À travers mes yeux : pourquoi l'endométriose a failli me tuer

À travers mes yeux : pourquoi l’endométriose a failli me tuer

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Conception par Medical News Today, photographie avec l’aimable autorisation de Nadine Dirks.

Allant de la discrimination fondée sur le sexe et le poids à la classe et à la race, il peut sembler que nous nous adressons à un mur lorsque nous essayons d’exprimer nos conditions. Les médecins à tous les niveaux semblent ignorer tout ce qui concerne les cycles menstruels, qualifiant divers symptômes de « normaux ».

Mais qu’y a-t-il de normal dans les douleurs débilitantes, les vomissements en jet et les règles abondantes et intenses ? Au moment où j’ai reçu mon diagnostic, j’étais déjà au stade 4 de l’endométriose sévère, et la réalité est la suivante : si j’avais été écoutée beaucoup plus tôt, cela aurait probablement été un résultat très différent.

Le refus de soins adéquats pour l’endométriose est ce qui m’a maintenu dans le même espace – chercher des réponses, arriver vide et être renvoyé pendant des années.

“J’avais l’impression que parler de ma maladie était une faiblesse”

L’une des choses qui me frappe est le fait que chaque fois que j’exprimais de la détresse ou toute émotion qui ne correspondait pas au trope de la «femme noire forte», même à l’adolescence, on me regardait comme si j’avais soudainement germé une seconde tête.

Le médecin exprimait une variation du même sentiment : “Eh bien, oui, il n’y a pas de remède, mais ce n’est pas un cancer, et cela ne vous tuera pas.”

Comme si c’était le baume pour tout ce qui me faisait mal. Ça ne m’a pas fait me sentir mieux, ça m’a fait taire et j’ai eu l’impression que parler de ma maladie était une faiblesse. Comme si, parce que ce n’était pas un cancer, je devais être reconnaissant et ne pas me plaindre.

Ce n’est pas si simple. Je me sentais toujours malade tous les jours, et chaque jour est un défi. Le manque d’intervention sérieuse des professionnels de la santé a fait que mon état a continué à se détériorer et que les symptômes dont je me plaignais n’ont pas été pris en charge.

Si j’exprimais des difficultés à marcher, des douleurs au bas du dos ou des maux de tête, ils seraient rejetés comme sans rapport avec mon état.

En 2021, mon état avait commencé à s’emparer de moi. Je souffrais constamment de douleurs intenses, je luttais contre la fatigue, je luttais pour marcher sans douleur, mon abdomen devenait si sensible que je ne pouvais pas porter de pantalon ou quoi que ce soit avec une ceinture.

Je suis allé voir un nouveau spécialiste dans l’espoir d’obtenir les soins nécessaires et que ma vie revienne à un semblant de normalité. Le spécialiste a confirmé que mon état était assez avancé et grave. Il a été transparent et m’a fait savoir que la chirurgie ne changerait peut-être pas entièrement la vie en raison du stade atteint par l’endométriose.

“J’ai eu le cas le plus grave que le spécialiste ait jamais vu”

Il m’a fait savoir que ce serait probablement une opération très longue et qu’ils estimaient que cela prendrait environ 5 heures. Je me suis réveillé dans l’unité de soins intensifs (USI), avec du matériel médical partout sur moi, attaché à moi et autour de moi.

L’infirmière m’a fait savoir que j’avais été en chirurgie pendant 12 heures entières et qu’à cause de cela, ils devaient me garder aux soins intensifs pour surveiller mon état.

J’étais terrassé. Dans toute mon expérience médicale, les médecins m’avaient toujours fait taire et m’avaient dit que même s’il s’agissait d’une maladie chronique incurable, ce n’était pas dangereux et cela ne me tuerait pas. Pourtant, je me suis retrouvé exceptionnellement malade et en soins intensifs.

Mon spécialiste a dit qu’au cours de toutes ses années de traitement de l’endométriose, j’ai eu le cas le plus grave qu’il ait jamais vu. Il m’a expliqué que c’était absolument partout : j’avais un bassin gelé, mes intestins étaient attachés à mon utérus, l’endométriose s’était attachée à mes ligaments utéro-sacrés et avait affecté les nerfs qui causaient la douleur quand je marchais.

Il m’a dit qu’il avait trouvé plusieurs masses et que l’endométriose s’étendait bien au-delà du système reproducteur. Il a trouvé de l’endométriose jusqu’aux reins, causant des ravages entre l’uretère et la vessie : mon uretère se resserrait si sévèrement que les chirurgiens ont tenté de l’enlever de l’uretère gauche.

En quelques jours, j’ai été transféré dans une salle d’hôpital ordinaire, où j’ai dû commencer à marcher et à aller aux toilettes par moi-même. Je me suis poussé parce que je voulais rentrer chez moi. C’était bien au-delà des dates que nous avions initialement prévues pour ma libération.

