Ma vie avec un TOC : quand les gens ne croient pas à votre diagnostic

Ma vie avec un TOC : quand les gens ne croient pas à votre diagnostic

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Que se passe-t-il lorsque vos symptômes de TOC ne ressemblent pas à ce que les gens pensent qu’ils devraient ? Voici comment je l’ai abordé.

Après avoir reçu mon diagnostic de trouble obsessionnel-compulsif (TOC), j’ai été soulagé.

J’avais enfin un nom pour l’étrange combinaison d’anxiété, de réflexion excessive et de pensées intrusives que je vivais depuis des années. J’avais un mot que je pouvais rechercher sur Google ; J’ai pu trouver une communauté de personnes qui me comprenaient.

Je m’étais senti seul pendant des années, incapable d’exprimer mon expérience, et mon diagnostic de TOC m’a réconforté.

Mais même si c’était un énorme soulagement, je n’étais pas préparé pour le prochain obstacle dans mon processus de rétablissement : les gens ne croyaient pas que j’avais vraiment un TOC.

Faire face à l’incrédulité après un diagnostic de TOC

Tout le monde, des amis bien intentionnés aux membres de la famille, semblait douter de mon TOC. “Mais vous n’êtes pas obsessionnellement soigné”, a remarqué un ami. « Êtes-vous sûr d’avoir un TOC ? Vous n’êtes pas vraiment pédant », a déclaré un autre.

La plupart de ces personnes se considèrent ouvertes d’esprit. Ils créeraient des messages de sensibilisation à la santé mentale sur les réseaux sociaux. Ils n’ont pas utilisé de termes capacitistes comme « psychotique ». Ils voulaient bien.

Mais ils ne comprenaient pas vraiment à quel point leurs paroles étaient préjudiciables.

Le fait que personne ne vous croit est extrêmement pénible. Cela m’a fait remettre en question ma santé mentale, mes symptômes et même mon thérapeute.

En tant que personne qui a lutté contre les symptômes du TOC pendant des années, la dernière chose dont j’avais besoin était l’incrédulité. Et même si j’essayais de m’en débarrasser et de ne pas le prendre personnellement, ces commentaires m’ont fait reculer de quelques pas dans mon rétablissement.

Vos symptômes par rapport à ce que les autres voient

Le TOC est un trouble intéressant car la plupart des gens en ont entendu parler, mais peu le comprennent réellement.

Beaucoup de gens croient savoir ce que c’est, mais la plupart ne le savent pas vraiment. Ce malentendu généralisé peut être frustrant pour ceux d’entre nous qui en souffrent.

Beaucoup de gens croient savoir exactement à quoi ressemble le TOC à partir des représentations de la culture pop. Ils pourraient l’associer à la germophobie ou à une fixation sur commande. Bien que cela puisse être la façon dont le TOC se manifeste pour certaines personnes, ce n’est certainement pas le cas pour nous tous.

Le TOC est composé de deux parties : les obsessions et les compulsions.

Les obsessions sont des pensées persistantes, bouleversantes et intrusives que nous nous battons pour « éteindre », à notre grand désarroi.

Les compulsions sont des actions que nous ressentons le besoin de prendre pour « éteindre » ces pensées, neutraliser leur préjudice ou réduire cette détresse.

Ces compulsions peuvent ressembler à commander votre papeterie d’une manière spécifique ou à vous laver les mains de manière excessive. Mais ils peuvent aussi être moins visibles. Par exemple, faire un certain nombre de pas en marchant, réciter un mantra à voix basse ou prier en silence.

Habituellement, les symptômes du TOC que d’autres personnes voient à distance sont liés à des compulsions. Ce sont des actions tangibles et visibles.

Mais vous ne pouvez pas, cependant, voir les obsessions – ces pensées et sentiments douloureux et dérangeants qui nous font exécuter nos compulsions.

Oui, les gens désordonnés peuvent avoir un TOC

L’une des raisons pour lesquelles les gens croient rarement que j’ai un TOC est que je ne suis pas excessivement soigné.

Sur un spectre d’ultra-propre à désordonné, je pense que je suis au centre : j’aime l’ordre, mais je suis d’accord pour laisser mon lit défait – et je ne suis pas fan de faire la vaisselle.

Le TOC ne se présente pas seulement comme de la propreté. En fait, les personnes atteintes de TOC peuvent être désordonnées, soignées ou n’importe quoi entre les deux, tout comme les personnes sans TOC.

C’est parce que le désordre n’est pas toujours une question d’ordre, de symétrie et de propreté.

Nos obsessions et nos compulsions peuvent être liées à un certain nombre de choses différentes, souvent appelées « thèmes ».

Les thèmes courants du TOC incluent :

  • nuire au TOC, où vos pensées obsessionnelles visent à vous faire du mal ou à faire du mal aux autres
  • religion ou moralité, souvent appelée scrupule
  • TOC relationnel, où vous êtes consumé par l’anxiété et le doute sur vos relations avec les autres
  • compter le TOC, où vous comptez jusqu’à un nombre spécifique
  • contamination TOC, où vos pensées obsessionnelles se concentrent sur la propreté, les germes et la possibilité de tomber malade

Lorsqu’il s’agit d’un diagnostic de TOC, le thème n’est pas nécessairement important. Ce qui est important, c’est que vous ayez à la fois des obsessions et des compulsions.

