Vous avez peut-être entendu dire que le TDAH risque d’être sur-diagnostiqué. Voici pourquoi ce n’est pas le cas

En même temps qu’il a attiré le soutien et la compréhension, le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) a suscité un débat passionné ces dernières années. Un sujet brûlant est de savoir si le TDAH est sur-diagnostiqué.

Cette préoccupation rejoint les appels des médecins généralistes pour pouvoir aider à fournir un accès plus large au diagnostic et pour que la condition soit ajoutée au régime national d’assurance invalidité (NDIS).

Les audiences publiques de l’enquête du Sénat australien sur “l’évaluation cohérente, opportune et des meilleures pratiques” du TDAH et des services de soutien commencent aujourd’hui.

Une réflexion sur les caractéristiques uniques du TDAH, ainsi que sur la façon dont l’idée de surdiagnostic est née, montre que cette préoccupation déplacée ne doit pas nous empêcher d’aider les personnes touchées par la maladie.

Qu’est-ce que le TDAH ?

Le TDAH est une affection neurodéveloppementale qui implique la capacité d’une personne à réguler son comportement, son attention et/ou son niveau d’activité. Dans le monde, environ 5 % des enfants et 2,5 % des adultes répondent à tous les critères de diagnostic du TDAH.

Il est important de noter que le simple fait d’avoir des symptômes hyperactifs, impulsifs et inattentifs n’est pas suffisant pour se qualifier pour un diagnostic de TDAH. Pour répondre aux critères de diagnostic actuels, ces symptômes doivent avoir un effet négatif sur le “fonctionnement social, scolaire ou professionnel” d’une personne.

Cela rend le TDAH (et d’autres problèmes de santé mentale) différents de la plupart des problèmes de santé physique comme le cancer, le diabète ou les maladies cardiaques. Vous pouvez avoir un cancer sans que cela n’affecte votre famille, votre travail ou votre vie sociale. Certaines personnes peuvent avoir un cancer mais ne présenter aucun symptôme et continuer à bien se porter.

Mais par définition, vous ne pouvez pas avoir de TDAH sans à la fois montrer ses symptômes et ressentir leur impact.

Surdiagnostic ou erreur de diagnostic ?

Le surdiagnostic est un concept développé pour la première fois dans le dépistage du cancer pour mettre en évidence les situations où “le diagnostic d’une maladie qui ne causerait jamais de symptômes ou de décès au cours de la vie d’un patient donné”. Cette définition a depuis été employée dans de nombreux autres domaines de la médecine, ainsi que dans les analyses des systèmes de santé.

Lorsqu’il est défini de cette manière, le surdiagnostic est distinct du concept d’erreur de diagnostic, qui est celui où un diagnostic incorrect a été posé. On parle d’erreur de diagnostic lorsqu’une personne est diagnostiquée avec une condition alors qu’elle ne répond pas aux critères de diagnostic.

Le surdiagnostic est quelque chose que nous devrions éviter. Si une condition ne va pas causer de préjudice à une personne, nous ne devrions pas gaspiller les ressources médicales pour l’identifier ou utiliser des procédures invasives pour la traiter. Mais lorsque nous réfléchissons au fait qu’il est impossible d’avoir le TDAH sans ressentir d’effets négatifs, nous pouvons voir que le TDAH n’est pas une condition qui peut être sur-diagnostiquée comme le peut une maladie comme le cancer.

Différentes définitions

Bien sûr, il existe d’autres façons de définir le surdiagnostic, afin qu’il puisse s’appliquer au TDAH.

Un article de 2021 sur le TDAH et le surdiagnostic l’a défini comme se produisant lorsque «l’effet net du diagnostic est défavorable». Mais les implications de cette définition du surdiagnostic sont difficiles à déballer.

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles un diagnostic de TDAH peut être « défavorable » pour certaines personnes. Il pourrait s’agir d’un mauvais diagnostic. Une personne peut ne pas avoir accès aux traitements et/ou soutiens sociaux dont elle a besoin. Certaines personnes éprouvent des effets secondaires négatifs des traitements du TDAH ou sont stigmatisées à la suite d’un diagnostic de TDAH.

Une découverte parfois citée comme preuve du surdiagnostic du TDAH est que les enfants les plus jeunes de leur classe sont les plus susceptibles d’être diagnostiqués.

Mais quand vous pensez que le TDAH n’a pas seulement certains symptômes, mais qu’il a des effets néfastes, on peut s’y attendre. La difficulté à rester concentré pendant les cours est plus susceptible d’être nocive si vous êtes déjà derrière vos camarades de classe, les dommages sont donc aggravés.

Contrairement aux maladies physiques sur-diagnostiquées, il sera toujours important d’identifier ces enfants, afin de réduire l’impact négatif de leur inattention. Cela n’implique pas nécessairement des médicaments, mais pourrait impliquer des interventions environnementales, y compris peut-être le redoublement d’une année scolaire.

Pas une condition médicale

Certaines préoccupations concernant le surdiagnostic du TDAH semblent être fondées sur la croyance que le TDAH ne devrait pas être considéré comme une condition médicale. De ce point de vue, les préoccupations seraient à nouveau formulées de manière plus précise et plus transparente en termes d’erreur de diagnostic.

Il est vrai que certains enfants qui ont actuellement un diagnostic de TDAH peuvent en fait être hyperactifs, impulsifs ou inattentifs, mais ces traits peuvent avoir des effets neutres ou positifs sur leur vie. Encore une fois, ce ne serait pas un surdiagnostic, mais un diagnostic incorrect.

Même aux États-Unis, où les taux de diagnostic de TDAH dépassent 5 %, ils sont toujours en deçà de la prévalence épidémiologique estimée. Cela signifie que même s’il y a eu des augmentations significatives des taux de diagnostic du TDAH au cours des dernières années, il y a encore beaucoup plus d’enfants, d’adolescents et d’adultes qui répondent probablement aux critères de diagnostic du TDAH. Ils n’ont peut-être jamais vu ces problèmes reconnus, n’ont pas de diagnostic et ne reçoivent aucun soutien.

Où aller d’ici ?

Ainsi, les médecins généralistes et autres, comme les infirmières praticiennes en santé mentale, pourraient bien jouer un rôle important dans l’évaluation et la gestion du TDAH.

Il faudrait clairement une formation et un soutien approfondis, ainsi que des changements dans la manière dont les évaluations sont financées. Une bonne évaluation prend du temps et à l’heure actuelle les financements préfèrent des rendez-vous plus courts.

Dans l’état actuel des choses, nous sommes loin du “surdiagnostic”. En fait, nous sommes encore loin de soutenir adéquatement ceux qui en ont besoin.