Loi ADINA : la poussée pour étiqueter les médicaments pour les allergènes alimentaires, le gluten
Adina Togal est à l’origine d’un projet de loi qui exigerait l’étiquetage des 9 principaux allergènes alimentaires et du gluten sur les médicaments sur ordonnance et en vente libre. “Je change des vies”, a déclaré la jeune fille de 12 ans de Minneapolis à ses parents lors de l’introduction de la loi ADINA (Allergen Disclosure in Non-Food Articles) en juin 2023.
Adina a ressenti de première main le besoin de transparence sur les ingrédients des médicaments lorsqu’elle a subi une réaction grave après avoir pris un antibiotique qui manquait d’informations claires sur les allergènes. La famille Togal a commencé ses efforts pour changer l’étiquetage des médicaments quelques jours après sa réaction.
Le représentant du Minnesota Dean Phillips, le représentant local des Togals, a exprimé sa surprise et son inquiétude après avoir entendu parler de l’expérience d’Adina. Sa mère, Jennifer Togal, dit qu’il a sauté à bord, travaillant à la création du projet de loi qui modifierait la Loi sur l’étiquetage des allergènes alimentaires et la protection des consommateurs (FALCPA).
Le 21 juin 2023, Phillips a présenté la législation bipartite à la Chambre des représentants des États-Unis.
« Tous les consommateurs ont le droit de savoir ce qu’ils ingèrent », déclare Jason Linde, vice-président principal chargé de la défense de l’organisme à but non lucratif Food Allergy Research and Education (FARE). “Les parents ont le droit de savoir que les médicaments qu’ils donnent à leurs enfants les aideront et non leur feront du mal.”
Les allergènes peuvent être présents dans les ingrédients inactifs d’un médicament, qui sont souvent utilisés pour faciliter l’absorption ou servir de charges, de liants ou d’enrobage de pilules. Par exemple, le médicament contre l’hypertension Tekturna contient deux ingrédients médicaux actifs. Mais le lactose et le blé apparaissent dans ses ingrédients inactifs.
Nancy Ginter, directrice de l’administration de Beyond Celiac, affirme qu’une législation exigeant un étiquetage clair des médicaments est également essentielle pour la communauté coeliaque et les autres qui doivent éviter le gluten.
« La transparence des ingrédients permet aux individus de faire des choix éclairés lors de la sélection des médicaments. Ces informations leur permettent de gérer efficacement leur état et d’éviter les risques inutiles », déclare Ginter.
La frustration alimente l’action
Adina était dans un camp de sommeil dans le Wisconsin en juillet 2022 lorsqu’elle a développé une angine streptococcique et a eu besoin de médicaments.
L’infirmière du camp a contacté les Togals pour savoir si l’antibiotique qu’elle voulait donner à leur fille était adapté. Adina est allergique aux produits laitiers et souffre de la maladie cœliaque et d’une œsophagite à éosinophiles, qui est déclenchée par le gluten et d’autres aliments.
Son père Seth Togal se souvient de la lutte pour le savoir. Comme c’était le week-end, les parents d’Adina ont eu peu de chance d’obtenir des informations auprès des pharmacies et n’ont pas pu joindre le fabricant. Son père a également essayé en vain de rechercher en ligne les noms des ingrédients de l’antibiotique.
« Nous étions stressés et frustrés », dit Seth. Ses parents ont finalement décidé qu’Adina devait prendre le médicament, afin que le traitement contre les streptocoques puisse commencer.
Au cours des jours suivants, la campeuse de 11 ans a commencé à ressentir des symptômes correspondant à ses réactions au gluten. Ils comprenaient une baisse de la tension artérielle, une brève perte de conscience, des vomissements et d’autres symptômes gastro-intestinaux. Alors que la tension artérielle d’Adina commençait à chuter dangereusement, une nuit à 2 heures du matin, elle a été transportée d’urgence à l’hôpital.
Les Togals soupçonnent que le médicament contenait ou avait un contact croisé avec du gluten. Mais le père d’Adina était furieux qu’ils ne puissent pas obtenir de réponses claires sur les ingrédients. Une fois qu’Adina était à la maison en convalescence, les Togals ont commencé à contacter les législateurs pour demander des changements dans l’étiquetage des médicaments.
“Sans un étiquetage approprié, la prise de médicaments pour une maladie simple pourrait avoir des effets secondaires néfastes, voire mortels, pour les personnes souffrant d’allergies alimentaires graves”, déclare Phillips dans le communiqué annonçant son projet de loi.
Allergènes, gluten dans vos médicaments ?
Les Togals ont rapidement compris qu’ils n’étaient pas les seuls à être frustrés par le manque de transparence des allergènes dans l’étiquetage des médicaments. Ils ont maintenant entendu plusieurs histoires similaires à celle d’Adina et ont créé un groupe Facebook, appelé Citizens for Allergen Safe Medication Labeling.
Trouver des informations sur les allergènes ou le gluten dans les médicaments est un défi. Mais il n’est pas non plus simple d’estimer combien de médicaments contiennent des allergènes et du gluten ou présentent un risque de contact croisé.
Le gluten et les principaux allergènes tels que le lait ou le soja peuvent apparaître comme des ingrédients inactifs. Les noms de ces ingrédients sont souvent incompréhensibles pour un non-professionnel de la santé ou sont vagues, comme « amidon ». L’amidon pourrait provenir de diverses sources, notamment le maïs, la pomme de terre ou le blé, note Steven Plogsted, ancien pharmacien clinicien au Nationwide Children’s Hospital de l’Ohio.
