40 ans de VIH : jusqu’où nous sommes arrivés et devons encore aller

Plus de 4 décennies après le début de la riposte au VIH, il reste encore du travail à faire pour mettre fin à cette épidémie.

Il y a quatre décennies, le monde a changé.

Le 5 juin 1981, le premier rapport a été publié qui documentait le diagnostic de pneumonie à Pneumocystis carinii (PCP) chez des hommes gais par ailleurs en bonne santé à Los Angeles, en Californie, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC). La PCP est généralement observée chez les personnes dont le système immunitaire est affaibli.

Considéré comme le premier bilan officiel du début de l’épidémie de VIH, le signalement de ces premiers cas a marqué le début d’une crise de santé publique dévastatrice qui persiste depuis 40 ans.

Cette crise a particulièrement touché les membres vulnérables de la grande communauté LGBTQIA+ et un nombre disproportionné de personnes de couleur.

Depuis le début de la crise, 34,7 millions de personnes sont mortes de maladies liées au sida dans le monde, selon l’ONUSIDA.

Pour de nombreuses personnes, des images et des reportages médiatiques courants des années 1980 et 1990 sur des services hospitaliers remplis de malades et de mourants, des manifestations de masse contre la négligence du gouvernement ou le dévoilement de la courtepointe commémorative du sida en l’honneur de ceux qui sont perdus peuvent donner l’impression que la crise est une partie lointaine de l’histoire.

Ce n’est pas le cas. En fait, le CDC estime qu’environ 1,2 million de personnes vivaient avec le VIH aux États-Unis en 2018.

Les progrès de la médecine ont introduit des traitements antirétroviraux de plus en plus sophistiqués, ce qui signifie que vivre avec le VIH n’est pas une condamnation à mort pour les personnes qui atteignent une charge virale indétectable. Cela signifie également que ceux qui atteignent des charges virales indétectables sont incapables de transmettre le virus à leurs partenaires sexuels.

L’avènement des traitements de prophylaxie préexposition (PrEP) a créé un outil de prévention efficace, protégeant les gens de contracter le virus.

Tous ces changements au fil des ans peuvent donner une fausse impression que c’est fini.

Mais la crise du VIH est bien vivante, avec son impact sur notre société dans son ensemble, établissant des parallèles frappants avec la nouvelle crise de santé publique à laquelle nous sommes confrontés : COVID-19.

Healthline s’est entretenu avec deux experts en maladies infectieuses intégrés dans le traitement du VIH sur le chemin parcouru dans sa gestion et sur ce que nous devons faire de plus pour mettre fin à cette épidémie.

Tout le chemin que nous avons parcouru – et devons encore aller

« Nous avons des années-lumière à parcourir. Nous avons fait beaucoup de progrès incroyables, des choses que vous vous demandiez si elles étaient jamais possibles, mais nous avons encore de grandes choses à conquérir », a déclaré le Dr Alan Taege, expert en maladies infectieuses à la Cleveland Clinic à Cleveland, Ohio.

Taege a rappelé les premiers jours du VIH, décrivant une réalité difficile pour les médecins et les professionnels de la santé. Avec peu d’informations sur ce virus qui se propageait, vague et incertain, tout ce qu’ils pouvaient faire était « d’offrir du réconfort ».

Aucun traitement n’existait au début des années 80 quand il a commencé. Il y avait des soins palliatifs et une assistance psychologique, mais au-delà de cela, il y avait un virus inconnu aggravé par le poids écrasant des stigmates sociaux et culturels liés au VIH et au sida.

Taege a mis en évidence une chronologie des à-coups.

Des progrès ont été enregistrés et des signes encourageants, comme la création de l’AZT (azidothymidine), le premier antiviral du VIH. Il a déclaré qu’il était annoncé pour sa période de développement relativement «rapide» d’environ 6 ans, mais qu’ensuite, «il n’a fonctionné que temporairement», a connu un essai clinique problématique et beaucoup de ceux qui l’ont pris ont subi de graves effets secondaires.

Puis de nouveaux médicaments sont arrivés, et il a finalement dit que nous en étions arrivés à « contrôler la maladie » – et bien la contrôler – mais pas à la guérir.

« Nous devons vraiment donner beaucoup de crédit aux personnes qui vivaient avec cette maladie au début, les militants du sida. Si vous lisez l’histoire, ils ont marché jusqu’au Congrès, aux sièges du pouvoir, et ils ont protesté bruyamment, parfois grossièrement, mais ils ont fait valoir leur point de vue », a déclaré Taege.

Taege a souligné que nous sommes certainement dans une meilleure situation 40 ans plus tard.

