Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

Le syndrome d’Asperger est un ancien terme désignant une forme d’autisme. Les médecins n’utilisent plus ce terme comme diagnostic, mais de nombreuses personnes s’identifient toujours à l’étiquette.

Dans le diagnostic moderne, le syndrome d’Asperger est classé sous l’égide des troubles du spectre autistique (TSA) plutôt que comme un diagnostic autonome.

Ce changement de classification s’est produit en 2013 lorsque le plus récent Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) est sorti. La Classification internationale des maladies (CIM-11) a emboîté le pas en 2019.

Cela dit, la classification reste un terme d’identité important pour de nombreuses personnes Asperger.

Bien que l’autisme et le syndrome d’Asperger soient souvent des conditions mal comprises et stigmatisées, le vent tourne. Pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie, il peut être difficile de vivre dans un monde qui n’est pas conçu pour des personnes ayant différentes façons de communiquer, mais un soutien est disponible.

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

TSA est le nom donné à un groupe de différences sensorielles, sociales et de communication. L’autisme existe sur un spectre parce qu’il existe une grande variété de façons dont il peut se présenter d’une personne à l’autre. Il n’y a pas deux personnes atteintes de TSA identiques.

Selon le DSM-5, il existe trois niveaux d’autisme :

• Niveau 1: nécessitant un soutien
• Niveau 2: nécessitant un soutien important
• Niveau 3: nécessitant un soutien très important

Le syndrome d’Asperger serait tombé sous les critères de niveau 1. Bien que les personnes Asperger puissent avoir besoin d’aide pour les interactions sociales, elles n’ont pas besoin de soutien pour les activités de la vie quotidienne.

Ce qui distingue le syndrome d’Asperger des autres types d’autisme, ce sont les niveaux de différences impliqués. Les personnes Asperger ont tendance à avoir les mêmes compétences intellectuelles et verbales que les personnes neurotypiques.

Le syndrome d’Asperger porte le nom du médecin autrichien Hans Asperger, qui a décrit pour la première fois la maladie en 1944 après avoir observé des comportements semblables à ceux de l’autisme et des difficultés sociales chez des garçons dotés de compétences verbales et intellectuelles par ailleurs neurotypiques.

Certaines personnes Asperger ont un vocabulaire plus large que d’autres, des modèles de discours formels et une vaste connaissance de sujets particuliers.

Les points forts distinctifs d’Asperger peuvent inclure une concentration et une persistance importantes, la capacité de reconnaître les modèles et une grande attention aux détails. Les gens peuvent avoir de fortes capacités de mémoire par cœur, mais avoir du mal avec les idées abstraites.

Tout le monde peut être autiste, mais à cause des mythes, certains groupes, comme les adultes, les filles et les personnes de couleur, ont du mal à obtenir un diagnostic, explique l’Autistic Self-Advocacy Network. Les personnes de toute origine ethnique, sexe et âge peuvent appartenir au spectre autistique.

Selon le Réseau Asperger/Autisme, on ne sait pas combien de personnes répondent aux critères précédents du syndrome d’Asperger.

Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment qu’environ 1 enfant sur 68 est atteint de TSA. Cependant, il n’y a pas beaucoup de recherches pour montrer combien de ces personnes auraient déjà été diagnostiquées avec le syndrome d’Asperger.

Symptômes

Chaque personne Asperger aura une expérience différente du monde. Lors du diagnostic d’Asperger, les experts utilisent les caractéristiques communes suivantes :

• différences dans les interactions sociales
• différences de communication
• modèles répétitifs de comportements, d’intérêts et d’activités
• problèmes de mouvement

Les caractéristiques d’Asperger peuvent commencer avant l’âge de 2 ans et se poursuivre tout au long de la vie.

Interactions sociales

Si vous avez le syndrome d’Asperger, s’identifier aux autres et les comprendre peut entraîner une anxiété considérable. Cela vient du fait que vous avez du mal à lire les sentiments des autres et à exprimer vos propres émotions de la manière dont les autres sont habitués.