Plogsted gère le site Web Glutenfreedrugs.com pour aider les patients à déterminer si les médicaments sont sans danger pour eux. Son expérience dans la recherche d’ingrédients dans les médicaments depuis les années 90 montre que probablement 40% des pilules et capsules orales contiennent des allergènes potentiels. Le maïs est l’ingrédient alimentaire le plus courant, dit-il. De plus, différents fabricants produisant le même type de médicament varieront les ingrédients inactifs.
Des chercheurs du Massachusetts Institute of Technology et du Brigham and Women’s Hospital ont mené une étude sur les ingrédients médicamenteux inactifs en 2019. Ils ont découvert que 93 % des médicaments pouvaient contenir un ingrédient tel que le lactose, des colorants et de l’huile d’arachide. (Bien que le lactose soit un sucre du lait, il est difficile de déterminer s’il existe un contact croisé avec les protéines du lait.)
Frustration de l’étiquetage des médicaments
En 2014, des scientifiques ont publié des recherches sur la présence de lactose dans les inhalateurs de corticostéroïdes à poudre sèche pour traiter l’asthme. Les chercheurs ont noté que les informations médicales ne font pas toujours clairement référence au risque pour les patients allergiques au lait. Une étude antérieure sur les protéines de lait dans ces inhalateurs a également noté le manque d’informations sur les allergies sur les notices d’emballage.
Les scientifiques disent qu’il doit y avoir plus de recherches sur la façon dont les allergènes et le gluten sont courants dans les médicaments. Les recherches menées par Beyond Celiac sur le gluten dans les médicaments ont également souligné l’insuffisance des moyens de tester la présence de gluten.
Plogsted comprend la frustration qui accompagne le fait d’essayer de déchiffrer une étiquette de médicament typique qui contient une liste d’ingrédients “d’un mile de long”. De plus, “les gens ont des urgences les week-ends et les jours fériés lorsqu’il est particulièrement difficile d’obtenir des informations”.
Il recommande aux patients de consulter le site Web DailyMed en plus de lire les notices des médicaments. Le site de la National Library of Medicine est une base de données consultable d’informations sur l’étiquetage des médicaments sur ordonnance et en vente libre.
Poussée législative pour la loi ADINA
L’objectif de la loi ADINA est de s’assurer que les patients connaissent les principaux allergènes ou ingrédients dérivés du gluten contenus dans leurs médicaments. Il traite à la fois des médicaments sur ordonnance et des médicaments en vente libre.
Beyond Celiac, qui fait depuis longtemps pression pour l’étiquetage des médicaments pour le gluten, fait partie des 14 groupes de défense des maladies cœliaques et des allergies alimentaires qui approuvent la loi ADINA. Beyond Celiac a précédemment soutenu un effort législatif appelé la Loi sur la divulgation du gluten dans les médicaments. Cependant, ce projet de loi de 2019 n’a pas dépassé le stade de l’introduction. Ginter note que « les processus législatifs peuvent être complexes ».
Avec la loi ADINA englobant les allergènes et le gluten, Ginter dit qu’il pourrait y avoir des défis à gérer les divers besoins des différents groupes de patients. Elle note qu’il est également important de s’assurer que les exigences en matière d’étiquetage sont réalisables et applicables.
Cependant, aligner les communautés coeliaques et allergiques alimentaires pour faire pression en faveur de la loi ADINA pourrait augmenter ses chances de réussite. Un soutien plus large peut apporter “une plus grande force numérique”, explique Ginter à Allergic Living.
Linde de FARE convient qu’il y a des défis. Mais il espère que le grand nombre de personnes concernées aidera la loi ADINA à réussir. “Lorsque vous développez un public, cela amplifie et élève l’importance du projet de loi”, dit-il.
Comment Allergy Community peut vous aider
Linde rappelle aux familles souffrant d’allergies alimentaires qu’il est important de partager leurs histoires avec leurs représentants. Ils peuvent organiser une réunion avec leurs représentants pendant les vacances d’août lorsque les législateurs sont de retour dans leur pays d’origine.
FARE affirme faire de la loi ADINA une priorité législative. L’organisation a mis en place un lien où les consommateurs peuvent envoyer des lettres aux législateurs, leur demandant de coparrainer le projet de loi. Il y a un formulaire à remplir avec votre nom et votre adresse et, en fonction de votre emplacement, une lettre sera envoyée au bon législateur. La lettre décrit la loi ADINA et les problèmes médicaux qui surviennent sans étiquetage clair des ingrédients médicamenteux. Il conclut :
“Étant donné que plus de 100 millions d’Américains souffrent d’allergies alimentaires potentiellement mortelles, d’intolérances, de la maladie cœliaque ou d’une sensibilité au gluten, nous avons besoin d’une solution simple et rapide, c’est pourquoi je vous demande de soutenir ce projet de loi pour aider à protéger ma famille. et d’autres familles d’allergies alimentaires américaines.
Les lecteurs peuvent également trouver leurs élus sur le site Web de la Chambre des représentants et utiliser les informations de contact pour envoyer des lettres par courrier électronique ou appeler pour soutenir la loi ADINA.
Ginter note que la voix collective de ceux qui partagent des histoires personnelles sur les défis du manque de transparence des ingrédients est percutante. “En s’engageant auprès des décideurs politiques, les citoyens peuvent contribuer à la promotion d’un étiquetage transparent des médicaments et d’une meilleure sécurité des patients.”
Quant à Adina, elle est occupée à partager son histoire et à expliquer la question de la transparence des médicaments à ses camarades de classe et à ses amis. Comme le note sa mère, « vous pouvez défendre les choses qui comptent et vous pouvez faire une différence dans votre communauté ».
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