“J’étais aux soins intensifs en train de me battre pour ma vie”

Mais peu de temps après que les médecins m’aient fait sortir de l’hôpital, mon état s’est détérioré. J’avais déjà subi des interventions chirurgicales pour l’endométriose et je savais que quelque chose n’allait pas. Ma mère a appelé mon spécialiste, qui m’a suggéré de passer des analyses de sang et un scanner le lendemain.

Je me sentais mal le matin. La douleur et la nausée donnaient l’impression qu’ils ne se calmeraient pas. Je ne pouvais rien manger, mais je savais que je devais passer les tests. Nous sommes rentrés à la maison et je suis retourné me coucher. Je me suis endormi, et j’ai été réveillé par une douleur intense, trempé d’une sueur froide.

J’ai essayé de me diriger vers la salle de bain, où j’ai vomi par projectile et j’ai appelé ma mère. J’avais l’impression de ne plus pouvoir marcher et j’ai dit à ma mère d’appeler le médecin et une ambulance. Au moment où l’ambulance est arrivée, je perdais et perdais connaissance et je ne pouvais ni parler ni marcher toute seule. J’étais trempé de sueur et j’avais de la fièvre.

L’ambulance m’a transporté d’urgence à l’hôpital, où mon spécialiste m’a attendu et a examiné les résultats de mes tests. Il a informé ma mère que j’avais une septicémie, alors qu’il m’a commencé sur une intraveineuse d’antibiotiques, de fluides et d’analgésiques.

Il a expliqué qu’en raison des dommages causés à mon uretère lorsque l’endométriose en a été retirée, l’analyse a montré une nécrose du bas de l’uretère, qui avait vidé l’urine dans mon abdomen. L’urine dans mon abdomen avait joué un rôle dans la septicémie et le développement d’abcès dans l’abdomen.

Le médecin recommande rapidement une intervention chirurgicale en urgence et fait appel à l’expertise d’un urologue. Ensemble, ils m’ont rapidement rouvert et ont réimplanté mon uretère dans ma vessie. En plus de le stenter, ils ont inséré un cathéter semi-permanent et ont vidé mon abdomen de toute infection et de tout liquide.

Je passe plusieurs semaines aux soins intensifs sous antibiotiques intensifs, nécessitant de la physiothérapie et subissant des complications supplémentaires dues à tous les traumatismes médicaux.

Je me suis rappelé qu’on m’avait dit que l’endométriose n’était pas mortelle et ne me tuerait pas, mais j’étais aux soins intensifs en train de me battre pour ma vie, incapable de respirer par moi-même. J’en voulais aux professionnels de la santé qui m’avaient licencié pendant tant d’années – à cause de leur négligence, mon état avait atteint le point de non-retour.

J’ai fini par avoir besoin d’une autre intervention chirurgicale parce que mes intestins s’étaient attachés les uns aux autres et causaient une douleur et une inflammation intenses. L’inflammation était si grave que mes deux poumons s’étaient effondrés.

Là, j’étais encore une fois – me battant pour ma vie à cause de l’endométriose. Je n’ai pas pu manger pendant des semaines, j’ai perdu du poids et j’avais besoin d’être soutenu par une intraveineuse jusqu’à ce que je puisse éventuellement avoir des liquides.

La partie la plus frustrante et la plus déchirante de tout cela n’est pas les multiples interventions chirurgicales et les longs séjours à l’hôpital, mais les “et si”. Je me suis demandé à quel point ma situation aurait été différente si quelqu’un avait pris le temps de m’écouter, de prendre mes préoccupations au sérieux, d’enquêter et de faire des recherches supplémentaires avant de ne pas tenir compte de mes expériences et de mes symptômes.

J’imaginais à quel point ma vie serait différente si j’avais reçu des soins adéquats et une intervention précoce. Peut-être que cela ne serait pas devenu si incontrôlable, peut-être aurait-il été contenu à un stade plus modéré.

La discrimination et le mépris envers les personnes atteintes d’endométriose doivent cesser, et les professionnels de la santé doivent être honnêtes à propos de l’endométriose. S’ils ne savent pas comment le traiter, c’est bien, mais ils devraient alors rechercher ou orienter la patiente vers un spécialiste au lieu d’insister sur le fait que l’endométriose n’est pas mortelle ou dangereuse.

Mon histoire et celle de plusieurs autres atteintes d’endométriose sévère témoignent de la dangerosité de la vie. Si les conséquences de l’endométriose sévère étaient largement connues, je pense qu’elles obligeraient les prestataires de soins de santé à agir et à rester responsables et proactifs dans l’accès aux soins de l’endométriose.

Les soins pour l’endométriose, à mon avis, devraient inclure une intervention précoce pour empêcher la maladie de créer d’autres ravages si cela peut être évité. La stigmatisation associée aux soins de santé des femmes reste un facteur de décès et de maladies inutiles dans le monde.

J’espère que partager mon histoire inspirera les autres à se défendre, motivera les gens à rechercher davantage l’endométriose et les bailleurs de fonds à investir dans la recherche sur l’endométriose. Personne ne mérite d’être ignoré lors de la recherche d’une assistance médicale.

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