Un soutien est demandé pour un projet de loi plafonnant les coûts des auto-injecteurs Epi à 60 $

Un soutien est demandé pour un projet de loi plafonnant les coûts des auto-injecteurs Epi à 60 $

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Le député Maxwell Alejandro Frost

La nouvelle législation fédérale proposée vise à réduire considérablement le coût des auto-injecteurs d’épinéphrine pour les Américains qui gèrent des allergies alimentaires et autres. Le membre du Congrès Maxwell Alejandro Frost a présenté un projet de loi qui plafonnerait les frais remboursables pour un pack de deux dispositifs d’auto-injection à 60 $ pour les patients assurés.

«En tant que personne ayant souffert d’une réaction allergique potentiellement mortelle, je sais à quel point il est essentiel d’avoir accès à un EpiPen ou à un auto-injecteur lorsque votre corps en a le plus besoin», explique Frost.

Frost, le représentant du centre de la Floride, a vécu toute sa vie avec de multiples allergies alimentaires. Il raconte à Allergic Living qu’il a eu besoin de trois doses d’épinéphrine il y a quelques années lorsqu’il a eu une réaction anaphylactique. Après avoir mangé une pizza lors d’un repas-partage, il a dit à quelqu’un à quel point ce type de tranche, généralement sans danger pour les allergies, était bon. Il a demandé ce qu’il y avait dans la pizza. Il s’est avéré qu’il contenait un aliment auquel il est allergique. Bientôt, il développa une effrayante réaction anaphylactique.

Frost s’est associé à la députée californienne Doris Matsui, une collègue démocrate, sur la « Loi EPIPEN » (Epinephrine’s Pharma Inflated Price Ends Now Act). Les deux hommes ont présenté la législation le 11 janvier 2024, notant que les patients allergiques sont confrontés à la fois à des coûts croissants d’auto-injecteurs et à des franchises d’assurance souvent plus élevées.

L’association à but non lucratif Food Allergy Research and Education (FARE) soutient la proposition de loi de réduction des coûts. Le PDG de FARE, Sung Poblete, a déclaré que l’organisation à but non lucratif s’efforcerait de faire avancer le projet de loi à Capitol Hill.

« Nous sommes ravis que le représentant Frost, membre de la communauté des allergies alimentaires, ait pris des mesures », déclare Jason Linde, vice-président principal du plaidoyer de FARE. Ces efforts « résolvent un problème qui touche des millions d’Américains qui ont du mal à se procurer le seul médicament qui puisse leur sauver la vie », dit-il.

Quelques États ont déjà plafonné les coûts de l’épinéphrine. Mais Frost affirme qu’« une législation fédérale est encore nécessaire pour réduire les coûts à l’échelle nationale ».

Coûts et auto-injecteurs expirés

L’une des grandes préoccupations de Frost est que le coût des auto-injecteurs d’épinéphrine empêche de nombreux patients de transporter le médicament qui leur sauve la vie. Ou encore, ils ont recours à des auto-injecteurs périmés parce qu’ils n’en ont pas les moyens, dit-il.

Il connaît parfaitement la lutte contre les coûts. Le soir de sa grande réaction pizza, Frost a d’abord pris Benadryl. Mais il s’est vite rendu compte qu’il avait besoin de son auto-injecteur, ce dont il n’avait plus besoin depuis son enfance. Cette nuit-là, raconte-t-il à Allergic Living, il avait avec lui un auto-injecteur EpiPen expiré.

Son visage était enflé, sa gorge se serrait et il avait des difficultés à respirer. Frost a utilisé l’auto-injecteur et a dit à quelqu’un d’appeler le 911. Frost a ressenti un soulagement lorsque sa gorge s’est ouverte. Les ambulanciers sont arrivés et lui ont donné une autre dose d’épinéphrine, puisque la réaction était toujours en cours.

« J’aurais pu mourir si nous n’avions pas appelé le 911 », note-t-il – parce qu’il n’avait pas d’autre auto-injecteur. Il avait besoin d’une troisième dose d’épinéphrine à l’hôpital.

Cette réaction l’a laissé secoué et effrayé de manger pendant des mois. Il s’est rendu compte que le fait de ne pas avoir les médicaments nécessaires affecte les gens physiquement et mentalement.

Frost, qui porte désormais toujours sur lui deux auto-injecteurs, veut s’assurer que l’épinéphrine soit accessible et abordable grâce au projet de loi qu’il a présenté. « Il s’agit de maintenir les gens en vie », dit-il.

Assurance et Epi Auto-Injecteurs

La communauté des allergies est confrontée depuis plusieurs années à des coûts élevés pour les auto-injecteurs d’épinéphrine vendus au détail. En 2016, les consommateurs ont été confrontés à une énorme augmentation de prix lorsque les deux paquets d’auto-injecteurs de la marque EpiPen ont atteint plus de 600 $.

