Parler d'expérience : trois appels à l'action de la communauté du diabète

Parler d’expérience : trois appels à l’action de la communauté du diabète

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Joseph Cafazzo est directeur exécutif d’un groupe de conception appelé Healthcare Human Factors avec le University Health Network et professeur agrégé de santé numérique à l’Université de Toronto. Lui et son équipe ont animé un atelier interactif lors de notre sommet d’innovation « DiabetesMine University » à l’automne. Voici un rapport sur ce qui est ressorti de cette session…

Concevoir pour de meilleures expériences de diabète

Comment pouvez-vous amener les personnes qui ne vivent pas avec le diabète, en particulier celles qui travaillent dans le secteur de la santé, à comprendre vos défis et vos besoins quotidiens ? Lors du sommet annuel sur l’innovation de l’Université DiabetesMine en 2018, nous avons introduit une méthode de conception de services appelée cartographie du parcours qui peut permettre aux gens de communiquer leurs expériences, de collaborer avec d’autres en dehors de leur communauté et de créer leurs propres idées innovantes.

Combler le fossé de la communication

L’objectif de cet atelier était de favoriser le dialogue, la collaboration et la compréhension entre les personnes atteintes de diabète (PWD) et les défenseurs informés des patients, les responsables du marketing pharmaceutique et de la R&D, les experts en réglementation, les cliniciens, les responsables de la santé numérique et les concepteurs d’appareils. Ces divers groupes ont travaillé en équipes mixtes pour zoomer sur les moments frustrants clés que les personnes ayant une expérience vécue rencontrent presque tous les jours, mais qui sont souvent loin d’être évidents pour les membres de l’équipe travaillant dans l’industrie et les membres du grand public.

Ces types d’expériences prennent du temps à se dérouler et incluent de nombreuses personnes différentes, dans plusieurs endroits, et traversent les frontières de différentes organisations. Pour cette raison, ils ont besoin d’une vue d’ensemble afin de les obtenir parfaitement. Les membres du groupe avaient besoin d’un point d’ancrage visuel pour collaborer sur la manière de résoudre ces problèmes. La meilleure façon de capturer cette vue était avec une carte de l’expérience.

Capturer des expériences à l’aide d’une carte de parcours

Une carte de voyage est une chronologie de chacune des étapes d’une expérience. Il doit capturer des informations sur ce qui se passe à chaque instant, où vous êtes, qui est impliqué, comment vous vous sentez et, surtout, pourquoi vous vous sentez comme vous le faites. Au cours de l’atelier, les participants ont raconté des histoires sur les défis non résolus qui, selon eux, avaient le plus d’impact sur leur vie et les ont capturés sur ces cartes.

Ensuite, ils ont identifié les moments du voyage qui étaient décousus et trop compliqués à naviguer. Ils ont réfléchi à des moyens de simplifier, de coordonner, de recadrer les relations et, en fin de compte, de créer de meilleures interactions en face à face avec la famille, les amis et les prestataires de soins de santé.

Au fur et à mesure que l’atelier avançait, il s’est avéré que même un événement apparemment simple comme sortir avec des amis s’accompagnait de complications. Mesurer votre glycémie en déplacement, apporter suffisamment de glucose, d’insuline et d’aiguilles pour gérer une longue attente, penser à ce que vous mangez et à quel point vous serez actif et l’inconfort de devoir divulguer votre état de santé à un étranger en cas d’urgence étaient toutes choses qu’il fallait considérer.

À partir de ce travail collaboratif, nous avons recueilli trois principaux appels à l’action auxquels les groupes aimeraient que l’industrie, les prestataires de soins de santé et les assurances prêtent attention et s’appuient : planifier un voyage sans stress, recadrer la relation avec votre endocrinologue et de meilleures façons pour faire face à l’assurance. Ces appels à l’action sont jumelés aux idées de solutions des participants. L’espoir est que ces idées aideront l’industrie à travailler vers des solutions concrètes pour chacun de ces défis.

1. Planifier un voyage avec le diabète en toute confiance

Comment puis-je me préparer sans me sentir aussi anxieux ?

Voyager est censé être relaxant et agréable, mais quand je veux planifier un voyage, je dois passer des jours à réfléchir à toutes les façons dont cela peut se transformer en cauchemar. Que se passe-t-il si je n’ai pas de sucre et que ma glycémie est basse, que je tombe dans un coma diabétique et que je n’ai pas accès à un médecin ? Ou si ma pompe fonctionne mal ou si mon aiguille tombe, ai-je suffisamment de fournitures ? Je dois réfléchir à autant de scénarios de catastrophe que possible pour m’assurer d’être prêt avec un plan pour éviter que quelque chose de grave ne tourne mal.

Inventer des plans de A, B et C jusqu’à Z est épuisant et voyager est souvent un fardeau plutôt que des vacances. Ma confiance diminue et je me demande si je devrais essayer de le faire ou si les risques sont tout simplement trop élevés.

Idée de solution : pourvoyeurs de voyage de type 1

Pour préparer un voyage, vous construisez votre itinéraire via une application numérique. Vous entreriez l’endroit où vous vous rendez, la durée du séjour, votre hébergement, le type de transport et les activités. L’application vous fournira ensuite une liste de contrôle personnalisée des choses à faire pour préparer votre voyage. Cette liste comprendrait des éléments tels que :

  • De quelles fournitures médicales vous aurez besoin

  • Le bon type de kit pour les stocker

  • Quelles fournitures de voyage de secours inclure

  • Comment accéder aux soutiens médicaux près de chez vous

Si vous souhaitez rendre la préparation encore plus fluide, vous pourrez acheter un kit avec les fournitures dont vous avez besoin via l’application qui est envoyée directement à votre porte. Si vous alliez dans le désert, par exemple, le kit comprendrait un étui FRIO pour garder votre insuline au frais. Si vous alliez dans la forêt, les fournitures de glucose viendraient dans un paquet à double scellé pour cacher l’odeur alléchante des ours. L’idée est que l’application ferait le travail pour vous, en termes d’anticipation des pires scénarios, et vous dirigerait exactement pour vous y préparer, renforçant ainsi votre confiance dans une expérience de voyage fluide.