Nous sommes passés du «désespoir à l’espoir», où le virus peut être mieux géré.

Dans le passé, ce qui était autrefois des conversations difficiles avec les patients sur le temps qu’ils devaient vivre, sont maintenant des mots plus encourageants selon lesquels ils “peuvent vivre une vie longue et en bonne santé s’ils prennent leurs médicaments et prennent soin d’eux-mêmes”, a ajouté Taege. .

À l’avenir, qu’est-ce qu’il aimerait voir?

Taege a déclaré que nous devons obtenir de meilleurs médicaments, traitements et soins dans le monde entier.

Souvent, de nombreuses discussions sur le VIH aux États-Unis ne parviennent pas à saisir l’ampleur de la crise mondiale, a-t-il expliqué. Dans de nombreux cas, les discussions sont très focalisées sur l’état de la crise dans le monde occidental et dans les pays développés, souvent majoritairement blancs.

« Nous ne pouvons pas simplement traiter ce qui se trouve aux États-Unis, en Europe ou en Australie. Ce serait bien que les médicaments deviennent moins chers et, bien sûr, que nous travaillions à la guérison. Ce travail est toujours difficile », a déclaré Taege.

« Nous avons le problème de savoir comment le virus, lorsqu’il pénètre à l’intérieur des cellules, s’implante à l’intérieur de notre ADN.                                                                                                                             . Nous n’avons actuellement aucun moyen de le sortir de là. C’est le dernier grand obstacle pour développer un vaccin, un remède, le sortir des cellules, l’extraire du corps », a-t-il ajouté.

Il a dit qu’il n’y a vraiment qu’un seul cas connu d’éradication du VIH, et c’était avec une personne qui avait une leucémie et qui avait besoin d’une greffe de moelle osseuse. Taege a déclaré que ce type de traitement serait incroyablement « peu pratique pour traiter les gens partout dans le monde ».

Lutter contre les disparités raciales et économiques

Le Dr Hyman Scott, MPH, directeur médical de la recherche clinique à Bridge HIV et professeur adjoint de médecine clinique à l’Université de Californie à San Francisco (UCSF), a déclaré à Healthline qu’il est important de mettre la crise du VIH en conversation avec le bilan actuel. racisme sociétal et médical aujourd’hui.

Ces premiers rapports sur les premiers jours de l’épidémie il y a 40 ans étaient vraiment centrés sur des cas “d’hommes homosexuels pour la plupart blancs”.

« Ce qui est intéressant, c’est qu’après ça, c’était une immigrée haïtienne, une femme noire – tous ces Noirs et marrons et les immigrés après – dont on ne parle jamais quand on a ce reflet du début de la crise », a expliqué Scott.

« C’est très problématique de s’attaquer aux disparités en matière de VIH et de soins du VIH », a ajouté Scott. “Vous n’avez pas besoin d’aller très loin à gauche et à droite de ceci pour voir que nous voyions ces cas parmi les Noirs et les Bruns depuis le tout début.”

Scott a déclaré qu’il existe de nombreux parallèles entre la pandémie actuelle de COVID-19 et le VIH en ce qui concerne les disparités raciales.

Les communautés de couleur sont affectées de manière disproportionnée par les deux crises de santé publique – et souvent, les récits entourant les progrès dans les deux ignorent ces populations.

Le discours actuel autour de COVID-19 aux États-Unis célèbre la prolifération du vaccin, par exemple, alors que le virus sévit toujours dans les communautés noires et brunes.

De même, Scott a mis le doigt sur la discussion sur les progrès en matière de soins et de prévention du VIH. La PrEP, par exemple, est largement utilisée et diffusée parmi les hommes homosexuels blancs de la CEI dans les zones urbaines.

Les taux d’adhésion et d’éducation à la santé publique autour du médicament préventif sont beaucoup plus faibles dans les zones rurales et les plus pauvres, et en particulier dans les communautés de couleur.

Scott a déclaré qu’en réfléchissant à 40 ans de VIH, nous devons être conscients du fait que 4 décennies, c’est long. Les besoins changent, et ce qui aurait pu être important de souligner au début des années 80 est différent de ce qui doit être l’objet de l’attention aujourd’hui.

“Le monde est dans un endroit différent, oui, nous avons accès à plus de soutien et de traitement, mais ce soutien pourrait être différent”, a déclaré Scott.

“Si vous pensez à l’économie des personnes afro-américaines ou latino-américaines, des personnes trans, l’intersectionnalité des femmes trans noires dans le sud est différente de celle des hommes homosexuels blancs sur l’une des côtes”, a expliqué Scott. « Nous devons vraiment être réfléchis pour déterminer ce qui doit être fait, comment cela est fait, et réfléchir [on] les besoins des populations les plus à risque.

