Signes et symptômes de l’autisme de haut niveau
L’autisme de haut niveau est parfois utilisé pour décrire les personnes autistes qui peuvent fonctionner avec une assistance limitée.
L’autisme de haut niveau est un terme assez nouveau. Cependant, ce n’est pas un diagnostic médical officiel et beaucoup ne savent toujours pas s’il sert à décrire un groupe spécifique d’autisme – à savoir ceux qui peuvent gérer les tâches quotidiennes avec une assistance limitée ou sans assistance.
En général, l’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui affecte votre capacité à naviguer dans les interactions sociales et la communication.
Étant donné que la capacité des personnes autistes à gérer de manière indépendante leurs compétences de vie varie considérablement, l’autisme est considéré comme un spectre et est appelé trouble du spectre autistique (TSA).
Qu’est-ce que l’autisme de haut niveau ?
Il existe trois niveaux au sein de l’ASD et ce qui est considéré comme « de haut niveau » relèverait de la catégorie du niveau un.
L’autisme de haut niveau signifie qu’une personne est capable de lire, d’écrire, de parler et de gérer les tâches quotidiennes, telles que manger et s’habiller de manière indépendante.
Bien qu’ils présentent des symptômes d’autisme, leur comportement n’interfère pas trop avec leur travail, leur école ou leurs relations.
Autisme de haut niveau vs syndrome d’Asperger
En 2013, l’American Psychiatric Association a regroupé tous les troubles liés à l’autisme, y compris ce qu’on appelait le syndrome d’Asperger, dans les troubles du spectre autistique lorsqu’elle a publié la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5).
Auparavant, le syndrome d’Asperger était un diagnostic pour ceux qui présentaient des difficultés dans les interactions sociales et la communication sans parler, et affichaient des modèles de comportement et d’intérêts restrictifs et répétitifs.
Cependant, ces symptômes sont maintenant regroupés dans les TSA et les personnes qui auraient auparavant reçu un diagnostic du syndrome d’Asperger sont souvent désormais qualifiées d’autistes mais de haut niveau.
Pourtant, certaines personnes continuent de s’identifier comme ayant le syndrome d’Asperger.
Pourquoi le terme « autisme de haut niveau » est-il controversé ?
La principale raison pour laquelle le terme « fonctionnement élevé » est controversé au sein de la communauté de l’autisme est son manque de précision.
En général, on pense que l’autisme de haut niveau fait référence à une personne autiste qui n’a pas de déficience intellectuelle.
Cependant, des études – dont une de 2019 – ont révélé qu’il existe une faible corrélation entre le QI et les comportements adaptatifs comme manger, s’habiller, attacher ses lacets, etc.
Ce qui est considéré comme « de haut niveau » est donc plus compliqué que de simples quotients intellectuels.
En d’autres termes, il existe trop de catégories de fonctionnement en société pour qualifier une personne autiste de haut ou de bas niveau de fonctionnement, telles que :
- capacités de communication
- conscience sociale
- traitement d’informations
- traitement sensoriel
- motricité
- et plus
Ces catégories affectent différemment toutes les personnes autistes. Une personne autiste avec un QI élevé, par exemple, serait généralement classée dans la catégorie « fonctionnant bien » mais pourrait toujours obtenir un score faible dans toutes les catégories sociales et de communication.
“Le terme ignore complètement les difficultés que ces personnes rencontrent au quotidien”, explique Andrew Whitehouse, PhD, professeur de recherche sur l’autisme au Telethon Kids Institute et à l’Université d’Australie occidentale à Perth, en Australie.
Le souci est que ceux qui sont étiquetés comme « hautement fonctionnels » ne pourront pas recevoir les soins et les services dont ils ont besoin.
Sans une évaluation plus holistique, une personne autiste qui bénéficierait d’une thérapie et d’autres services pourrait ne pas être admissible à un financement parce que les catégories dans lesquelles elle fait face à des difficultés ont été négligées ou ignorées.
A quoi ressemble l’autisme de haut niveau ?
Bien que le « fonctionnement élevé » puisse se manifester de différentes manières chez les personnes autistes, il existe plusieurs symptômes courants à surveiller.
Défis sociaux
Un symptôme courant de l’autisme de haut niveau est la difficulté à interagir avec ses pairs. En fait, une étude de 2018 a révélé que la déficience sociale est le plus grand différenciateur entre les personnes autistes de haut niveau et les personnes neurotypiques.
De nombreux enfants et adolescents autistes ont tendance à avoir des difficultés à se faire des amis et seront souvent étiquetés comme socialement maladroits.
Ils ont également tendance à avoir du mal à partager ou à gérer les tâches de groupe, et il n’est pas rare qu’ils concentrent une grande partie de leur attention sur eux-mêmes plutôt que sur les autres.
Par exemple, les personnes neurotypiques peuvent percevoir qu’une personne autiste de haut niveau peut passer trop de temps à parler d’elle-même au lieu d’essayer d’apprendre à connaître ses pairs. La personne autiste peut également interrompre ses pairs et avoir du mal à se concentrer sur une conversation.
Sensibilité émotionnelle
Un symptôme plus subtil de l’autisme de haut niveau est la sensibilité émotionnelle.
Pour de nombreuses personnes autistes de haut niveau, une expérience de vie normale frustrante ou bouleversante – comme du jus d’orange renversé, se cogner un orteil ou ne pas réussir – peut provoquer des réactions émotionnelles intenses et affecter leur humeur ou leur concentration pour le reste de la journée.
Sensibilité aux sensations physiques
En plus des sensibilités émotionnelles, les personnes autistes de haut niveau ont tendance à être particulièrement sensibles aux sensations physiques, notamment :
- bruits forts
- vêtements inconfortables
- attouchements physiques par une autre personne
- mauvaises odeurs ou goûts
Ces sensations physiques provoquent souvent une détresse émotionnelle chez les personnes autistes de haut niveau.
Concentrez-vous sur les routines, la répétition et les habitudes restrictives
Les personnes autistes de haut niveau ont tendance à être obsédées par la routine et la répétition.
Cela pourrait ressembler à :
- se brosser les dents pendant exactement 2 minutes
- porter la même tenue tous les jours
- dormir exactement 8 heures par nuit
- manger le même repas tous les jours
En général, un symptôme courant de l’autisme est une aversion pour le changement, et ces routines aident à empêcher le changement de se produire.
Prochaines étapes
Bien que l’autisme de haut niveau signifie qu’une personne autiste est capable de vaquer à ses occupations quotidiennes avec une assistance limitée, cela ne signifie pas qu’elle ne bénéficierait pas grandement de conseils et de services.
Le terme «autisme de haut niveau» est considéré comme controversé car il tend à ignorer les défis auxquels de nombreuses personnes autistes sont confrontées dans la navigation dans les interactions sociales et l’environnement qui les entoure.
Une fois étiquetés comme « de haut niveau », les personnes autistes peuvent ne pas être admissibles à un financement qui pourrait les aider à apprendre à naviguer dans la dynamique sociale, à gérer la détresse émotionnelle, à adopter de petits changements dans la routine, etc.
Il y a encore tant à apprendre sur les troubles du spectre autistique, mais il semble clair que la façon dont nous discutons de ce trouble a de profonds impacts sur la façon dont nous gérons sa gestion.
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