Voix du changement : 6 étudiants derrière les nouvelles lois sur les allergies alimentaires

Voix du changement : 6 étudiants derrière les nouvelles lois sur les allergies alimentaires

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Les défenseurs des droits des étudiants apportent leurs voix législatives en faveur des allergies alimentaires et font une différence. Laissez-nous vous présenter six jeunes inspirants de New York, du Connecticut et de Californie qui sont devenus de fervents défenseurs de lois visant à aider les personnes souffrant d’allergies alimentaires. Ces enfants ont travaillé avec succès sur une législation exigeant une instruction sur les allergies alimentaires pour les enseignants ; formation sur les allergies au restaurant et transparence ; et l’accès à l’épinéphrine dans les écoles.

En fait, un jeune défenseur était ravi d’apprendre que le gouverneur de Californie, Gavin Newsom, avait signé le projet de loi qu’il avait défendu le 8 octobre 2023, faisant ainsi loi. Appelée Muñoz Student Allergy Framework for Emergencies (SAFE) Act – AB 1651, la loi rendra les auto-injecteurs d’épinéphrine plus accessibles dans les écoles californiennes.

“C’est un événement important pour les enfants souffrant d’allergies alimentaires”, a déclaré Zacky Muñoz, 11 ans. “Nous savons que nos voix peuvent apporter de grands changements dans le monde et je suis très fier de contribuer à faire une différence pour des enfants comme moi.”

New York : Maya Konoff et Jared Saiontz

Maya, 22 ans, et Jared, 15 ans, étaient de jeunes enfants lorsqu’ils ont commencé à faire pression sur leur État pour qu’il fournisse aux enseignants une meilleure formation et des informations sur la façon d’utiliser les auto-injecteurs d’épinéphrine. Une version du projet de loi a été présentée il y a 12 ans.

« Nous avons travaillé très dur sur ce projet de loi pendant de nombreuses années. Savoir que cette formation d’enseignant sera enfin une réalité est très gratifiant », déclare Maya.

Maya n’avait que 10 ans lorsqu’elle a commencé à plaider en faveur d’une loi sur la formation des enseignants, et parler aux politiciens lui semblait intimidant. Mais Maya, qui est allergique aux œufs, aux arachides, aux noix et au sésame, a appris que même sa jeune voix pouvait faire la différence.

Jared n’avait que 4 ans lorsqu’il a commencé à faire du lobbying à Albany, la capitale de New York. Il se sentait nerveux à l’idée de parler aux législateurs, mais s’est rendu compte qu’il pouvait les éduquer pour qu’ils comprennent ce que signifie vivre avec des allergies alimentaires. Et ils ont pris le temps d’écouter.

« Chaque année, je suis devenu plus confiant. Ces personnes avaient le pouvoir d’apporter un changement positif pour les personnes souffrant d’allergies alimentaires », explique Jared, de Chappaqua, New York. Lorsqu’il a entendu le projet de loi adopté, « cela lui a semblé presque surréaliste parce que je le défendais depuis si longtemps », explique Jared, qui souffre de 26 allergies alimentaires.

Les jeunes défenseurs ont appris que la persévérance est payante, et Maya est devenue experte dans les négociations.

« La version de ce projet de loi que le gouverneur Hochul a promulguée est très différente du projet de loi proposé il y a 12 ans. Mais il s’agit toujours d’un texte législatif essentiel », déclare Maya, de Port Washington, New York.

Impact sur les étudiants allergiques aux aliments

La mère de Maya, Jill Mindlin, se souvient avoir ressenti de la peur lorsque sa fille est entrée à la maternelle, car son enfant avait déjà subi de multiples réactions anaphylactiques.

«Je ne pouvais tout simplement pas la laisser aller à l’école sans d’abord y aller et former son professeur sur la façon de prévenir, de reconnaître et de réagir à une réaction anaphylactique», dit-elle. Elle répétait cette pratique chaque année jusqu’à ce que Maya obtienne son diplôme d’études secondaires. Mais tous les parents ne peuvent pas prendre le temps de le faire.

Elle et la mère de Jared, Stacey Saointz, sont toutes deux avocates et ont apporté des compétences considérables en matière de négociation et de rédaction de factures. Selon l’association à but non lucratif FARE, qui a soutenu le plaidoyer scolaire, plus de 212 000 enseignants de l’État bénéficieront d’une formation sur l’anaphylaxie.