2. Une meilleure relation avec mon endo

Comment puis-je établir une relation positive avec mon endocrinologue?

Le simple fait de savoir que j’ai un prochain rendez-vous chez le médecin peut me rendre inquiet. Une partie du stress vient de tous les devoirs que je dois faire à l’avance – faire les laboratoires, télécharger mes données de glycémie, les imprimer, m’absenter du travail, payer le voyage et le stationnement, et trouver quelqu’un pour récupérer mes enfants. l’école.

Lors de mon rendez-vous, je dois justifier tout ce que j’ai fait entre les visites car le médecin signale chaque lecture faible ou élevée dans mon journal de bord. Mon A1c devient un nombre qui indique si je suis une bonne personne ou non et je me sens coupable et j’ai honte. Une partie de moi souhaite pouvoir leur cacher des parties des données afin d’éviter le voyage de culpabilité. Je souhaite juste qu’ils puissent comprendre ce que ces réunions ressentent pour moi afin que nous puissions avoir des conversations plus constructives.

Idée de solution : Formation à l’empathie pour Endos

Pour construire une meilleure expérience de visite chez l’endocrinologue, les groupes ont décrit une clinique où le personnel recevrait une formation spécialement conçue pour leur apprendre à établir des relations saines et centrées sur le patient et à aborder chaque patient avec positivité. Les professionnels de la santé seraient spécifiquement formés pour :

  • Vous poser des questions sur vos objectifs personnels, vos besoins et vos préoccupations

  • Découvrez les obstacles qui vous empêchent d’atteindre vos objectifs

  • Être compréhensif et vous aider à élaborer un plan pour surmonter ces obstacles

  • Vous encourager à faire de votre mieux

  • Reconnaissez vos réussites

  • Merci pour votre visite

La relation devrait être recadrée pour passer d’une relation fondée sur le jugement d’expert et la prescription à une relation axée sur l’égalité, la bienveillance, l’encadrement et le soutien.

3. Une expérience d’assurance médicale plus fluide

Comment puis-je obtenir les appareils dont j’ai besoin sans sauter à travers des cerceaux ?

Avec toute la technologie qui a été créée pour aider à gérer le diabète, on pourrait penser qu’il ne serait pas trop difficile d’obtenir le bon BGM, CGM ou pompe à insuline pour moi. Mais la réalité est qu’il est difficile de déterminer quelles technologies sont couvertes et correspondent à mes besoins. Je dois choisir quel appareil je veux sans même l’essayer pour savoir s’il me plaît. Je me retrouve à faire des allers-retours entre mon médecin, la pharmacie, l’assurance, et même Amazon ; essayer de comprendre ce que je peux me permettre sans être trop submergé.

Ma compagnie d’assurance exige que j’obtienne des laboratoires A1c et que je soumette des documents pour prouver que j’ai toujours du diabète. J’ai l’impression que ma compagnie d’assurance veut m’empêcher d’accéder aux outils dont j’ai besoin pour mieux gérer ma santé. Les conditions d’approbation et les justifications pour rejeter une réclamation sont difficiles à comprendre, et même si ma réclamation est approuvée, je finis par me sentir insatisfait de l’appareil que j’ai finalement. L’ensemble du processus est si frustrant que même une pompe ancienne, difficile à utiliser ou partiellement endommagée vaut mieux que le processus d’obtention de quelque chose de nouveau et potentiellement meilleur.

Idée de solution : Navigateur d’assurance

Une meilleure expérience de l’assurance maladie commencera avec un nouveau type de compagnie d’assurance – une compagnie qui reconnaît que si elle offre un accès facile aux outils dont vous avez besoin, ce sera mieux pour vous, le système de santé et le payeur à long terme. Ils associeraient toute personne souffrant d’une maladie chronique à un navigateur d’assurance, un point de contact unique qui est à vos côtés et se bat pour ce dont vous avez besoin. Ces navigateurs vous aideraient en :

  • Conserver votre profil pour ne pas avoir à prouver que vous vivez toujours avec le diabète

  • Vous aider à accéder à des remises et à des fournitures et à de l’insuline à moindre coût partout où elles sont disponibles

  • Faciliter la compréhension des appareils couverts et quand vous pouvez changer

  • Vous aider à tester des appareils comme les CGM avant de les acheter

Votre expérience devrait passer d’une expérience où vous devez poser toutes les questions et vous battre pour obtenir des informations, à une expérience où vous êtes guidé tout au long du processus sans les allers-retours ni la bureaucratie. Le fournisseur d’assurance gagnerait à ce que les patients soient jumelés à des navigateurs pour fournir des avis de clients (vraisemblablement positifs) et en suivant l’amélioration des résultats de santé de leurs membres.

Que ce passe t-il après?

Ces trois appels à l’action et ces concepts ne sont que le début du processus. Maintenant que ces opportunités ont été identifiées, nous les ouvrons à la communauté car nous avons besoin de la voix des patients et de l’industrie pour faciliter la vie avec le diabète.

Dans quelle mesure pensez-vous que ces défis familiers ont été relevés ? Y a-t-il quelque chose qui a été manqué ? Souhaitez-vous en savoir plus sur l’utilisation des cartes de voyage pour cultiver l’empathie et trouver des solutions de remue-méninges ?

Faites-le nous savoir avec un commentaire ou envoyez-nous un courriel à : [email protected]

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