Mylan NV (aujourd’hui Viatris), qui commercialisait l’EpiPen, a été critiquée. Le tollé de 2016 comprenait un comité du Congrès interrogeant l’ancien PDG de Mylan sur les raisons pour lesquelles le prix d’EpiPen avait grimpé de plus de 500 % par rapport à 2008. Bien qu’EpiPen soit également disponible dans un générique moins cher, FARE cite aujourd’hui des exemples de prix de deux packs d’EpiPen dépassant parfois 700 $. en pharmacie.

Les recherches examinant les dépenses des consommateurs en auto-injecteurs d’épinéphrine révèlent à la fois des prix élevés des médicaments et des régimes d’assurance maladie dont la couverture est inadéquate. Une étude de juillet 2022 a révélé qu’un patient assuré par le secteur privé sur 13 payait plus de 200 $ par an pour des auto-injecteurs d’épinéphrine. Parmi ces familles, 62,5 pour cent étaient inscrites à des plans de santé à franchise élevée.

En 2022, 32 % des Américains bénéficiant d’une assurance parrainée par leur employeur avaient une franchise annuelle de 2 000 $ ou plus, selon KFF, l’organisation à but non lucratif chargée de la politique de santé.

FARE note que cela pourrait signifier que les familles devraient payer de leur poche deux jeux d’auto-injecteurs d’épinéphrine pour respecter leur franchise d’assurance. Linde cite l’exemple d’une famille avec un enfant d’âge scolaire souffrant d’une allergie alimentaire qui a besoin de deux jeux d’auto-injecteurs – un pour la maison et un pour l’école.

« Leur coût total est de 1 400 dollars, ce qui, dans de nombreuses régions du pays, est égal ou supérieur au remboursement hypothécaire d’une famille », a-t-il déclaré dans le communiqué de FARE.

Pourtant, au moins un grand assureur a pris des mesures pour alléger le fardeau des patients. United Healthcare a éliminé les frais directs pour l’épinéphrine et d’autres médicaments vitaux, notamment l’insuline et l’albutérol, dans le cadre de certains plans.

Ce que fera le projet de loi sur le plafonnement des prix

Le projet de loi de Frost vise à répondre aux dépenses personnelles qui peuvent représenter un lourd fardeau, même avec des auto-injecteurs génériques moins chers et d’autres marques disponibles.

Il raconte à Allergic Living que de nombreuses personnes dans la communauté des allergies s’habituent à transporter un médicament vital périmé, comme lui, en raison du coût. Par exemple, une famille lui a parlé de leur mère qui devait emporter de l’épinéphrine avec elle en raison de sa grave allergie aux abeilles. Elle avait toujours sur elle un auto-injecteur périmé, une source d’anxiété pour elle et sa famille, dit Frost.

« Il est temps que le gouvernement fédéral s’occupe des familles qui travaillent et plafonne ces prix », dit-il.

La loi proposée exige qu’une assurance assurée par l’employeur ou souscrite individuellement couvre un paquet de deux auto-injecteurs d’épinéphrine :

  • Sans appliquer de franchise.
  • Le coût pour l’assuré ne peut excéder 60 $.

Même si la législation proposée plafonnerait les coûts de l’épinéphrine au niveau national, certains États ont adopté leurs propres lois pour résoudre ce problème. L’Illinois, le Colorado, le New Jersey et le Rhode Island sont les États qui ont adopté une législation en 2023 exigeant un plafonnement des prix des auto-injecteurs d’épinéphrine. La loi du Colorado est entrée en vigueur le 1er janvier 2024.

Le projet de loi fédéral proposé n’a pas d’impact sur les lois actuelles des États « sauf pour faire écho au fait qu’il s’agit d’un problème national auquel notre communauté est confrontée », dit Linde.

Quelle est la prochaine étape pour Epi Cap Bill

Linde affirme que la loi proposée sur le plafonnement des prix de l’épinéphrine aura besoin de beaucoup de soutien pour aller de l’avant. « Notre communauté doit se rassembler et faire le gros du travail nécessaire pour obtenir le soutien à ce projet de loi, un membre du Congrès à la fois », dit-il.

Frost aimerait avoir un soutien bipartite pour le projet de loi, afin qu’il soit plus susceptible d’être soumis à l’examen de la Chambre. « Ce n’est pas une question de fête, c’est une question de vie ou de mort », dit Frost.

Il encourage les lecteurs à contacter vos membres du Congrès pour leur demander de co-parrainer l’acte.

Linde encourage les membres de la communauté des allergies alimentaires qui souhaitent soutenir les efforts législatifs à participer à l’événement de lobbying Courage au Congrès 2024 de FARE : Advocate for a Cure prévu pour mars 2024. Les participants peuvent rencontrer les membres de la Chambre à Capitol Hill pour leur demander de coparrainer la loi.

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