent pas de médicaments.”

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