Mon TOC n’a rien à voir avec la contamination, la propreté ou l’ordre – c’est pourquoi mes symptômes ne ressemblent pas à ce que les gens pensent du TOC.

En fait, mes compulsions TOC se rapportent à d’autres sujets, par exemple, les techniques de respiration et la loi de l’attraction.

Ma vie avec le TOC ne ressemble pas à la façon dont les médias décrivent mon état, mais c’est toujours très, très réel.

Naviguer dans le doute lorsque vous avez un TOC

Le doute fait partie intégrante du TOC.

Beaucoup de personnes atteintes de TOC doutent : nous doutons d’être en sécurité, nous doutons de ne pas blesser ceux qui nous entourent, nous doutons d’être vraiment aimés par les autres, nous doutons d’être de bonnes personnes.

Ce doute peut être dévorant.

Ce dont nous n’avons pas besoin, c’est que d’autres personnes doutent de notre diagnostic.

Après avoir partagé mon diagnostic avec mon entourage, j’ai été confronté à beaucoup de doutes.

Et même si je voulais me débarrasser de ces commentaires, cela a semé le doute en moi.

  • Et si je n’ai pas vraiment de TOC ?
  • Et si j’ai trompé mon psychologue parce que je suis une mauvaise personne ?
  • Et si je l’utilisais pour dissimuler que je suis secrètement maléfique ?
  • Et si mes compulsions n’étaient que des caprices ?

Cela a ajouté un autre niveau de doute à mon état mental déjà tendu.

L’épuisement et la réflexion excessive étaient extrêmement difficiles à naviguer. Je me suis retrouvé à vouloir éviter la thérapie – je voulais éviter complètement de recevoir de l’aide.

Grâce aux forums en ligne, j’ai appris que de nombreuses personnes atteintes de TOC font face à la même chose que moi : d’autres doutent de leur diagnostic. En retour, cela les décourage de demander de l’aide.

Avec beaucoup d’introspection, j’ai pu surmonter ce doute débilitant et demander de l’aide. Depuis lors, je vais beaucoup mieux et mes symptômes sont beaucoup plus gérables grâce à la thérapie.

Mais beaucoup de gens ne vont pas aussi loin. De nombreuses personnes atteintes de TOC ne parviennent pas à surmonter les stéréotypes omniprésents qui les empêchent de demander de l’aide.

Pourquoi les stéréotypes sur les TOC sont si dommageables

De nombreuses personnes bien intentionnées ont des idées stéréotypées sur le TOC. Ces stéréotypes peuvent être extrêmement nocifs pour les personnes atteintes de la maladie.

Même lorsque ces stéréotypes ne proviennent pas d’un lieu de jugement, ils sont préjudiciables.

Ces stéréotypes incluent les croyances selon lesquelles :

  • toutes les personnes atteintes de TOC sont extrêmement propres et soignées
  • toutes les personnes atteintes de TOC sont nerveuses
  • être pédant sur la propreté ou la propreté montre que vous avez un TOC
  • les personnes atteintes de TOC ne peuvent pas être désorganisées

Tout comme une personne ayant une approche généralement optimiste de la vie peut souffrir de dépression majeure, une personne souffrant de TOC peut être désordonnée. Ces traits de personnalité ne vous immunisent pas contre la maladie mentale.

Si nous, en tant que société, voulons vraiment donner la priorité à la santé mentale, nous devons abandonner les stéréotypes que nous avons.

Nous devons être prêts à admettre que nous n’en savons pas trop sur certaines maladies mentales, et nous devons nous éduquer (au-delà de regarder des sketchs TikTok et des horreurs “psycho killer”).

Si vous êtes une personne atteinte de TOC et que vos proches doutent de votre diagnostic, rappelez-vous qu’ils ne sont pas des experts de ce qui se passe dans votre cerveau, vous l’êtes.

Et si vous correspondez aux critères de diagnostic du TOC, selon les indications de votre thérapeute, vous pouvez utiliser cette étiquette si cela vous aide.

Pour beaucoup d’entre nous, l’étiquette d’avoir un TOC peut être effrayante, mais elle peut aussi être stimulante.

C’est particulièrement le cas si cela aide à expliquer certains des défis auxquels nous sommes confrontés.

Le doute et l’incrédulité peuvent être extrêmement blessants, mais il est possible de le dépasser et d’obtenir le traitement dont vous avez besoin.

Sian Ferguson est une rédactrice indépendante sur la santé et le cannabis basée à Cape Town, en Afrique du Sud. En tant que personne souffrant de plusieurs troubles anxieux, elle est passionnée par l’utilisation de ses compétences en rédaction pour éduquer et responsabiliser les lecteurs. Elle croit que les mots ont le pouvoir de changer les esprits, les cœurs et les vies.

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