La National Autistic Society du Royaume-Uni affirme que cela peut rendre les interactions sociales quotidiennes difficiles, notamment à l’école, au travail et avec la famille. Cela peut aussi rendre difficile la formation d’amitiés.

Ces différences de comportement social peuvent conduire à une mauvaise interprétation. Les gens pourraient penser que vous avez agi de manière socialement inappropriée ou insensible alors que ce n’était pas votre intention.

Vous pourriez également ne pas chercher le réconfort des autres comme ils l’attendent de vous, et vous pourriez avoir besoin de passer du temps seul après avoir été avec d’autres personnes pendant trop longtemps.

Malgré ce que certaines personnes pourraient penser sur la base de la stigmatisation attachée à l’autisme, cela ne signifie pas que les personnes Asperger manquent d’empathie ou d’émotion. En fait, ils peuvent avoir des émotions plus profondes et une plus grande empathie que les personnes non autistes. Ils ont différentes manières de l’exprimer.

Lorsque vous avez le syndrome d’Asperger, suivre les interactions sociales et apprendre les règles sociales des personnes non autistes peut sembler épuisant et frustrant.

Pour soulager l’anxiété et la dépression qui peuvent accompagner la socialisation, de nombreux adultes Asperger apprennent à interagir avec des personnes non autistes. Cela peut aussi être épuisant.

la communication

Différentes façons de communiquer peuvent également entraver la vie sociale et professionnelle. Vous pourriez avoir du mal à interpréter les expressions faciales, le ton de la voix et le langage corporel des autres. Cela peut conduire à une mauvaise interprétation ou à un manque de rythme dans les interactions sociales.

Dans certaines formes d’autisme, il y a des difficultés de langage. Les personnes Asperger savent communiquer, mais peuvent avoir des problèmes avec les blagues, les sarcasmes et les concepts abstraits.

Certaines personnes Asperger parlent de manière formelle et avec moins d’inflexion de la voix. Ils peuvent parler fort ou aller sur des tangentes pendant les conversations et peuvent avoir des conversations unilatérales et avoir des difficultés à détecter les changements dans le sujet.

Cela peut prendre plus de temps aux personnes Asperger pour capter les signaux sociaux, et cela aide à moins s’appuyer sur des concepts abstraits et à parler plus directement et littéralement.

Intérêts et routines répétitifs

De nombreuses personnes Asperger développent une préoccupation omniprésente pour un sujet très étroit, comme les espèces de serpents, les noms d’étoiles, les cartes, les guides télévisés ou les horaires des chemins de fer.

Lorsque cela se produit, vous connaissez peut-être le sujet de fond en comble et souhaitez en parler tout le temps pendant les conversations.

Cette caractéristique se développe généralement pendant l’enfance et peut devenir plus importante avec l’âge, à mesure que les intérêts de la personne se tournent vers des sujets étroits. Les sujets peuvent changer tous les ans ou tous les deux ans, mais l’intensité de l’intérêt reste la même.

Il est également courant que les personnes Asperger préfèrent des routines rigides. Ils peuvent trouver que des changements dans la routine causent de l’anxiété. Chez les enfants, cela peut se présenter comme des habitudes alimentaires très particulières.

Avoir un peu de temps pour se préparer mentalement aux changements peut aider à soulager cette anxiété.

Mouvement

Le développement moteur retardé – c’est-à-dire la capacité de se déplacer physiquement avec facilité – est une caractéristique associée, bien que ce ne soit pas un critère requis pour le diagnostic du syndrome d’Asperger.

Les personnes Asperger peuvent développer des habiletés motrices plus tard que les enfants non Asperger, comme faire du vélo, attraper une balle ou ouvrir des bocaux. Ils peuvent avoir une marche rigide, une posture inhabituelle et des problèmes de coordination visuo-motrice.