Les enfants qui n’ont pas encore reçu de diagnostic d’allergie alimentaire peuvent également ressentir leur première réaction allergique à l’école. « Savoir que les enseignants de l’État de New York seront désormais préparés si une telle urgence survenait est un immense réconfort », déclare Mindlin.

Jared et Maya sont d’accord. Ils espèrent tous deux que la loi aidera les enseignants à se sentir mieux préparés, tout en apaisant les inquiétudes des enseignants et des étudiants.

« Cette loi permettra à tous les élèves comme moi de s’épanouir à l’école sans crainte, sachant que les enseignants qui les entourent disposent des outils et de la formation nécessaires pour nous protéger », déclare Jared.

Connecticut : Maia Coplit, Lilia Vine et Robert Vine

“Cela signifie vraiment pour moi que les restaurants du Connecticut seront plus conscients et plus accommodants des allergies”, déclare Robert Vine, 17 ans, de Greenwich, Connecticut.

Grâce à la loi, les lycéens se sentent plus en sécurité en sortant avec des amis pour manger après un entraînement d’aviron ou pour fêter un anniversaire. « Cela m’enlèvera beaucoup de pression. J’espère que cela fera la même chose pour les gens comme moi dans mon état », déclare Robert, allergique aux pistaches, aux noix de cajou, aux crustacés et aux œufs insuffisamment cuits.

Robert, sa sœur Lilia et leur amie Maia Coplit ont plaidé pour une meilleure formation et une meilleure transparence dans les restaurants du Connecticut après avoir comparé les expériences culinaires au cours de deux voyages.

Maia, 15 ans, a eu une réaction allergique nécessitant de l’épinéphrine après avoir accidentellement mangé des noix de cajou dans un restaurant lors d’une visite en Pennsylvanie. «Toute cette expérience m’a un peu secoué», explique Maia, qui est allergique à la plupart des noix et au sésame.

Cet étudiant de deuxième année du lycée dit que « manger au restaurant est toujours un peu effrayant ». Elle parle de devoir faire confiance aux employés de la restauration, même si elle n’est pas sûre de leurs connaissances en matière d’allergies alimentaires.

Pendant ce temps, lors d’un voyage en Irlande, les frères et sœurs Vine ont découvert que les menus étaient étiquetés pour 14 allergènes spécifiés par la loi de l’Union européenne, et que les repas de Robert étaient préparés séparément. Même dans un petit restaurant entouré de pâturages de moutons, les frères et sœurs ont été impressionnés par leurs connaissances en matière d’allergies alimentaires et par la transparence de l’étiquetage.

“Le système” était vraiment efficace et convivial, et très apaisant mentalement “, dit Robert.

Promesse politique

Robert et Lilia ont partagé avec Maia leur enthousiasme quant aux possibilités de restaurants dans leur propre État. La Food and Drug Administration aborde la gestion des allergies alimentaires dans les restaurants dans son code alimentaire mis à jour, mais les États ne sont pas tenus d’adopter la dernière mise à jour. Il appartient donc à chaque État de créer des exigences et des lignes directrices spécifiques concernant les allergies alimentaires dans les restaurants.

« Nous avons réalisé que nous pouvions résoudre tant de problèmes simplement en adoptant une simple loi obligeant les restaurants à étiqueter leurs allergènes », explique Lilia, 15 ans.

Le trio d’adolescents était enthousiasmé lorsque le Sénat du Connecticut a adopté le projet de loi alors qu’ils regardaient le processus législatif se dérouler en direct.

«C’était extrêmement éprouvant pour les nerfs», dit Maia. Lilia se souvient de la façon dont ils se sont envoyés des SMS en majuscules lors d’une discussion de groupe et ont envoyé des captures d’écran à partir du flux. Les sentiments de fierté et de célébration ont pris le dessus une fois le projet de loi adopté, dit Robert.

Les adolescents ont vu leurs efforts aboutir, du projet de loi à la loi, dans un laps de temps relativement court. En 2022, ils ont commencé à travailler avec le représentant Robin Comey, qui avait auparavant plaidé en faveur d’une législation autorisant les lieux publics à conserver les auto-injecteurs d’épinéphrine. Il s’est avéré que Comey avait déjà commencé à travailler sur une facture de restaurant pour les allergies alimentaires. Moins d’un an après que les adolescents se soient joints à cet effort, la facture du restaurant est devenue une loi.