Scott a également souligné qu’il n’y avait pas assez d’investissements dans notre société pour combler certaines des lacunes en matière de traitement et de soins pour ces communautés vulnérables.

Il a déclaré que le débat culturel plus large sur l’équité raciale et la réforme sociale et économique dans notre pays alimente tous la question de savoir où nous en sommes maintenant avec le VIH.

Il a déclaré que les données qui montrent des endroits où il existe d’énormes disparités sont également des endroits où le VIH n’est pas toujours la principale préoccupation pour de nombreuses personnes qui en sont le plus touchées de manière disproportionnée.

“Vous devez mettre tout cela dans le contexte d’autres préoccupations comme le racisme et la transphobie et la violence et la privation des droits économiques et la privation des droits et l’investissement éducatifs”, a-t-il ajouté. « Il y a beaucoup de couches et le grand défi est de savoir comment les aborder toutes. »

Scott a souligné que de nombreuses voix éminentes qui élaborent des politiques et abordent publiquement ces questions n’ont pas non plus nécessairement l’expérience d’être intégrées ou de comprendre ces communautés.

Il a dit que l’approche la plus efficace pour le VIH avec ces populations est celle qui est conduite par la communauté.

“Il y a cette idée là-bas que ce sont des gens qui sont” difficiles à atteindre “, eh bien, non, ils ne le sont pas, vous ne savez tout simplement pas comment les atteindre”, a-t-il déclaré. “Vous n’êtes peut-être pas invité dans ces espaces, il ne s’agit pas d’eux – il s’agit de vous en tant que personne essayant d’entrer dans un espace où il y a des raisons pour lesquelles vous pourriez ne pas être invité.”

Nous avons les outils pour mettre fin à l’épidémie

Scott a déclaré que nous avons les « outils pour mettre fin à l’épidémie » à notre disposition, mais en tant que société, nous ne faisons pas assez pour résoudre les problèmes qui sont inextricablement liés au VIH.

« Les disparités en matière de santé vont de pair avec des disparités de revenus et d’opportunités en matière d’éducation et de justice environnementale, dans des espaces et des écoles sûrs, ainsi que la stigmatisation et la consommation de substances. Il y a tous ces déterminants sociaux qui ont un impact sur la santé des personnes vivant avec le VIH et à risque », a-t-il déclaré.

Taege a déclaré qu’un grand obstacle à de meilleurs résultats est le fait que tant de personnes de statut socio-économique plus faible dans ce pays n’ont pas accès aux soins de santé ou n’ont pas de contact direct avec un professionnel qui peut leur prodiguer les soins, les tests, le traitement et l’éducation dont ils ont besoin. pour gérer leur santé et traiter le VIH.

Alors que les progrès de la médecine ont permis de meilleurs médicaments et une meilleure compréhension, le manque de progrès dans les soins de santé américains et son approche pour renforcer la confiance au sein des communautés noires et brunes est l’un des principaux obstacles pour nous de dépasser l’épidémie.

Taege et Scott ont tous deux convenu que la stigmatisation existe toujours.

Bien qu’il y ait eu une représentation médiatique beaucoup plus positive pour les personnes vivant avec le VIH – par exemple, vous pouvez maintenant voir régulièrement des publicités télévisées pour les médicaments contre le VIH à la télévision aux heures de grande écoute – la désinformation sur la façon dont le virus est transmis, qui a plus de chances de développer et les vilains préjugés concernant les personnes vivant avec le VIH persistent.

Taege a déclaré qu’il aimerait voir un jour parler du VIH comme de toute autre maladie chronique courante.

Essayer de le détacher de ce sentiment de honte, des dommages qui ont été causés culturellement par certaines personnes qui l’ont lié à la transphobie et à l’homophobie, est une bataille constante pour les défenseurs, les militants, les fournisseurs et les grandes communautés dont les personnes vivant avec Le VIH en fait partie.

Cependant, ce ne sont pas toutes de mauvaises nouvelles.

Scott et Taege ont tous deux déclaré qu’ils pensaient qu’un vaccin n’était “pas de la science-fiction” mais une réalité à l’horizon.

Le prochain défi, l’appel à l’action saillant, est de s’assurer qu’il est équitablement distribué. Comme c’est trop souvent le cas avec les avancées médicales, il ne peut pas être réservé uniquement aux personnes connectées dans les régions aisées du monde.

Mettre fin à la crise mondiale du VIH 40 ans après son début signifie élaborer des solutions mondiales axées sur la communauté.

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