Une étude vise à sensibiliser à la principale cause non génétique de la perte auditive infantile

Il y a deux ans, Michelle Zappas, directrice du département des sciences infirmières de l’USC Suzanne Dworak-Peck School of Social Work, a remarqué des retards de développement et une régression du langage chez sa fille Margot, âgée de deux ans. Sa petite fille avait même cessé de répondre à son propre nom.

Zappas, une infirmière praticienne de famille ayant de l’expérience dans les milieux de soins de santé communautaires, a soupçonné très tôt que la cause pourrait être le résultat d’une infection congénitale à cytomégalovirus (CMV), l’infection virale la plus courante et la principale cause non génétique de perte auditive chez les nourrissons nés dans le États-Unis. Pendant les 24 mois suivants, elle s’est battue pour que les médecins de Margot en tiennent compte et, en cours de route, elle s’est rendu compte qu’il y avait une lacune importante dans les connaissances des professionnels de la santé – et du grand public – sur les effets potentiels du CMV.

Elle a consulté ses collègues Sharon P. O’Neill, professeure agrégée de clinique au Rory Meyers College of Nursing de l’Université de New York, et Courtney Rotz, professeure adjointe au Département des sciences infirmières de l’USC Social Work, pour aider à la recherche et documenter un rapport de cas. . Les trois infirmières praticiennes ont récemment publié leurs conclusions, « Infection congénitale à cytomégalovirus : rapport de cas », dans Le Journal des infirmières praticiennes.

“Le fait qu’en tant que professionnel de la santé, j’ai vécu cela et que j’ai été renvoyé par un certain nombre de professionnels de la santé, m’a rendu très passionné par la diffusion du message sur le CMV”, a déclaré Zappas. “Non seulement au public, mais aussi à la communauté médicale.”

Sensibilisation non proportionnelle à la prévalence

Grâce à leurs recherches et à l’expérience personnelle de Zappas, les auteurs ont découvert que la communauté médicale ne recherche principalement le CMV que dans des cas très extrêmes chez les nouveau-nés. Mais les nouveau-nés symptomatiques ne représentent que 10 % des cas de CMV. Souvent, comme dans le cas de Margot, les nouveau-nés peuvent être asymptomatiques ou ne présenter qu’un ou deux symptômes légers, et il n’est pas inhabituel dans ces cas que les nouveau-nés aient une perte auditive retardée ou progressive.

Zappas, O’Neill et Rotz expliquent dans le rapport de cas que le CMV est une maladie relativement courante. De nombreuses personnes y sont exposées, et celles qui ont un système immunitaire robuste ne ressentent guère plus que les symptômes courants du rhume. Si une femme contracte le CMV pendant la grossesse, elle peut ne pas en être consciente. Cependant, si cela affecte le fœtus in utero, cela peut avoir des conséquences sur le développement neurologique, notamment une perte auditive.

Les femmes qui sont principalement infectées pendant la grossesse sont plus susceptibles de donner naissance à des nouveau-nés symptomatiques et souffrant d’effets à long terme. Les auteurs soulignent également que le CMV est l’une des principales causes de handicap chez l’enfant, mais la sensibilisation n’est pas proportionnelle à la prévalence.

Il y avait des signes de CMV potentiels que de nombreux médecins de Margot ont manqués. Zappas avait une restriction de croissance intra-utérine, ce qui a fait naître sa fille très petite. Margot a également connu de légers retards dans sa motricité globale, a eu un peu d’ouïe et de mots au début, mais a ensuite régressé. Même avec une formation médicale et la capacité de naviguer dans le système de santé, Zappas a souvent été considérée comme une “maman hystérique”, ce qui a retardé le diagnostic éventuel de sa fille.

“Nous, en tant que personnel médical, devons être conscients que la famille peut avoir une meilleure idée de ce qui se passe”, a déclaré Zappas. “Et la famille doit défendre ses intérêts et ceux de ses enfants quels que soient ces besoins. Nous pouvons tous soutenir cela, même pour les personnes qui n’ont pas autant de ressources que moi.”

Zappas espère que le rapport de cas apportera également une plus grande sensibilisation au CMV à la communauté sourde et malentendante (DHH).

Changer la conversation

Zappas a rejoint la National CMV Foundation et sa lutte pour l’éducation, le financement de la recherche et la mise en œuvre d’un programme national de dépistage du CMV congénital chez chaque nouveau-né. Seuls sept États exigent une éducation sur le CMV pour les femmes enceintes et un dépistage néonatal ciblé. Seul le Minnesota a adopté le dépistage universel du CMV chez les nouveau-nés.

Selon Zappas, pendant qu’un vaccin est en préparation, cela ne devrait pas empêcher l’éducation des patients sur la façon dont le CMV se propage et sur les symptômes pendant la grossesse ou chez un jeune nourrisson ou un tout-petit. S’ils sont pris suffisamment tôt, les antiviraux peuvent retarder ou diminuer la perte auditive ainsi que d’autres séquelles telles que la paralysie cérébrale et la rétinite.

“Cela doit être sur le radar des gens pour tout enfant qui présente un retard de la parole et du langage, un retard dans certaines de ses capacités motrices globales ou fines, ou qui a une naissance ou des antécédents prénataux compliqués”, a déclaré Zappas. “Ce rapport de cas est vraiment destiné aux infirmières praticiennes pour en faire une partie de notre différentiel.”