Vous vous interrogez sur le TDAH, l’autisme et le développement de votre enfant ? Ce qu’il faut savoir sur l’obtention d’une évaluation neurodéveloppementale

Avec les garderies et les écoles qui commencent la nouvelle année, les parents peuvent se demander avec anxiété comment leur enfant s’adaptera à un nouvel environnement d’apprentissage. Certains parents peuvent être préoccupés par le développement de leur enfant ou qu’ils ont besoin d’un soutien spécialisé.

Un enfant sur cinq présente une vulnérabilité développementale lorsqu’il commence l’école. Et une personne sur dix répondra aux critères d’une affection neurodéveloppementale, comme l’autisme ou le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH).

Obtenir la bonne évaluation peut être étonnamment difficile. Mais il existe des moyens de tirer le meilleur parti du processus.

Motifs d’inquiétude

La recherche montre qu’un manque de soutien et des environnements éducatifs médiocres peuvent contribuer à désavantager à long terme les enfants.

Pourtant, cela peut prendre de nombreuses années pour obtenir une évaluation. Nous avons récemment constaté que, pour plus de 900 enfants fréquentant un service public d’évaluation du développement à Sydney, le temps d’attente moyen entre le moment où les parents ont remarqué pour la première fois des préoccupations et la réception d’une évaluation était de 3,5 ans.

Les soignants remarquent certaines choses courantes qui les incitent à envisager une évaluation :

• lenteur à parler, étapes de communication manquantes ou façons étranges de parler, telles que des phrases répétitives

• une préférence pour le jeu solitaire ou répétitif (comme aligner des objets à plusieurs reprises). Difficultés avec le jeu réciproque et imaginatif, le contact visuel et l’utilisation des gestes

• lenteur à marcher, mouvements non coordonnés, gestes répétitifs de la main ou du corps, marche excessive sur la pointe des pieds

• difficulté à maintenir l’attention (autre que pour des intérêts particuliers), irritabilité excessive ou hyperactivité

• difficultés à apprendre ou à assimiler de nouvelles informations

• comportements difficiles persistants et détresse

• une alimentation extrêmement difficile et de graves problèmes de sommeil.

Si vous êtes inquiet, la première étape consiste à parler à une infirmière de la petite enfance ou à un médecin généraliste de vos préoccupations. Ils peuvent d’abord référer votre enfant pour un test auditif et visuel. Un spécialiste du développement est généralement le suivant, comme un pédiatre, un psychologue, un ergothérapeute, un orthophoniste ou un travailleur social.

Quelle évaluation n’est pas

L’évaluation ne consiste pas à identifier quelque chose qui ne va pas chez votre enfant, mais à déterminer quels soutiens pourraient être nécessaires pour l’aider à atteindre son potentiel.

Les enfants peuvent avoir un retard spécifique qui répondra à une intervention spécifique. Une plus petite proportion d’enfants peut avoir une condition de développement plus complexe nécessitant une évaluation et une prise en charge complètes. Certains besoins neurodéveloppementaux courants sont traités par des lignes directrices nationales pour l’évaluation et le soutien du TDAH et de l’autisme. Ils peuvent aider les soignants, les éducateurs et les cliniciens à comprendre les pratiques fondées sur des données probantes.

Jusqu’à 80 % des enfants atteints d’un trouble neurodéveloppemental auront plusieurs troubles nécessitant une prise en charge. Ces enfants courent également un risque plus élevé d’autres conditions médicales, telles que les maladies génétiques, l’épilepsie, les affections cutanées, les allergies et l’asthme.

C’est pourquoi des équipes d’évaluation multidisciplinaires, composées de professionnels aux expertises différentes, sont souvent recommandées. Dans le secteur privé, les familles peuvent avoir à gérer plusieurs rendez-vous coûteux chez un spécialiste. Les équipes d’évaluation multidisciplinaires du secteur public peuvent coordonner l’évaluation en quelques jours, mais les listes d’attente sont longues.

Comment se préparer à l’évaluation

Ce sont les soignants qui connaissent le mieux leurs enfants et votre contribution lors de l’évaluation est cruciale. Apportez des bulletins scolaires ou des recommandations de médecins pour aider le service à mieux comprendre votre enfant.

Dans les jours qui précèdent l’évaluation, remplissez tous les questionnaires et expliquez ce qui se passe afin que votre enfant sache à quoi s’attendre. Certains services ont des ressources pour cela, y compris des photos et des vidéos.

Le jour même, informez le service si votre enfant se comporte très différemment de d’habitude ou s’il est stressé par des changements sociaux ou familiaux récents.

Informez le service s’il y a une activité préférée pour votre enfant ou s’il y a des déclencheurs qui peuvent lui causer de la détresse ou une fugue. Apportez un jouet préféré, des collations ou une activité avec vous si cela aide votre enfant à se sentir à l’aise.

Une fois l’évaluation terminée, vous recevrez un rapport clinique des résultats. Dans notre étude récente, nous avons évalué 85 rapports d’un service d’évaluation du développement. Nous avons constaté que le rapport ne pouvait pas facilement répondre à tous les besoins de l’enfant. Nous avons également constaté que les rapports étaient souvent trop complexes à comprendre pour de nombreux soignants et qu’ils auraient probablement besoin d’explications et de conseils supplémentaires.

Bien que les rapports se concentrent sur les besoins de développement (parole, diagnostic, développement moteur et cognitif), ils étaient moins susceptibles d’enquêter sur les comportements difficiles, les problèmes de santé mentale ou les besoins familiaux plus larges. Il est donc très important que vous compreniez quelle évaluation supplémentaire pourrait être nécessaire après ce processus.

Comment tirer le meilleur parti de l’évaluation

• discuter des besoins de soutien de votre enfant avec le service et prendre des notes sur ces conversations

• n’ayez pas peur de poser des questions et vérifiez comment poser des questions de suivi sur le service. Une meilleure compréhension augmentera la probabilité que votre enfant en bénéficie

• demander si une nouvelle évaluation est nécessaire et quand

• communiquer les rapports à tous les professionnels clés impliqués dans les soins de votre enfant. Les discussions entre les évaluateurs et les équipes de soutien à l’apprentissage dans les écoles sont particulièrement encouragées et devraient se concentrer sur des soutiens pratiques pour votre enfant à mesure qu’il grandit.

• faites un suivi auprès de votre professionnel ou service de santé pour vous assurer que les recommandations sont mises en œuvre.

Le décalage entre évaluation et accompagnement

Une frustration fréquente pour les parents est la relation disjointe entre l’évaluation et le soutien. Après avoir attendu des années avant de recevoir une évaluation du développement, les familles doivent souvent attendre des années de plus pour obtenir des services répondant aux besoins de l’enfant.

L’accès doit être amélioré, en particulier pour les familles issues de milieux défavorisés qui dépendent davantage des services publics. Nos recherches montrent que ces familles qui ont besoin de soutien, avec les ressources éducatives et financières les plus faibles, attendent le plus longtemps pour obtenir ce dont leur enfant a besoin.

Il y a deux ans, la Commission de la santé mentale a recommandé la création de centres régionaux et urbains où les familles pourraient obtenir des évaluations de développement, médicales et de santé mentale en un seul endroit. Un petit nombre de hubs seront annoncés prochainement. À moins que ceux-ci ne soient liés à un soutien et à des interventions immédiats, nous continuerons de voir des listes d’attente plus longues et de la frustration pour les familles.