Vouloir en savoir davantage? Vous pouvez lire sur les symptômes du TSA ici.

Causes

Il n’y a pas de cause unique connue pour les troubles du spectre autistique, y compris le syndrome d’Asperger. Les experts disent que ces facteurs peuvent jouer un rôle :

• la génétique
• facteurs physiques
• environnement

Génétique: La recherche a montré que plusieurs gènes peuvent être impliqués dans les TSA. Les enfants ayant un parent au premier degré, comme un frère ou un parent atteint de TSA, sont plus susceptibles de développer la maladie que ceux qui n’ont pas de tels antécédents familiaux. Cependant, toutes les personnes Asperger ou TSA n’ont pas un parent atteint de la maladie.

Physique: Des études d’imagerie cérébrale ont montré qu’il existe des différences structurelles et fonctionnelles dans certaines zones du cerveau chez les personnes Asperger.

Environnement: Certaines preuves suggèrent que des facteurs environnementaux tels que les infections virales, les complications prénatales et les polluants atmosphériques peuvent jouer un rôle dans le développement des TSA.

Bien que les estimations de prévalence soient plus élevées pour les hommes que pour les femmes (environ 4:1), il a été suggéré que les femmes pourraient être sous-diagnostiquées, car elles pourraient compenser leurs déficiences par des compétences sociales plus développées.

Traitement et auto-assistance

Il n’y a pas de « remède » pour les TSA ou le syndrome d’Asperger, et les gens ne le classent souvent pas comme un trouble nécessitant un « traitement ». Beaucoup de gens voient le syndrome d’Asperger comme un aspect important de leur identité plutôt que comme quelque chose qui doit être changé.

Certaines personnes vont en thérapie pour soulager l’anxiété, le stress et la dépression qui peuvent découler de la vie dans un monde défini par les attentes des personnes neurotypiques.

De nombreux adultes Asperger apprennent à interagir avec des personnes non autistes. Cela peut être efficace mais aussi épuisant mentalement et émotionnellement.

La thérapie peut cibler les problèmes sociaux, de communication et de comportement qui causent de l’anxiété dans la vie quotidienne. Ceux-ci peuvent inclure :

• thérapie cognitivo-comportementale (TCC)
• thérapie d’intégration sensorielle
• formation aux compétences sociales
• gestion de la colère
• éducation et formation des parents
• ergothérapie
• orthophonie
• classes d’éducation spéciale

Comment obtenir de l’aide

Obtenir un diagnostic de TSA ou de syndrome d’Asperger est souvent ressenti comme un soulagement. Certaines personnes rapportent que cela les aide à donner un sens aux expériences et aux défis auxquels elles sont confrontées quotidiennement.

Divers professionnels de la santé peuvent diagnostiquer les TSA, notamment des psychologues, des psychiatres et des neurophysiologistes.

Un diagnostic de TSA peut également servir de point de départ pour obtenir les services appropriés à l’école ou se qualifier pour un emploi, une aide au logement ou des prestations de sécurité sociale.

Les travailleurs sociaux ou les psychologues peuvent également aider les personnes et leurs familles avec des séances de conseil. Ces professionnels peuvent vous orienter vers divers autres services, notamment des interventions, des soins psychiatriques et des programmes professionnels, résidentiels et sociaux au besoin.

Si vous avez un jeune enfant et que vous vous souciez de son développement, vous pouvez parler avec votre pédiatre ou vous connecter au programme d’intervention précoce de votre état via le CDC.

Le Réseau Asperger/Autisme (AANE) répertorie plusieurs groupes de soutien et sessions communautaires pour les adultes autistes.

Pour plus d’informations et de conseils, ces organisations de défense des droits offrent également des ressources, une communauté et un soutien aux personnes atteintes de TSA et à leurs familles :

• Réseau d’auto-représentation des autistes
• Réseau de femmes autistes et non binaires
• Les auto-représentants deviennent autonomes

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