Pour les parents des PANS, la vie peut être un cauchemar.  De nouvelles recherches espèrent ouvrir la voie au soulagement

Pour les parents des PANS, la vie peut être un cauchemar. De nouvelles recherches espèrent ouvrir la voie au soulagement

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Pour les parents dont l’enfant souffre d’une maladie rare qui provoque l’apparition dramatique de symptômes tels que des obsessions et des compulsions, une irritabilité extrême ou des problèmes sensoriels, la vie peut être un cauchemar. Les symptômes, généralement déclenchés par une infection, peuvent apparaître rapidement, parfois du jour au lendemain, et durer des semaines, des mois, voire plus.

La maladie est appelée syndrome neuropsychiatrique pédiatrique à apparition aiguë, ou PANS, et elle n’a été identifiée qu’au cours des 10 dernières années environ. Il reste encore beaucoup à apprendre sur les causes du PANS et sur la manière dont les cliniciens peuvent le diagnostiquer et le traiter correctement, mais les parents et les soignants ne connaissent que trop bien l’immense fardeau et le défi que cela représente.

Un chercheur en ergothérapie (OT) de l’Université de Buffalo et une équipe d’étudiants en maîtrise en ergothérapie ont publié en novembre une nouvelle recherche qui offre un aperçu du fardeau et du stress que les PANS imposent aux parents et aux soignants.

“Le PANS est un trouble rare dont personne ne savait grand-chose jusqu’à il y a environ 10 ans”, a déclaré Janice Tona, Ph.D., professeure clinique agrégée au Département des sciences de la réadaptation de l’École de santé publique et des professions de santé de l’UB ; Tona est le premier auteur de l’article, publié dans le cadre d’une section spéciale sur les PANS dans le numéro de novembre du Journal de psychopharmacologie de l’enfant et de l’adolescent.

L’intérêt de Tona pour les PANS venait de quelqu’un qu’elle connaissait et qui en était atteint. En 2010, Tona et des chercheurs de l’Université de Floride et de Stanford ont recruté près de 700 participants pour ce qui constituait la plus grande collecte de données sur les enfants atteints de cette maladie.

En plus de l’article publié avec ses étudiants à la maîtrise, Tona est co-auteur de deux autres articles dans une section spéciale consacrée aux PANS dans le numéro de novembre. L’un d’eux rapporte une forte association entre un accès plus rapide aux soins et un plus grand nombre de jours sans symptômes ; l’autre suggère qu’une forte persistance des symptômes dans les PANS est associée à des symptômes médicaux et neuropsychiatriques plus envahissants.

Un éditorial d’accompagnement dans la revue note les similitudes des symptômes entre les enfants atteints de PANS et les personnes atteintes d’un long COVID, caractérisé par un brouillard cérébral et des problèmes de mémoire.

“Les parallèles semblent frappants. Le PANS a été conceptualisé comme un trouble post-infectieux affectant plusieurs systèmes organiques et entraînant une série de symptômes, notamment des syndromes neuropsychiatriques, tout comme le long COVID”, indique l’éditorial.

Pour leur article, les étudiants à la maîtrise en OT de Tona ont recruté des participants sur les sites Web des groupes de soutien PANS et sur les réseaux sociaux. Au total, 216 personnes – 179 représentant 25 États américains et 37 répondants internationaux – ont répondu à l’enquête élaborée par le groupe. Les 216 participants étaient les parents de 427 enfants, dont 246 ont reçu un diagnostic de PANS.

L’étude établit une relation « claire et convaincante » entre la gravité des symptômes du PANS et le stress du soignant. L’étude a également examiné la cohésion relationnelle entre le parent et l’enfant – une mesure de leur degré de désengagement ou d’enchevêtrement – ​​et a révélé que les soignants ont déclaré se sentir plus liés à leur enfant qu’ils ne le souhaiteraient.

Obtenir un diagnostic précis prend souvent du temps. Les enfants atteints de PANS reçoivent souvent un diagnostic de trouble obsessionnel-compulsif ou de trouble de l’alimentation. Mais c’est l’apparition soudaine des symptômes et le lien habituel avec l’infection qui différencient les PANS. Les enfants atteints de PANS peuvent souffrir de symptômes de dépression et avoir des accès d’irritabilité extrêmes. Ils ont souvent des difficultés dans leurs travaux scolaires et leurs compétences en écriture se détériorent.

“La qualité de vie des familles PANS est souvent très mauvaise”, écrivent Tona et ses élèves, ajoutant que les parents déclarent souvent “se sentir traumatisés par cette expérience”. Une question ouverte de l’enquête a révélé des souvenirs douloureux des conséquences néfastes de la maladie sur les parents, notamment sur leur propre santé mentale et leurs relations avec leurs proches.

Bien souvent, dit Tona, les parents sont stigmatisés.

“Les gens pensent souvent que l’enfant a des problèmes de santé mentale et les parents ne veulent tout simplement pas l’admettre”, dit-elle. “Mais lorsque les familles reçoivent le bon diagnostic et les bons médicaments et récupèrent essentiellement leur enfant, elles sont soulagées et disent que si elles ne s’étaient pas battues si durement pour obtenir le bon diagnostic et le bon traitement, elles auraient encore du mal.”

Au milieu des années 1990, le PANS a été initialement qualifié de trouble neuropsychiatrique auto-immun pédiatrique associé à des infections streptococciques (PANDAS) car, à l’époque, on pensait que les symptômes étaient déclenchés spécifiquement par une infection streptococcique. Cependant, les chercheurs ont commencé à comprendre que le streptocoque n’était pas le seul responsable.

“En particulier lors d’infections répétées, la barrière hémato-encéphalique est modifiée et les cellules immunitaires qui ne sont pas censées pénétrer dans le cerveau y pénètrent”, explique Tona. “Il y a cette encéphalite post-infectieuse, quelque chose qui se passe dans le cerveau après une infection.”

Selon l’enfant, le traitement du PANS peut inclure tout ou partie d’une approche à trois volets : des antibiotiques et d’autres médicaments antimicrobiens ; médicaments immunomodulateurs, tels que des stéroïdes ou des perfusions d’immunoglobulines ; et une thérapie cognitivo-comportementale pour aider l’enfant à apprendre à faire face aux symptômes.

Tona espère que cette nouvelle recherche sur les PANS parviendra aux prestataires de soins de santé. “Nous espérons que les praticiens seront un peu plus ouverts d’esprit et plus solidaires envers les parents”, dit-elle. “J’aimerais vraiment voir des groupes de soutien pour les familles et des interventions. C’est une période très traumatisante pour ces familles et nous n’avons aucun endroit où elles peuvent s’adresser pour obtenir du soutien.”

La recherche a déjà attiré l’attention des défenseurs de certains États qui espèrent tirer parti de la recherche pour éduquer les législateurs et faire pression en faveur d’une couverture d’assurance obligatoire pour les PANS, a déclaré Tona.

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