« Sachant que les restaurants du Connecticut prennent désormais davantage de précautions concernant les allergies alimentaires, je me sens beaucoup plus en sécurité », déclare Maia d’Old Greenwich, Connecticut.

En plus d’apaiser les inquiétudes de son frère, Lilia affirme que travailler avec les législateurs de l’État lui a redonné confiance dans le gouvernement. Elle a été impressionnée par la volonté et les efforts du groupe de personnes qui ont travaillé pour apporter des changements. « Il était évident qu’ils se souciaient de leurs électeurs et des luttes auxquelles ils sont confrontés chaque jour », explique Lilia.

L’expérience des adolescents signifiait qu’une journée de lycée, d’activités et de devoirs était parfois suivie d’une soirée de témoignage devant les législateurs de l’État.

« Cette législation a réellement le potentiel de sauver des vies, ou à tout le moins, de nombreux déplacements aux urgences. Les conséquences physiques et mentales du projet de loi sont donc vraiment passionnantes », déclare Robert.

Produit téléphonique

Les adolescents du Connecticut développent également leurs muscles entrepreneuriaux. Ils développent un étui de téléphone appelé SercaCase pour contenir un auto-injecteur d’épinéphrine Auvi-Q. Ils espèrent pouvoir l’acheter avant la fin de l’année.

« Nous, surtout en tant que jeunes adultes, ne laissons tout simplement pas nos téléphones nulle part. Notre espoir avec SercaCase est que les personnes allergiques auront toujours un dispositif de sauvetage à portée de main lorsqu’elles en auront vraiment besoin », explique Lilia.

Californie : Zacky Muñoz

«Cet effort législatif garantit une communication claire de l’endroit où se trouve l’épinéphrine et qu’elle ne soit jamais sous clé», explique Zacky de Pasadena.

Il souligne l’importance de recevoir rapidement de l’épinéphrine lors d’une réaction anaphylactique. Cela lui fait peur de penser que des tragédies se produisent lorsque les médicaments sont administrés trop tard.

La loi californienne sur l’épinéphrine, signée en 2016, oblige les districts scolaires à fournir des auto-injecteurs aux infirmières scolaires ou au personnel qualifié. Mais la loi ne précise pas comment les médicaments sont stockés ou accessibles.

La loi Muñoz SAFE vise à faire en sorte que le personnel scolaire sache où trouver et puisse accéder aux auto-injecteurs d’épinéphrine, même s’il n’y a pas d’infirmière sur place.

«Je veux m’assurer que nous avons toujours notre médicament vital à portée de main et disponible», explique Zacky, qui souffre de multiples allergies alimentaires et a souffert d’anaphylaxie à l’école.

Avocat expérimenté

Zacky a déjà réussi à défendre l’AB 2640. Désormais connue sous le nom de loi de Zacky, elle a été promulguée en septembre 2022. La loi exigeait la création du California Food Allergy Resource Guide, qui a été mis à la disposition de tous les districts scolaires publics en août 2023.

Le guide fournit des informations sur la gestion et le traitement des allergies alimentaires, y compris les directives étatiques et fédérales, ainsi que des ressources sur la façon de gérer les allergies alimentaires et de minimiser le risque d’anaphylaxie à l’école.

Zacky a été honoré en août 2023 lors d’une cérémonie à Los Angeles annonçant le nouveau guide. «Cela signifiait tellement», dit-il. “Je ne pouvais pas dormir la nuit précédente tellement j’étais excitée.”

L’élève de sixième, qui a travaillé sur les deux projets de loi avec sa mère, Priscilla Hernandez, a appris que le processus législatif peut être détaillé et compliqué.

«J’espère que la loi Zacky et la loi Muñoz Safe Act nous aideront à être plus en sécurité à l’école et nous fourniront ce dont nous avons besoin. Plus important encore, j’espère que cela envoie un message puissant selon lequel nous avons besoin de davantage de lois pour nous protéger contre les allergies alimentaires », dit-il.

Zacky sait qu’avoir des allergies alimentaires signifie qu’il ne peut pas toujours contrôler ce qu’il peut manger, mais lorsqu’il plaide, il contrôle sa voix.

« Ces factures sont une victoire pour nous, les enfants souffrant d’allergies alimentaires, pour de nombreuses raisons. Ils nous assurent notre sécurité, mais plus important encore, j’ai l’impression que cela nous reconnaît ainsi que nos besoins », dit Zacky.

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